Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Prosimy o cud uzdrowienia dla Piotrusia

189101113

Komentarz

  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • Z wczoraj:

    https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

    Na spacer udało nam się wyjść dopiero wieczorem. Piotrek trochę był wożony, ale trochę też chodził. "Chyba z dwieście kroków zrobiłem" - był z siebie dumny. Do Widawy nie dotarliśmy - zwiedzaliśmy nowy skwer na osiedlu oraz bujne nieużytki pomiędzy blokami. Były obserwacje chrząszczy, pająków i pomrowów. Spotkaliśmy też jednego z Aniołów ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Była to bardzo miła niespodzianka 
    Podziękowali 3miodzio mamababcia madzikg
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • Jaki ładny z niego chłopiec.
    +
    Podziękowali 1miodzio
  • Z wczoraj:

    Po raz pierwszy Piotrek uczył się chodzić zanim skończył roczek. Potem na nowo stawiał niepewnie nogi, gdy dochodził do siebie po operacji guza pnia mózgu niedługo prze swoimi trzecimi urodzinami. Zbliżają się 9 urodziny Piotrka i znów... uczy się chodzić. Stawia kroki ostrożnie, łapie równowagę balansując. Na sztywnej jeszcze szyi trzyma wysoko poszytą głowę - dopiero za kilka dni będziemy ściągali szwy. Wciąż do spania wybiera lewy bok - gdy kładzie się na prawym, robi mu się niedobrze. Dziś pogoda nie zachęciła do spaceru, ale jutro na pewno ruszymy się z Piotrkiem z domu.
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +
    Podziękowali 1miodzio
  • +
    Podziękowali 1miodzio
  • Z wczoraj:

    https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

    W styczniu Kilometry Pomocy uruchomiły na SIEPOMAGA zbiórkę na wsparcie rehabilitacji i leczenia Piotrka. Niniejszy profil na Facebooku miał w założeniu tej zbiórce służyć. Jednak życie przyniosło zmianę scenariusza i stał się on swojego rodzaju dziennikiem z nowej wojny Piotrka z kolejnym guzem. Profil poszerzył swoją funkcję: pozwala nam rodzicom emocjonalnie się "wygadać", informować publicznie o stanie syna, prosić o modlitwę, otrzymywać od Was wsparcie, słowa otuchy...

    Wciąż jest też ważne jednak dla nas propagowanie trwającej zbiórki - bo potrzeby rehabilitacyjne Piotrka nie zmniejszyły się, a wręcz przeciwnie. Kolejna operacja wiąże się z nowymi problemami i wielomiesięczną pracą nad nimi. Piotrek staje się coraz silniejszy - czas pomału zaczynać.

    Na SIEPOMAGA wsparło Piotrka już 772 Darczyńców. Dziękujemy!!! Za Waszą sprawą cel zbiórki został już w ponad 75% osiągnięty! Będziemy wdzięczni za dalsze polecanie akcji Waszym znajomym. Wierzymy, że zbiórka się uda i zapewnimy synowi jak najlepsze wsparcie w jego niełatwej drodze do zdrowia.

    Dziękujemy też tym, którzy wsparli nas poza SIEPOMAGA. To dla nas bezcenne, że możemy już teraz zapewnić Piotrkowi pomoc. Bóg zapłać! Ściskamy z wdzięcznością! 

    https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

  • Ostatnie wpisy:

    Piotrek w środę jedzie do szpitala uzdrowiskowego, więc sporo mamy biegania w związku z tym. Już rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. Ufamy, że zabiegi w Ciechocinku sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia.

    Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. Przed nami długa droga i potrzeba wytrwałej pracy z dobrymi terapeutami - ufamy jednak, że Piotrek dojdzie do siebie wcześniej czy później. Wakacje na pewno spędzimy blisko Wrocławia, by przez lato intensywnie syna rehabilitować.

    I drugi:

    Piotrek dostał wczoraj od przyjaciół książkę, której akcja rozgrywa się w ulubionej przez niego grze Minecraft. Na tyle go zaabsorbowała, że wziął ją nawet na spacer i czytał na głos (lepiej wtedy mu się skupić - ale też przy okazji ćwiczy twarz). Dziękujemy Państwu T. za trafiony prezent! :) 

    Podziękowali 2mamababcia miodzio
  • Znalazłam.... ++++ 
    Podziękowali 1miodzio
  • Niedobre wieści z fb. Jest wznowa...

