Gdy dziecko rodzi się chore

maliwiju

Nawiązując do wątku o wieku matki i rodzeniu dzieci w którym pojawił się temat chorych dzieci.

Dlaczego rodzice nie chcą mieć chorych dzieci, nie dlatego że są one mniej wartościowe czy gorsze. Po pierwsze rodzice chcą mieć zdrowe dzieci bo choroby wiążą się z cierpieniem. A po drugie to oczywiste, że każdy sie chce cieszyć zdrowym silnym dzieckiem i to jest naturalne.

Mam bardzo chore dziecko, nie wiadomo na co, ma sporo różnych wad i nieprawidłowości pisałam o tym w innym wątku. 

Moim największym marzeniem  jest żeby Jerzy był zdrowy, silny, mądry. Prosimy Boga o to codzienne ja, mąż, rodzeństwo, dziadkowie, rodzina, przyjaciele i znajomi. I wiem że to moje dziecko otoczone modlitwą z każdej strony i każdego dnia dzieją się cuda których bym nie dostrzegała gdyby nie ta choroba, za którą uczę się dziękować. Bo dzięki niej potrafię się cieszyć z tego że Jerzyk się złosći gdy go w środoku nocy odkładam do łóżeczka, że pluje jak mu coś nie smakuje, że patrzy i skupia wzrok, że raz ruszy rączką i trąci zabawkę, że w wieku 14,5 miesiąca zaczyna stabilnie trzymać głowę, że się uśmiecha. To dzięki temu że on jest chory tak naprawdę cieszę się zdrowiem pozostałych dzieci. Dzięki temu też bardziej rozumiem innych rodziców chorych dzieci, mogę ich wspierać i opowiadać o Bogu. To dzięki temu że on jest chory zaczęłam odmawiać Nowennę Pompejańską i nakłoniłam do niej wiele osób. Bóg mnie przyciągnął do siebie jego chorobą. Jak teraz patrze w przeszłość długo mnie przygotowywał do przyjęcia takiego dziecka.

Mój chory Jerzyk jest wielkim skarbem i bardzo wiele dobra wynikło z tej choroby mimo to marzę i gorąco się modlę o to aby był zdrowy. 

Berenika

Nikt nie chce cierpienia. Bardziej niż dla siebie jeszcze nie chce go dla swoich dzieci. To oczywiste.

maliwiju

No nikt nie chce cierpienia, ale trochę mnie poruszyła tamta wypowiedź więc napisałam o swoich doświadczeniach.

Diana

@maliwiju pięknie napisałaś ... 

za was +++

MagdaCh

+

Pięknie pojmujesz doświadczenie.

Hermenegilda

Jakiś czas temu przeczytałam na jednym z blogów stwierdzenie mamy chorego od urodzenia chłopca, że to dziecko jest dla nich jak Jezus z Kalwarii:  cierpiący, bezbronny, zależny od innych, a rodzicom tego dziecka przypadła zaszczytna rola Szymona Cyrenejczyka .... bardzo mnie to wzruszyło i wzrusza, taka postawa powinna być oczywista dla każdego chrześcijanina, choć na pewno trudna.... właśnie taka droga Kalwarii

Aneta

Nie wiem, jak to ładnie ubrać w słowa, ale chcę powiedzieć, że wychowywanie chorego dziecka jest bez porównania trudniejsze niż stadka zdrowych dzieci. I tyczy się to każdej trwającej choroby przewlekłej, wad wrodzonych itp. Wysiłek rodziców jest nieporównywalny. Dlatego chylę czoła

tatapafcia

+

Elwik

+++

Zuczycha

+++

Małgorzata32

¹ <Jezus> przechodząc obok ujrzał pewnego człowieka, niewidomego od urodzenia. ² Uczniowie Jego zadali Mu pytanie: "Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomym - on czy jego rodzice?" ³ Jezus odpowiedział: "Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale [stało się tak], aby się na nim objawiły sprawy Boże.

(J 9, 2-3)

Kotkowa

Oczywiście, że jeśli przyjdzie nam się zmierzyć z trudem wychowania chorego dziecka, to każdy normalny rodzic będzie to robił z wielką miłością i troską - i jak najbardziej wierzę, że choroba dziecka może bardzo zbliżyć do Boga, otworzyć oczy i serca na wiele spraw. Jednak równie oczywistą rzeczą jest, że pragniemy dla naszych dzieci zdrowia, że trudno nam patrzeć na ich cierpienie. Nikt świadomie przecież nie będzie dążył, by dziecko było chore, czy w ogóle mówiąc szerzej - żeby sobie lub komuś celowo przysparzać cierpienia. Zupełnie czym innym jest umieć pięknie przyjmować cierpienie. 

maliwiju

Dziękuję wam wszystkim za miłe słowa i modlitwę!

