SZCZEPIENIA czyli rosyjska ruletka

Kobieta

Znalezione.

W 2008 roku szwedzki naukowiec Lahdenpera udowodnił, ze szczepionka DPT wplywa na dzialanie genow. 

Przeprowadzili badanie na ludziach. Wykorzystali pięcioro niemowląt. Były regularnie szczepione zgodnie z kalendarzem szczepień w wieku trzech i pięciu miesięcy, a potem w wieku sześciu miesięcy pobrano im krew.

Następnie komórki pobranej krwi były stymulowane toksyną krztuścową, która jest składnikiem szczepionek DPT. Zaobserwowano następujące wyniki: aktywowały się 33 geny związane z alergiami i 66 genów odpowiedzialnych za astmę oraz wystąpiła regulacja w górę 67 genów nowotworowych i 25 genów chorób immunologicznych.

Zrodlo: Kinetics of asthma- and allergy-associated immune response gene expression in peripheral blood mononuclear cells from vaccinated infants after in vitro re-stimulation with vaccine antigen. 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18336961

Polly

Nasza historia...

W momencie adopcji wiedzieliśmy o chorobie genetycznej synka. Jako że cierpi na nią niewiele osób, było sporo niewiadomych. Lekarze, słysząc nazwę, dopytywali nas jak to zapisać i z czym to właściwie się wiąże. Mimo mojego niepokoju i próśb o badania, konsultacji u dwóch neurologów, nie zdiagnozowano padaczki. Zdiagnozowała się sama, po dwóch latach delikatnego dobijania się do drzwi, uderzając z grubej rury - napadem z utratą świadomości i bezdechem. Na szczęście (z racji innych problemów zdrowotnych małego), byłam przygotowana na reanimację, miałam ambu, tlen, z grubsza wiedziałam co robić. Przeżył, ale zapadł w śpiączkę.

Oiom w krakowskim Prokocimiu jest skandaliczny i powinien zostać natychmiast potraktowany buldożerem (jak zresztą co najmniej kilka innych oddziałów). Mam porównanie z oiom w katowickim Centrum Zdrowia Dziecka, więc nie obawiam się takich sądów. W Katowicach jest raj w porównaniu z tym jak jeszcze te kilka lat temu było w Krakowie. Organizacja pracy, stosunek do pacjenta, ludzie, sprzęt, komunikacja z rodziną, możliwość odwiedzin, - w Krakowie wszystko na minus. Ale mniejsza z tym, tam go głównie stabilizowali i diagnozowali, więc wiele rzeczy można wybaczyć jak głodowe racje żywnościowe, brak stymulacji i innych standardów, o które od lat upomina się prof. Talar.

W tomografii rozległy obrzęk mózgu, w rezonansie uszkodzenia z demielinizacją włącznie.

Tragedia była dopiero na oddziale neurologii, gdzie trafił po dziesięciu dniach. Dostawał tylko mleko i przecier warzywny do sondy, to były potworne upały a prof. Kaciński rozpisał mu dopajanie 40 ml herbatki na dobę (dziecko 4,5 roku). Przez 3 tygodnie w naszej sali przewinęło się pięcioro dzieci - wszystkie miały eeg najdalej w trzeciej dobie pobytu, tylko Wiktor wcale. Stale go przesuwali, bo inni rokowali lepiej. Podczas obchodu, lekarze konsekwentnie omijali jego łóżko, tak jakby nie warto było zajmować się tak beznadziejnym przypadkiem. Dostał dwa razy po 30 minut rehabilitacji dziennie. Tylko po to, by zapobiegać odleżynom, boich zdaniem miał się już nigdy nie podnieść.

