Na spacer udało nam się wyjść dopiero wieczorem. Piotrek trochę był wożony, ale trochę też chodził. "Chyba z dwieście kroków zrobiłem" - był z siebie dumny. Do Widawy nie dotarliśmy - zwiedzaliśmy nowy skwer na osiedlu oraz bujne nieużytki pomiędzy blokami. Były obserwacje chrząszczy, pająków i pomrowów. Spotkaliśmy też jednego z Aniołów ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Była to bardzo miła niespodzianka
Po raz pierwszy Piotrek uczył się chodzić zanim skończył roczek. Potem na nowo stawiał niepewnie nogi, gdy dochodził do siebie po operacji guza pnia mózgu niedługo prze swoimi trzecimi urodzinami. Zbliżają się 9 urodziny Piotrka i znów... uczy się chodzić. Stawia kroki ostrożnie, łapie równowagę balansując. Na sztywnej jeszcze szyi trzyma wysoko poszytą głowę - dopiero za kilka dni będziemy ściągali szwy. Wciąż do spania wybiera lewy bok - gdy kładzie się na prawym, robi mu się niedobrze. Dziś pogoda nie zachęciła do spaceru, ale jutro na pewno ruszymy się z Piotrkiem z domu.
W styczniu Kilometry Pomocy uruchomiły na SIEPOMAGA zbiórkę na wsparcie rehabilitacji i leczenia Piotrka. Niniejszy profil na Facebooku miał w założeniu tej zbiórce służyć. Jednak życie przyniosło zmianę scenariusza i stał się on swojego rodzaju dziennikiem z nowej wojny Piotrka z kolejnym guzem. Profil poszerzył swoją funkcję: pozwala nam rodzicom emocjonalnie się "wygadać", informować publicznie o stanie syna, prosić o modlitwę, otrzymywać od Was wsparcie, słowa otuchy...
Wciąż jest też ważne jednak dla nas propagowanie trwającej zbiórki - bo potrzeby rehabilitacyjne Piotrka nie zmniejszyły się, a wręcz przeciwnie. Kolejna operacja wiąże się z nowymi problemami i wielomiesięczną pracą nad nimi. Piotrek staje się coraz silniejszy - czas pomału zaczynać.
Na SIEPOMAGA wsparło Piotrka już 772 Darczyńców. Dziękujemy!!! Za Waszą sprawą cel zbiórki został już w ponad 75% osiągnięty! Będziemy wdzięczni za dalsze polecanie akcji Waszym znajomym. Wierzymy, że zbiórka się uda i zapewnimy synowi jak najlepsze wsparcie w jego niełatwej drodze do zdrowia.
Dziękujemy też tym, którzy wsparli nas poza SIEPOMAGA. To dla nas bezcenne, że możemy już teraz zapewnić Piotrkowi pomoc. Bóg zapłać! Ściskamy z wdzięcznością!
Piotrek w środę jedzie do szpitala uzdrowiskowego, więc sporo mamy biegania w związku z tym. Już rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. Ufamy, że zabiegi w Ciechocinku sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia.
Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. Przed nami długa droga i potrzeba wytrwałej pracy z dobrymi terapeutami - ufamy jednak, że Piotrek dojdzie do siebie wcześniej czy później. Wakacje na pewno spędzimy blisko Wrocławia, by przez lato intensywnie syna rehabilitować.
I drugi:
Piotrek dostał wczoraj od przyjaciół książkę, której akcja rozgrywa się w ulubionej przez niego grze Minecraft. Na tyle go zaabsorbowała, że wziął ją nawet na spacer i czytał na głos (lepiej wtedy mu się skupić - ale też przy okazji ćwiczy twarz). Dziękujemy Państwu T. za trafiony prezent!
Neurochirurg, któremu
ufamy, po oglądnięciu rezonansu Piotrka nie zostawił nam złudzeń. Guz w
głowie naszego syna rośnie. A właściwie guzy - bo nowotwór wykazał
aktywność w dwóch lokalizacjach.
Najwyraźniej w maju 2019 - mimo
starań i radykalnego podejścia - nie wycięto w całości guza odkrytego po
prawej stronie głowy. W pęczku nerwów pozostała resztka, która rośnie.
Podobnie się ma sprawa z pozostałą częścią pierwszego guza (operowanego,
gdy Piotrek miał 3 latka), który po chemioterapii nie odrastał. Aż do
teraz.
"Nasz" neurochirurg nie widzi możliwości operacji i
sugeruje chemioterapię, której celem będzie zatrzymanie wzrostu guzów.
