Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Modlitwa o 22.00 za Maurycka

245

Komentarz

  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • @maliwiju cudowne wiadomości. Błagam tylko niech nie operują w Pl. Tu jest rzeźnia. Oni mówią że spróbują, to nic innego jak testy na dzieciach. W razie czego służę pomocą. W Niemczech są inne standardy zarówno opieki jak i przeprowadzania operacji. Jak to mówi prof. Malec do spodni zakładają i pasek o szelki, tam naprawdę dbają o wszystko.

    @M_Monia nawet nie masz świadomości co piszesz. Ile dzieci zostało skrzywdzonych. Ilu rodziców uciekło z Polski do prof. Malca żałując, że ufali "światowemu poziomowi kardiochirurgów" w Pl. Bakterie lekooporne, gronkowiec, sepsa itd są na porządku dziennym. A potem "operacja się udała pacjent zmarł". Znasz przecież historię Neli, przez to że przeciągali zrobienie cewnika w Pl nie zdarzyła dojechać do profesora Malca. Wiedzieli, że ma wyjechać dlatego robili pod górę. Nie pierwszy i nie ostatni raz. 

    Przepraszam, że w tym wątku ale znam za dużo tragedii by "nieźle leczą" miało decydować o leczeniu w Pl.


  • Dzięki Kilka za to co napisałaś. Ja mam złe zdanie o polskiej służbie zdrowia, wiadomo dlaczego. ale wszędzie słyszę jak chwala że u nas leczenie hlhs na światowym poziomie. Widać i to nieprawda 
  • edytowano lipiec 2018
    Bo w leczeniu wczesniakow np w czd jesteśmy do tyłu. Wszędzie podaje się synagis i to starszym wczesniakom tylko w Polsce są takie ostre procedury i dba żeby dzieci się nie pozarazaly a nas to byle taniej aż ktoś wreszcie umrze lub będzie roslina.  Zanim wyjdzie ze szpitala przejdzie że dwie sepsy i zapalenie opon, zachlysnie się bo u nas to jedna pielęgniarka na kilkoro dzieci na oiomie więc wlewaja mleko byle szybciej, a zachlystowe zapalenie płuc może być śmiertelnie.  Tak zmarł właśnie syn mojej koleżanki a dobrze się zapowiadał. Wczesniaki na wieloosobowych salach razem z dziećmi donoszonymi taki poziom niby w najlepszym polskim szpitalu. Tylko że prof Helwich nie kryje że tu brakuje nam do bogatszych krajów, że u nas skrajne wczesniaki mają mniejsze szanse, że nie są wystarczająco chronione a o hlhs mówi się że w Polsce poziom światowy. Przynajmniej chcą żeby była taka opinia.
  • edytowano lipiec 2018
    Nie specjalnie mam wpływ na to co zrobią, ale chyba są świadomi. 
    Podziękowali 2saga kika0
  • Jest jeszcze jedna rzecz. W Polsce nie muszą płacić a w Niemczech ogromne pieniądze.Rozumiem że jak jest możliwość wyboru i czas to rodzice zrobią wszystko żeby było jak najlepiej. 
  • @kika0 , no tak, ja też podskórnie i nie tylko nie decydowałabym sie na zabiegi kardiochirurgiczne dziecięce w Polsce - w Prokocimiu pierwsze, naprawdę pierwsze, co zaserwowali dziecku, o którym pisałam, to sepsa... Ale wtedy też jeszcze pracował tam Malec. 

    Fundacje bardzo pomagają w zdobyciu funduszy.

