Martynka już na świecie. :)

14849505153

Komentarz

  • Coś dziwnego bo większość szpitali ma wycenione zabiegi dla nieubezpieczonych. I można odpłatnie robić , do nas na neurologię Ukraińcy przyjeżdżali. 
  • A gdyby skorzystać z ubezp turystycznego z pakietem chorób przewlekłych? 

  • Warto spytać o bad prywatne w szpitalu gdzie państwowo badają dzieci. Ja znalazłam Bielański w wwie i w Krakowie też jest szpital.

    Otolaryngolodzy24 nie robią dzieciom?

    Sprawdź jeszcze tu http://ilaryngologia.pl/laryngologia-dziecieca/
  • to nie jest przeszczep, żeby nie dało się go prywatnie zrobić, moim zdaniem, trzeba szukać
  • @Ojejuju priv Ci wyslalam.
  • http://www.nfs.org.pl/index.php/osrodki-medycyny-snu/

    Tu jest tel na ul. Plocka 26 warto zadzwonic i spytac, gdzie mozna tak malemu dziecku zrobic. Ja mialam robiona w Instytucie Kardiologii, ale wyniki byly na Plockiej.
  • Silesia dzwoniła kilkakrotnie do CZD i tam za każdym razem odbierała inna osoba i co innego mówiła . Ale pomijając, to terminy dłuższe niż w Irlandii.
    Poza tym, już tylko Zielona Góra została (Tylko tam, jeszcze nie dzwoniliśmy).

    W kilku miejscach ktoś się wstępnie zgodził, ale potem wycofał (myślałam że dziecko ma 12 lat a nie 2 ).
  • http://www.swissmed.com.pl/?menu_id=873

    Może tu sprawdźcie to prywatny szpital. 
  • A to ci ja podałam KRK i Bielański oraz to prywatne w Bielsku-Białej piszą że dzieciom tam robią W czd należy pytać o możliwość wykonania przez fundację. Jeszcze jest nowy szpital na Żwirki i tam też można pytac
  • Rozmawiałam z Silesią, wypytałam o szczegóły tego ,,niedasie".
    Sprawa wygląda tak, że nie chodzi tylko o ubezpieczenie/skierowanie/pieniądze, tylko o nietypowość tej przypadłości, którą ma Martynka. Plus Martynkowa  wada serca i stan przed operacją. Do tego dochodzi fakt, że różne ośrodki robią badania na różnym sprzęcie, a jeden rodzaj sprzętu nie nadaje się do badania Martynki.

    Często więc nawet tam, gdzie teoretycznie mogli zrobić to badanie , po przedstawieniu sytuacji lekarz stwierdzał, że nie są w stanie pomóc, z powodów j.w.

    Jest jeszcze kilka miejsc - Szczecin, Zielona Góra I co najważniejsze Warszawa, mały prywatny szpital, z którym wiąże największe nadzieje. Będzie wiadomo w pon - wt.

    Na zdrowy rozum, to skoro dziecko czeka skomplikowana dość operacja, to powinni zrobić to badanie na miejscu, tuż po przyjęciu Martynki na oddział, przed operacją. Na Boga, przecież podadzą jej znieczulenie ogólne ! Jeśli Malutka poddusza się podczas normalnego snu, to co będzie podczas narkozy ? 
    Jednak tutaj jest walenie głową o mur. Niemożliwe i koniec, jedyne co proponują w Irlandzkim szpitalu, to przesunięcie terminu operacji na ,,po badaniu" . Ale nie można tyle czekać, operacja jest dość pilna.
    Boimy się o niunię.
  • Zdjęcie dla forumowych cioć - tu Martynka wygląda jak okaz zdrowia i dobrego humoru, zupełnie jakby to nie jej dotyczyło całe to zamieszanie i ten stres...

  • To oby zrobili jak najszybciej. Co do narkozy to dziecko jest zaintubowane więc chyba nie ma opcji bezdechu.... Tak mysle
  • Co za Slicznotka siedzi.
  • Niestety, to tak nie działa w tym przypadku. Martynka ma wpisane w diagnozie ,,OBTURACYJNY BEZDECH SENNY" z dopiskiem, że objawy są bardzo nietypowe . Po dwóch badaniach lekarze właściwie nie wiedzą co dokładnie jej jest, ale wpisali OBS bo jest najczęstszą przyczyną u dzieci z ZD.
    Podziękowali 3Aneczka08 In Spe Agnicha
  • Silesia mówi, że nigdzie nie chcą. Szczytem była 20-minutowa rozmowa z Zieloną Górą., gdzie pani stwierdziła że ... pierwsze słyszy, żeby takie badanie robiło się dzieciom (mimo, że cennik i usługę mają na swojej stronie internetowej). Według pani, takie badanie dotyczy starszych otyłych chrapiących mężczyzn, a dzieciom się tego nie robi...