Usiłujemy skontaktować się z "naszą" onkolog z poradni w CZD, pod której
opieką jest Piotrek od początku leczenia chemioterapią (nie jest to
łatwe, bo pracują rotacyjnie w związku z pandemią). Szykujemy się
psychicznie, że powtórzy się scenariusz sprzed 7 lat, kiedy to Piotrek
zaczął przyjmować chemię z powodu odrastania pierwszego guza w kilka
tygodni po operacji. Synek jeszcze nie wie o niczym. Podobnie jego
dziadek i babcia. Ukrywamy póki co przed nimi te trudne wiadomości, póki
nie będziemy pewni szczegółów tego, co nas czeka.
Jest nam w
tej chwili bardzo ciężko psychicznie. Leczenie prawdopodobnie będzie
bardziej agresywne niż poprzednio, a Piotrek jest bardziej wszystkiego
świadomy. Jak on to wszystko zniesie? Często powtarza, że najgorszy
dzień w jego życiu był wtedy, kiedy rok temu dowiedział się o nowym
guzie i czekającej go operacji.
Mamy wrażenie, że wspinamy się z
Piotrkiem na wysoką górę obarczeni sporymi plecakami. Nieraz przy tym
musimy ciągnąć go za uszy, a góra przeciwności jakby ciągle przed nami
rosła... Prosimy o modlitwę i za Piotrka, i za nas! Niech Bóg Wam
wynagrodzi!!!
Na początku czerwca Piotrek kończy 10 lat. Szykuje
się też właśnie do Pierwszej Komunii, która w warunkach pandemii mam
mieć kameralny charakter. Nie wiemy jednak, czy wcześniej nie dostaniemy
sygnału o rozpoczęciu chemioterapii. Sytuacja jest dynamiczna i dużo tu
niewiadomych... Jedno co wiemy, że czeka nas leczenie.
Myślimy
też o konsultacjach z ośrodkami poza Polską, o wysłaniu wycinka guza za
granicę celem badań genetycznych określających dokładnie jego podtyp.
Koszt tych wszystkich dziań jest duży - dlatego ośmielamy się ponownie
prosić Was o wsparcie leczenia Dzielnego Piotrka.
Komentarz
https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek
Na spacer udało nam się wyjść dopiero wieczorem. Piotrek trochę był wożony, ale trochę też chodził. "Chyba z dwieście kroków zrobiłem" - był z siebie dumny. Do Widawy nie dotarliśmy - zwiedzaliśmy nowy skwer na osiedlu oraz bujne nieużytki pomiędzy blokami. Były obserwacje chrząszczy, pająków i pomrowów. Spotkaliśmy też jednego z Aniołów ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Była to bardzo miła niespodzianka
+
Po raz pierwszy Piotrek uczył się chodzić zanim skończył roczek. Potem na nowo stawiał niepewnie nogi, gdy dochodził do siebie po operacji guza pnia mózgu niedługo prze swoimi trzecimi urodzinami. Zbliżają się 9 urodziny Piotrka i znów... uczy się chodzić. Stawia kroki ostrożnie, łapie równowagę balansując. Na sztywnej jeszcze szyi trzyma wysoko poszytą głowę - dopiero za kilka dni będziemy ściągali szwy. Wciąż do spania wybiera lewy bok - gdy kładzie się na prawym, robi mu się niedobrze. Dziś pogoda nie zachęciła do spaceru, ale jutro na pewno ruszymy się z Piotrkiem z domu.
https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek
W styczniu Kilometry Pomocy uruchomiły na SIEPOMAGA zbiórkę na wsparcie rehabilitacji i leczenia Piotrka. Niniejszy profil na Facebooku miał w założeniu tej zbiórce służyć. Jednak życie przyniosło zmianę scenariusza i stał się on swojego rodzaju dziennikiem z nowej wojny Piotrka z kolejnym guzem. Profil poszerzył swoją funkcję: pozwala nam rodzicom emocjonalnie się "wygadać", informować publicznie o stanie syna, prosić o modlitwę, otrzymywać od Was wsparcie, słowa otuchy...
Wciąż jest też ważne jednak dla nas propagowanie trwającej zbiórki - bo potrzeby rehabilitacyjne Piotrka nie zmniejszyły się, a wręcz przeciwnie. Kolejna operacja wiąże się z nowymi problemami i wielomiesięczną pracą nad nimi. Piotrek staje się coraz silniejszy - czas pomału zaczynać.