    O dobre decyzje dla Rodziców i lekarzy: +++

       
    Podziękowali 1kika0
  • Jak mamy równać się z bogatymi krajami zachodu jak np w Niemczech jedna operacja kosztuje tyle co u nas kilka. U nas leczy się za ułamek tego co tam. Są inne standardy bo stać ich na te standardy. Jak na wczesniakach jedna matka opowiadała że tam gdzie rodziła każdy wczesniakach ma osobna sale z uwagi na bezpieczenstwo to aż nie chciało się wierzyć a u nas sped razem wszystkie dzieci i nie odporne, ciężko chore i po operacjach więc i ciężkich chorób zakaźnych i bakterii więcej i dostęp do leczenia gorszy. Tak samo pewnie jest jeśli chodzi o wszystko. Jedna pielęgniarka na kilkoro ciężko chorych dzieci. Co biedniejszy kraj to niestety ma gorzej bo zdrowie i życie kosztuje
  • http://natemat.pl/201467,kiedy-najdrozsze-serce-jest-niedoskonale-polscy-kardiochirurdzy-sa-mistrzami-w-naprawie-dzieciecych-serc jak czytalam o kardiohirurgii dziecięcej w Polsce to same superlatywy. Skąd ta rozbieżność? Inaczej się o tym pisze a inaczej jest w rzeczywistości. 
  • edytowano lipiec 2018
    Rozpisalam się ale skasowałam, za dużo emocji...
    Widziałam statystyki przeżywalności w Prokocimiu. Płakać się chce czytając to.
    Podziękowali 1Rien
  • Kika tak też trochę czułam, zresztą swoje przeżylismy, a rodzice Neli już zawsze będą mieli żal, tak jak i my i wszyscy inni rodzice których dzieci mogłyby żyć. W takim razie po co to kłamstwo i mydlenie oczu? W Polsce nie jest dobrze, wierzę że będzie kiedyś lepiej ale na razie jest co najwyżej średnio. Niektórym się udaje ale to za mało żeby zaufać.
  • @kika0, swoją drogą też - nie wiem, jak jest teraz, ale też jeszcze kilkanaście lat temu stosunek pań pielęgniarek na oddziale dziecięcym do karmienia piersią był skandaliczny. Dosłownie. Były zniesmaczone dowożeniem ściągniętego mleka dla dzidziusia (jego mama leżała po cesarce w innym szpitalu) i okazywały to wprost. Potem wymyśliły, że profesor nie kazał karmić mlekiem mamy, bo... ZA TŁUSTE! Uznawały kp za fanaberię i dawały temu wyraz bezpośrednio i często. 

    Gdy ten 'mój' mały był na oddziale czworo dzieci miało sepsę. Gronkowiec złocisty panował... A... mamie dziecka powiedziano, że na pewno na położniczym się zaraził. 

    I w ogóle styl rozmów personelu z rodzicami - dramat. 

    Wspomniany tu dr Kordon na przykład- świetny specjalista, ale równocześnie chamstwo na poziomie mega (zaznaczam, że w stosunku do rodziców, których dziecko było umierające).  

    Cały wic polega chyba na tym, że rodzice czują się do tego stopnia zależni, że nie mają odwagi protestować, sprzeciwiać się, kłócić, dowodzić niczego. Coś niesamowitego.

    A personel rości sobie prawa do boskości... (choć są i wyjątki)

    W Niemczech zaś - bez znajomości języka bardzo trudno. Profesor nieuchwytny, a niemieccy lekarze zirytowani brakiem możliwości komunikacji... Ale tym moim się udało przetrwać i to. Okazuje się, że szczęśliwcami byli...
  • Z rozmów z rodzicami wiem ze w przypadku mleka matki w Pl nie wiele się zmieniło, powód, że za tłuste i szodzi pojawia się niezwykle często. W De są na oddziale kardiologicznym i OIOMie pompy medela na dwie piersi. Butelki i smoczki jednorazowe ile chcesz i w kształcie jakim chcesz. Oczywiście lodówka do przechowywania. Jak jest więcej niz potrzeba to zawożą do mrozenia żeby się nie zepsuło. 

    W de lekarze i pielęgniarki pytają rodzica o zdanie. My byliśmy zaskoczeni taką postawą. Oni sami mówią my jesteśmy przy dziecku czesto ale wy jesteście cały czas, widzicie więcej, znacie malucha. Wiecie co oznacza dany płacz. Nawet na OIOMie możesz być przy dziecku 24h na dobę. Gdy W. była niespokojna po operacji na OIOMie pielęgniarka położyła mi ją na rękach z całym okablowaniem i razem spałyśmy na rozkladanym fotelu. 

    Co do języka to w Muenster starają się mówić tak żeby rodzic zrozumiał. Najczęściej w prostych angielskich słowach. Jak jest przyjęcie czy ważne badanie to tłumaczy asystentka prof. Malca, która jest z pochodzenia polką. Obchód polskich kardiochirurgów jest na OIOMie o 7, 15 i 19 i dodatkowo jak wrócą z operacji. Na kardiologi o 7 i 15. Oczywiście jak dziecko potrzebuje to i całą noc potrafią przy nim spędzić. Jest więc okazja żeby uzyskać odpowiedz na nasze pytania w ojczystym języku.
    Lekarze i pielęgniarki niemieckie uczą się polskich słów typu boli, nie boli, już dobrze itp. żeby móc porozmawiać z dzieckiem. Tu język naprawdę nie stanowi problemu.

    My też jeździmy do dr Kordona bo jest bardzo dobrym diagnostą. Do nas co prawda nigdy nie był niegrzeczny, ale nasłchaliśmy się o jego arogancji od innych rodziców zwłaszcza tych co mieli z nim kontakt na oddziale.
    Podziękowali 1Małgorzata32
  • @kika0, ten 'mój' był operowany w Monachium jako - bodajże - drugie dziecko z Polski. Tyle co tam Malec zaczął pracować, więc wszystkie elementy opieki były inne (bo dopiero przecierano szlaki) i "standardy" komunikacyjne też (a dziecka rodzice nie mówili ani po niemiecku, ani po angielsku). Cieszę się, że teraz już tak dobrze w temacie komunikacji! Super, to bardzo poprawia komfort psychiczny rodziców.