Opisałam moje doświadczenia, bo mnie trochę wzburzyła jedna wypowiedź. Staram się z pokorą przyjmować to co nas spotyka, przeszliśmy bardzo trudne chwile, były momenty tragiczne, teraz jest dobrze ale czekamy (już 7my jeszcze  5mcy) na wyniki badań genetycznych. Jestem pełna nadziei i wiary ale są momenty o których tylko Bóg wie jak bardzo się z nim kłócę, wściekam się, krzyczę na Niego, jak małe dziecko które się rzuca na ziemie i drze bo chce cukierka a mama nie dała, wtedy w tej złości właśnie najbardziej czuje jego obecność. A tak po ludzku walczymy, codzienna rehabilitacja, pobyty w szpitalu,  setki leków w najgorszym okresie Jerzyk przyjmował 18 różnych leków na dobę. Do tego dochodzi rozbita rodzina ( w ciągu swojego życia Jerzyk spędził w szpitalu ponad 5mcy), koszty leczenia i 

wiele innych trudności, do tego najgorsze  ból i łzy małego człowieka- dlatego rodzice nie chcą mieć chorych dzieci.

Sama nie śmiem jednak narzekać bo równolegle ze mną walczy o córkę  Jadzię moja przyjacółka. Jadzia jest po kilku operacjach, ma kilka rurek na stałe wmontowanych w swoim małym ciałku, od urodzenia w wrześniu w domu była 9dni i lekarze nie mają możliwości /pomysłu jak skutecznie ją dalej leczyć.

Małgorzata32

"Tyle wiemy o sobie, na ile nas sprwadzono".

W obliczu choroby, kalectwa, cierpienia własnego dziecka te słowa nabierają szczególnego znaczenia.

Choroba dziecka wiele weryfikuje w naszym życiu.

Bunt, wątpliwości, pytania zadawane Bogu w takiej sytuacji nie są grzechem.

Mogą być drogą do pogłębienia wiary.

[Deleted User]

@maliwiju,

po cichu czytam twoją historię,

podziwiam,

kibicuję Jerzykowi,

życzę wytrwałości, sił, nadziei

maliwiju

Ej dajcie spokój ja tu pracuje nad pokorą własną nie możecie mi tak pisać.

MamaMika

@};-

Będę się modlić za Was.

Za Jerzyka szczególnie.

[Deleted User]

Ej dajcie spokój ja tu pracuje nad pokorą własną nie możecie mi tak pisać.

No, pokora to prawda o sobie!

Nie zaszkodzi, jak się czasem ją usłyszy w wersji pozytywnej!

sylwia1974

piękny blog!

tymka

Ja Wam powiem, że mi w pewnym momencie zaczęło się robić przykro, jak znajomi i rodzina gadali tradycyjne: "Oby tylko było zdrowe!". A co to, chore jakieś mniej kochane będzie, gorsze? Pewnie trudniejsze w "obsłudze", pewnie, że będzie żal, że np. nie biega, nie mówi, ale nie musi być przez to mniej szczęśliwe, kochane...

To tak mi się okołotematowo nasunęło.

Nieznany

 A co to, chore jakieś mniej kochane będzie, gorsze? Pewnie trudniejsze w "obsłudze", pewnie, że będzie żal, że np. nie biega, nie mówi, ale nie musi być przez to mniej szczęśliwe, kochane...

To tak mi się okołotematowo nasunęło.

nie, nie będzie mnie kochane, ale być może będzie musiało w życiu dużo wycierpieć. A tego żaden rodzic nie chce dla swojego dziecka.

tymka

Ano prawda.
Tylko niektórzy taki duży nacisk kładą na to "oby TYLKO było zdrowe"... Może to przez zajęcia na studiach, ale zaczęło mi się to kojarzyć, że lepiej, żeby go nie było, niż by się miało chore urodzić... Przynajmniej w ustach niektórych... No nic, oby to była tylko moja schiza

uJa

ja tam nie miałabym nic przeciwko takim życzeniom, są one jak najbardziej naturalne i normalne
nikt dorosłemu nie życzy choroby, czemu miałby tak życzyć dziecku?

a AB ma rację, chore czy niepełnosprawne dziecko dorasta i dopiero wtedy zaczynają się prawdziwe schody

maliwiju

Ja teraz szczególnie życzę i cieszę się jak bliskim rodzą się zdrowe dzieci, bo wiem że chore dziecko, to bardzo ciężka droga.

Starszym dzieciom i dorosłym też się życzy zdrowia i to jest normalne a tu takie halo w stosunku do dzieci nienarodzonych.

Może tkwi w was taka obawa że ktoś kto życzy zdrowego malucha, nie zaakceptuje tego dziecka gdyby było chore. Wiemy jakie są wywierane naciski aby usuwać ciąże gdy coś wskazuje na chorobę dziecka, że współczesny świat nie chce przyjmować takich dzieci. 

Ale to nie dlatego się tak życzy, życzy się z troski. I uświadomcie sobie że podstawowy problem chorego dziecka to nie to że jest trudniejsze w obsłudze i że nie będzie biegać. Chore dziecko to ból, cierpienie, łzy wysiłek,rehabilitacja ..... a dopiero potem strach rodziców o dziecko, ogromne obciążenie psychiczne, masę wyrzeczeń i wysiłku całej rodziny.