Na SIEPOMAGA wsparło Piotrka już 772 Darczyńców. Dziękujemy!!! Za Waszą sprawą cel zbiórki został już w ponad 75% osiągnięty! Będziemy wdzięczni za dalsze polecanie akcji Waszym znajomym. Wierzymy, że zbiórka się uda i zapewnimy synowi jak najlepsze wsparcie w jego niełatwej drodze do zdrowia.
Dziękujemy też tym, którzy wsparli nas poza SIEPOMAGA. To dla nas bezcenne, że możemy już teraz zapewnić Piotrkowi pomoc. Bóg zapłać! Ściskamy z wdzięcznością!
https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk
Piotrek w środę jedzie do szpitala uzdrowiskowego, więc sporo mamy biegania w związku z tym. Już rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. Ufamy, że zabiegi w Ciechocinku sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia.
Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. Przed nami długa droga i potrzeba wytrwałej pracy z dobrymi terapeutami - ufamy jednak, że Piotrek dojdzie do siebie wcześniej czy później. Wakacje na pewno spędzimy blisko Wrocławia, by przez lato intensywnie syna rehabilitować.
I drugi:
Piotrek dostał wczoraj od przyjaciół książkę, której akcja rozgrywa się w ulubionej przez niego grze Minecraft. Na tyle go zaabsorbowała, że wziął ją nawet na spacer i czytał na głos (lepiej wtedy mu się skupić - ale też przy okazji ćwiczy twarz). Dziękujemy Państwu T. za trafiony prezent!
Nie umiem skopiować na tel.
Niestety, nie mamy dobrych wieści.
Neurochirurg, któremu ufamy, po oglądnięciu rezonansu Piotrka nie zostawił nam złudzeń. Guz w głowie naszego syna rośnie. A właściwie guzy - bo nowotwór wykazał aktywność w dwóch lokalizacjach.
Najwyraźniej w maju 2019 - mimo starań i radykalnego podejścia - nie wycięto w całości guza odkrytego po prawej stronie głowy. W pęczku nerwów pozostała resztka, która rośnie. Podobnie się ma sprawa z pozostałą częścią pierwszego guza (operowanego, gdy Piotrek miał 3 latka), który po chemioterapii nie odrastał. Aż do teraz.
"Nasz" neurochirurg nie widzi możliwości operacji i sugeruje chemioterapię, której celem będzie zatrzymanie wzrostu guzów. Usiłujemy skontaktować się z "naszą" onkolog z poradni w CZD, pod której opieką jest Piotrek od początku leczenia chemioterapią (nie jest to łatwe, bo pracują rotacyjnie w związku z pandemią). Szykujemy się psychicznie, że powtórzy się scenariusz sprzed 7 lat, kiedy to Piotrek zaczął przyjmować chemię z powodu odrastania pierwszego guza w kilka tygodni po operacji. Synek jeszcze nie wie o niczym. Podobnie jego dziadek i babcia. Ukrywamy póki co przed nimi te trudne wiadomości, póki nie będziemy pewni szczegółów tego, co nas czeka.
Jest nam w tej chwili bardzo ciężko psychicznie. Leczenie prawdopodobnie będzie bardziej agresywne niż poprzednio, a Piotrek jest bardziej wszystkiego świadomy. Jak on to wszystko zniesie? Często powtarza, że najgorszy dzień w jego życiu był wtedy, kiedy rok temu dowiedział się o nowym guzie i czekającej go operacji.
Mamy wrażenie, że wspinamy się z Piotrkiem na wysoką górę obarczeni sporymi plecakami. Nieraz przy tym musimy ciągnąć go za uszy, a góra przeciwności jakby ciągle przed nami rosła... Prosimy o modlitwę i za Piotrka, i za nas! Niech Bóg Wam wynagrodzi!!!
Na początku czerwca Piotrek kończy 10 lat. Szykuje się też właśnie do Pierwszej Komunii, która w warunkach pandemii mam mieć kameralny charakter. Nie wiemy jednak, czy wcześniej nie dostaniemy sygnału o rozpoczęciu chemioterapii. Sytuacja jest dynamiczna i dużo tu niewiadomych... Jedno co wiemy, że czeka nas leczenie.
Myślimy też o konsultacjach z ośrodkami poza Polską, o wysłaniu wycinka guza za granicę celem badań genetycznych określających dokładnie jego podtyp. Koszt tych wszystkich dziań jest duży - dlatego ośmielamy się ponownie prosić Was o wsparcie leczenia Dzielnego Piotrka.