    W Prokocimiu rodzice nie mogli być z dzieckiem w nocy. Mama zastawała rano małego z rurką w pupci, bo pielęgniarki 'leczyły' tym sposobem rzekomą kolkę. Dla mnie to jakieś wynaturzenie jest. I z tym nastawieniem do kp - to już w ogóle absurd. Gdzie te pani żyją? - w jakimś alternatywnym świecie chyba... (Choć naprawdę są wyjątki!).

    Jak oglądałam wizytę papieża w Prokocimiu, to mnie trzęsło... jak to wszystko ślicznie może w telewizji wyglądać. 
     
    Natomiast - z wręcz wzruszających elementów opieki pielęgniarskiej w Monachium - pani pielęgniarka podzieliła rodzicom na pół tabletki i wkleiła je między dwa plastry, żeby rodzice mieli już gotowe, bezproblemowe dawkowanie na podróż powrotną!!! Coś niebywałego. 

    Trzymajcie się, kika0 (i dobrze, że do dobrego humoru Kordona (zwanego Kondorem) macie szczęście :smile: ! 

    I za Maurycego: +++ 
    Podziękowali 1kika0
  • Ja mam o Prokocimiu o neurologii bardzo złe zdanie , o oddziale pediatrycznym też, Operacje kardio b.poważną miała córka mojej przyjaciółki , a potem tułali się po różnych oddziałach i straszne jest to że ona mówiła że na kardiologii i kardiochirurgii było ok. 
    Ale co tu mówić jak dziecko po operacji trafiło po jakimś czasie pod opiekę immunologów i tam na dzień dobry odstawili wszystkie leki kardiologiczne. Przyjaciółka zadzwoniła na prywatny nr kardiologa nie wiem czy nie Kordona i on natychmiast kazał podać bez względu na lekarzy bo za chwilę by dziecko zmarło. 
  • Dziewczyny piszecie przerażające historie. Tym bardziej trzymajcie się @kika0 i za M. +
  • Od 28 lat pracuję z Panem prof Mollem i mogę powiedzieć tylko jedno- jest mistrzem w swojej dziedzinie. To majstersztyk, cudowny człowiek, oddany całym sercem dzieciom . On jako jeden z pierwszych kardiochirurgów w Polsce, operuje dzieci z HLHS. Nawet jeśli dziecko jest zdyskwalifikowane w innych ośrodkach ( min w Monachium) nigdy nie odmawia rodzicom. Zawsze daje szansę i zawsze walczy do końca.  To bardzo ciężka wada serca, która wymaga przynajmniej 3 etapów operacji. Mam  zdrowe dziecko, ale gdybym urodziła dziecko z taką wadą, to jedyną osobą, której powierzyłabym jest to właśnie prof Moll. Dziesiątki razy asystowałam do tego rodzaju operacji i wiem co mówię. Ale absolutnie nie namawiam. Rodzice sami najlepiej będą wiedzieć ,co mają zrobić.
    Podziękowali 3maliwiju manatta M_Monia
  • Co słychać u Maurycka? 
  • Pojechali do Łodzi , tam potwierdzili że wadę się da operować, czyli diagnoza CZD była zła.
    Ale nie wiadomo czy się podejmą bo tą wadę operuje się u noworodków a nie u 4miesięcznych dzieci z czasem ryzyko niepowodzenia wzrasta. Ma się zebrać konsylium ale dopiero w poniedziałek.

    Więc wznawiam prośbę o modlitwę.
    Podziękowali 2M_Monia madzikg
  • Ja pi******* , znaczy czd zawaliło sprawę. To nie pierwszy taki przypadek u kolezsnki synka dopiero po 2 latach zdiagnoxowsli stwardnienie guzowate a ja wcześniej wysyłali do psychiatry że choroby dziecku wymyśla...
    Podziękowali 2M_Monia maliwiju
  • Ja mam nadzieję na pomyślane sobotnie spotkanie z profesorem Malcem.
    +
    Podziękowali 3Rien maliwiju madzikg
  • kika0 powiedział(a):
    Ja mam nadzieję na pomyślane sobotnie spotkanie z profesorem Malcem.
    +
    Też ma go konsultować.
  • Mam złe zdanie o czd bardzo złe choć wszędzie słyszę jaki to wspaniały szpital. 
    Podziękowali 1maliwiju
  • Maurycy +++
    Podziękowali 1maliwiju
  • Melduje sie o 22.00
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +++
    Podziękowali 1maliwiju
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.