Podam jeden przykład na koniec, jedna postawionych z hipotetycznych diagnoz u Jerzego, wskazywała chorobę genetyczną śmiertelną, gdyby się okazało że on jest nosicielem to byłoby 2/3 prawdopodobieństwa że każde z naszych dzieci ją ma czyli i choroba wystąpi później i poumierają (statystycznie z pozostałej 3 dwójka by umarła).... Więc nie piszcie, że chore dziecko to żal,że nie,  będzie biegać bo tak wam się tylko wydaje.

tymka

Może tkwi w was taka obawa że ktoś kto życzy zdrowego malucha, nie zaakceptuje tego dziecka gdyby było chore. Wiemy jakie są wywierane naciski aby usuwać ciąże gdy coś wskazuje na chorobę dziecka, że współczesny świat nie chce przyjmować takich dzieci. 

Właśnie to we mnie tkwi, jak słyszę życzenia 'Oby TYLKO było zdrowe' od osób, które uważają, że chore dzieci nie mają prawa do szczęścia ani do życia. Przede wszystkim o to mi chodzi.

Za resztę uproszczeń przepraszam, nie potrafię wyrazić precyzyjnie swoich myśli - wiem, że to nie jest główny problem, że nie będzie biegać, itp. Widzę, że zostałam opacznie zrozumiana. Przepraszam.

Savia

Właśnie to we mnie tkwi, jak słyszę życzenia 'Oby TYLKO było zdrowe' od osób, które uważają, że chore dzieci nie mają prawa do szczęścia ani do życia. Przede wszystkim o to mi chodzi.

Też tak odbieram te życzenia oby TYLKO zdrowe było, więc te słowa dzwonią mi w uszach. I jeszcze często odczuwalne jest, że dla życzeniodawców byłoby wstyd mieć chore dziecko... no bo jak się z nim na ulicy pokazać... Wrrrr....

E.milia

Ponad 10 lat temu jako wolontariuszka działałam we Wspólnocie Burego Misia. Miałam dziewczynę z MPD, na wózku. Zaprzyjaźniłam się z innym Niedźwiedziem (opiekunem) - też Emilią. Miała pod opieką autystyczną Justynkę. Wyszła za mąż, urodziła córkę, jej mąż został chrzestnym naszej K. I okazało się, że ich córka jest autystyczna. Kiedy zaszłam w ciążę z K, pamiętam noce przepłakane ze strachu, że K będzie miała MPD. Nieracjonalne? Owszem, bez sensu zupełnie. Ale strach pozostaje strachem. Nie wiem, co czują rodzice chorych czy upośledzonych dzieci. Boję się tego krzyża i za każdym razem mam nadzieję, że nie ja zostanę wybrana. 

maliwiju

Właśnie to we mnie tkwi, jak słyszę życzenia 'Oby TYLKO było zdrowe' od osób, które uważają, że chore dzieci nie mają prawa do szczęścia ani do życia. Przede wszystkim o to mi chodzi.

A co się przejmujesz takimi osobami. Wielokrotnie taka postawa wynika z braku wiedzy i ze strachu przed innością. A z drugiej strony dopatrując się takiej postawy u życzących można kogoś naprawdę bardzo zranić. 

A z tym wstydem że się ma chore dziecko, jeżeli ktoś się wstydzi to on ma problem, kochający rodzic nigdy się nie wstydzi swojego dziecka za to jakie jest, może się wstydzić za to co zrobiło ale nie za to jakie jest.

maliwiju

Właśnie to we mnie tkwi, jak słyszę życzenia 'Oby TYLKO było zdrowe' od osób, które uważają, że chore dzieci nie mają prawa do szczęścia ani do życia. Przede wszystkim o to mi chodzi.

Też tak odbieram te życzenia oby TYLKO zdrowe było, więc te słowa dzwonią mi w uszach. I jeszcze często odczuwalne jest, że dla życzeniodawców to wstyd mieć chore dziecko... no bo jak się z nim na ulicy pokazać... Wrrrr....

Ale może źle to odbierasz, krzywdząc innych może to z troski. To tak jak Weronika była po wypadku w ciężkim stanie i życzyliście zdrowia, modliliście się  czy wtedy miałaś odczucie, że ci co życzą Małgorzacie aby córka wróciła do zdrowia, robią to bo uważają, że wstyd jest mieć chore/niepełnosprawne  dziecko?

Savia

Nie maliwiju, akurat znam podejście niektórych osób do niepełnosprawności i może przez to jestem nadwrażliwa...

maliwiju

Nie maliwiju, akurat znam podejście niektórych osób do niepełnosprawności i może przez to jestem nadwrażliwa...

Ja też znam podejście niektórych, i doskonale wiem że są osoby skłonne usuwać nieprawidłowo rozwijające się ciąże, ale jest bardzo dużo osób  które wiedzą co mówią licząc na to że ktoś urodzi zdrowe dziecko! Powiem Ci wprost ja się poczułam lekko dotknięta twoim podejściem. Gdybym w realu spotkała sie z taką postawą na pewno bardziej bym to przeżyła.