    Nie umiem skopiować na tel.
    Podziękowali 1miodzio
  • Niestety, nie mamy dobrych wieści.

    Neurochirurg, któremu ufamy, po oglądnięciu rezonansu Piotrka nie zostawił nam złudzeń. Guz w głowie naszego syna rośnie. A właściwie guzy - bo nowotwór wykazał aktywność w dwóch lokalizacjach.

    Najwyraźniej w maju 2019 - mimo starań i radykalnego podejścia - nie wycięto w całości guza odkrytego po prawej stronie głowy. W pęczku nerwów pozostała resztka, która rośnie. Podobnie się ma sprawa z pozostałą częścią pierwszego guza (operowanego, gdy Piotrek miał 3 latka), który po chemioterapii nie odrastał. Aż do teraz.

    "Nasz" neurochirurg nie widzi możliwości operacji i sugeruje chemioterapię, której celem będzie zatrzymanie wzrostu guzów. Usiłujemy skontaktować się z "naszą" onkolog z poradni w CZD, pod której opieką jest Piotrek od początku leczenia chemioterapią (nie jest to łatwe, bo pracują rotacyjnie w związku z pandemią). Szykujemy się psychicznie, że powtórzy się scenariusz sprzed 7 lat, kiedy to Piotrek zaczął przyjmować chemię z powodu odrastania pierwszego guza w kilka tygodni po operacji. Synek jeszcze nie wie o niczym. Podobnie jego dziadek i babcia. Ukrywamy póki co przed nimi te trudne wiadomości, póki nie będziemy pewni szczegółów tego, co nas czeka.

    Jest nam w tej chwili bardzo ciężko psychicznie. Leczenie prawdopodobnie będzie bardziej agresywne niż poprzednio, a Piotrek jest bardziej wszystkiego świadomy. Jak on to wszystko zniesie? Często powtarza, że najgorszy dzień w jego życiu był wtedy, kiedy rok temu dowiedział się o nowym guzie i czekającej go operacji.

    Mamy wrażenie, że wspinamy się z Piotrkiem na wysoką górę obarczeni sporymi plecakami. Nieraz przy tym musimy ciągnąć go za uszy, a góra przeciwności jakby ciągle przed nami rosła... Prosimy o modlitwę i za Piotrka, i za nas! Niech Bóg Wam wynagrodzi!!!

    Na początku czerwca Piotrek kończy 10 lat. Szykuje się też właśnie do Pierwszej Komunii, która w warunkach pandemii mam mieć kameralny charakter. Nie wiemy jednak, czy wcześniej nie dostaniemy sygnału o rozpoczęciu chemioterapii. Sytuacja jest dynamiczna i dużo tu niewiadomych... Jedno co wiemy, że czeka nas leczenie.

    Myślimy też o konsultacjach z ośrodkami poza Polską, o wysłaniu wycinka guza za granicę celem badań genetycznych określających dokładnie jego podtyp. Koszt tych wszystkich dziań jest duży - dlatego ośmielamy się ponownie prosić Was o wsparcie leczenia Dzielnego Piotrka.


  • +
    Podziękowali 1miodzio
  • Ile Piotruś ma lat? 
    Podziękowali 1miodzio
  • 10
    Podziękowali 1miodzio
  • 5 czerwca Piotruś skończy 10 lat
  • mamaw powiedział(a):
    Ile Piotruś ma lat? 

    Prawie 10 - skończy 5 czerwca.
    Podziękowali 1Aneczka08
  • edytowano maj 2020
    Dziękujemy, że nam tyle lat towarzyszycie. Prosimy o modlitwę, bo najwyraźniej wracamy na wojnę... https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek
  • Dziękuję, czytałam ten tekst, ale jakoś przeoczyłam Komunie sw i wiek. Chyba z przejęcia, gdzieś mi umknęło.  :'(
    Podziękowali 1miodzio
  • O Boże
    Tak bardzo mi przykro :(
    Tak mocno mi Piotruś leży na sercu od pierwszego smsa, którego dostałam o Jego chorobie
    Będziemy sie nadal modlić i trwac w nadziei +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
  • +++
    Podziękowali 1miodzio
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.