Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Dobry klik

Widzę, że dzieci cierpiących na SMA, jest bardzo dużo.
"Dobry klik" i inne akcje społeczne są O.K., ale .. nie da się rady w ten sposób pomóc wszystkim potrzebującym.
W Polsce i tak jest dobrze, bo społeczne zbiórki można prowadzić; w Niemczech tego nie ma.
Myślę, że należało by wywierać nacisk na rządzących, aby lek na wyżej wspomnianą chorobę zrefundowano. Jednak nie bardzo wiem, jak się za to zabrać. Ma ktoś jakiś pomysł?

Komentarz

  • Lek na SMA jest w Polsce refundowany - Spinraza. Zbiórki są prowadzone na terapię genową, która podobnie jak Spinraza w przypadku postępującej już choroby z zanikami mięśni nie cofnie jej przebiegu. 

    Ważne jest aby rozpocząć leczenie jeszcze przed wystąpieniem objawów klinicznych, wtedy jest szansa na zatrzymanie postępu choroby, dotyczy to obu leków. Dlatego od tego roku mają być wykonywane badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. A efekty leczenia Spinrazą i terapią genową z tego co mi wiadomo są podobne.
    Podziękowali 2In Spe Klarcia
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.