    Silesia rozmawiała też dziś z panią z irlandzkiego odpowiednika NFZ , i pani powiedziała że to super że tylko pół roku, bo normalnie na to badanie czeka się ponad dwa lata.... Obiecała jednak wstawić się gdzie trzeba, że może uda się coś przyśpieszyć.

    Jeszcze będzie wydzwaniać do fundacji z prośbą o pomoc - pomoc nie w zafundowaniu, ale znalezieniu i umożliwieniu tego badania. 
    Podziękowali 2Agnicha Klarcia
  • @Ojejuju niech spróbuje się skontaktować z irlandzkimi bonifratrami (Saint John of God Ireland).

    Co prawda wydaje mi się, że oni tam akurat mogą nie mieć odpowiedniej specjalizacji (czyli, co za tym idzie, sprzętu potrzebnego do takich badań i zabiegów), ale może pokierują gdzieś dalej? Nie wiem, jak działają w Irlandii, ale w wielu krajach bardzo pomagają ludziom w różnych trudnych sytuacjach.

    Tylko niech się nie daje zbyć paniom w rejestracji itd.
  • @Ojejuju gdyby cos trzeba pomoc z zieloną Gora to pisz smialo.
    Podziękowali 1Ona64
  • W Bielsku-Białej nie odmówili , ale też nie obiecali że zrobią badanie. 
    Lekarz stwierdził, że musi najpierw zobaczyć dziecko , historię choroby, wyniki itp i dopiero podejmie decyzję.
    Trochę się martwię tym,że lekarz nie był zainteresowany przefaksowaniem dokumentów przez rodziców. Mógłby już na tej podstawie podjąć jakąś decyzję. 
    Martynka z rodzicami miałaby przylecieć w nocy do Polski, wstać bladym świtem i jechać 400 km aby zdążyć na wizytę, na której lekarz powie że nic z tego...? 
    Może chodzi o to, że oglądając dokumenty przesłane faxem, nie mógłby zgarnąć kasy za wizytę..? 
    A może ja już wszystko czarno widzę, zupełnie niepotrzebnie. To,że nie odmówili, daje nadzieję.
  • Może jeszcze ich pomęczyć o przefsksowanie badań. Przecież ta podróż jest bez sensu jeśli tego nie zrobią.... Wspolczuje
    Podziękowali 1In Spe
  • Jeśli sie nie zgodzą na fax to mogą poleciec do Katowic i tam jakiś.nocleg albo w samym BB sie znajdzie napewno;)
  • Bilety do Polski kupione już dawno. W Polsce będą po 22 wieczorem. Nie polecą bezpośrednio do Katowic .
    Jak trzeba, to dadzą radę dotrzeć samochodem, ale szkoda byłoby tak się męczyć ( i dziecko po operacji ) na próżno.
  • Jeśli by trzeba było nocleg/ noclegi w Bielsku- proszę uderzać do mnie.
  • Dziękuję @Gloria ;
    @offca tam już mama Martynki dzwoniła.
  • W środę Martynka będzie przyjęta do szpitala, a w piątek operacja.
    Rodzice boją się bardzo.
    Za każde westchnienie do Najwyższego będę wdzięczna, w ich intencji o:)


  • Co tam u Martynki? Jest już w szpitalu?

    Taki artykuł wpadł mi w oczy. Martynka też ma ogromne szanse <3



    Kate Grant z Cookstown w Wielkiej Brytanii jest pierwszą modelką z zespołem Downa, która wygrała konkurs piękności. 19-latka pokonała 40 kandydatek i została zwyciężczynią Teen Ultimate Beauty Of The World.

    Kate Grant


    Podziękowali 3Ojejuju Gosia5 Barbasia
  • Tak, Martynka jest dziś w szpitalu, czekam na wieści od jej mamy.
    Też uważam, że Martynka jest śliczna :) jakżeby inaczej !
    Silesia pilnuje diety małej, żeby nie nabierała zbędnych kilogramów - dzieci z ZD mają duże skłonności do tycia.
    To ważne aby nie było  obciążenia stawów i serca, a i wygląd na tym zyskuje .
  • @Ojejuju wiem, że może tak trochę od czapy tu to napiszę, ale ja ostatnio zupełnie wykluczyłam z diety produkty bezglutenowe. I zaczęłam chudnąć bez głodzenia się. I to ja, stara baba. Na dodatek po jakimś miesiącu w ogóle nie mam ciągnoty na bułki i ciasteczka. Może by to Martynce pomogło? Wiem, dieta bezglutenowa to gorący temat, ale ja jestem zdziwiona że mam takie efekty.
    Podziękowali 2Ojejuju Gosia5
  • @Ojejuju mialo byc oczywiscie ze wykluczylam produkty glutenowe
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.