Nie pamiętam już w jakim kontekście, ale powiedziałam do rehabilitantki coś w stylu: "chciałabym, żeby za cztery lata (naprawdę nie wiem czemu cztery) chociaż samodzielnie siedział". Odpowiedziała mi: "proszę pani, nie ma szans, walczymy, żeby nie było zapalenia płuc i odleżyn, nie o usprawnianie, musi pani zaakceptować, że po takich urazach życie się zmienia". Pisałam już wcześniej o tekście: "nie może go pani za bardzo karmić, bo leżące dziecko nie powinno dużo przybierać, co z pani kręgosłupem".

Znalazłam prof. Talara, pojechaliśmy. Popatrzył na dokumenty, pokiwał głową i powiedział "jeszcze chłopak wsiądzie na rower" No i nauczył nas co robić, aby to osiągnąć. Przestrzegł, że nam na to nie pozwolą, radził, by jak najszybciej zabrać dziecko ze szpitala, bo liczy się każdy dzień.

We wszystkim miał rację. jak tylko spróbowałam na oddziale stymulacji, lekarka ochrzaniła mnie z góry na dół "co pani robi, on jest po urazie mózgu, nie wolno go ruszać". "Nie wolno wkładać mu nic do ust, bo go pani zabije!". Stymulowałam jak nie patrzyli. Do tej ich pieprzonej diety dla niemowlaka, po kryjomu dawaliśmy do sondy dodatkowe jedzenie i Fantomalt (proszek z kaloriami). Kiedyś nakryła mnie pielęgniarka (Bogu ducha winna, taka jej rola w końcu) i zapytała czy profesor wie, że dokarmiam dziecko na własną rękę. Odpowiedziałam tylko "nie mam pojęcia" i chyba jakaś ludzka była, bo na tym się skończyło, profesor się nie pofatygował, żeby mnie ochrzanić i zakazać.

Wiedzieliśmy już, że tak się nie da, że musimy Wiktorka zabrać, bo tracimy cenny czas. Im szybciej rozpocznie się program stymulacji, tym większa szansa jest, że nastąpi wybudzenie i pacjent odzyska sprawność. W szpitalu nie było opcji nawet, by go spionizować, bo od razu byłoby "olaboga, dziecko po urazie mózgu ma leżeć, tyle lat pracuję z chorymi dziećmi, to wiem, zabijecie go".

Jakimś cudem załatwiliśmy miejsce w małym hospicjum domowym, realnie za wiele nie pomagali, ale była podkładka, że dziecko zostało przyjęte, więc opieka niby będzie. Znowu pojawił się problem - dziecko nie do transportu. Pani doktor orzekła, że jeszcze minimum trzy miesiące mamy zostać. W dniu kiedy miała wolne a inny lekarz słabo się orientował, podpisaliśmy, że zabieramy Wiktora pod opiekę hospicjum na żądanie. Z wenflonem w ręce, sondą w nosie i podpietego do naprędce zakupionego przez naszych przyjaciół koncentratora tlenu za 3 tys, przewieźliśmy go do domu. W drodze jeszcze nas ścigali telefonami (widocznie się zorientowali w sytuacji), że mamy wrócić, że wenflon  chociaż. Odpowiedziałam, że ktoś z hospicjum wyjmie. Uciekliśmy.

Wiktor wybudził się po około tygodniu rozpoczętej jeszcze tego samego dnia stymulacji wg Talara. Nie jakoś spektakularnie, tzn. nie wstał i nie zaczął opowiadać jak było po drugiej stronie. Po prostu leżąc obok mnie w łóżku, przesunął świadomie głowę, tak by dotknąć mojego policzka.

Przez kolejne miesiące nadal ciężko pracowaliśmy. Masowałam go w sumie przez 6 do 8 godzin na dobę, co pół godziny miałam nastawiony budzik, by podać jakiś zapach i kropelkę innego smaku do ust. Nie liczyło się nic, poza tym, by odzyskać go w jak największym stopniu. Najpierw tylko patrzył, coraz bardziej przytomnie i świadomie. Stracił wszystko; mowę, możliwość ruchu, nawet głowy nie trzymał samodzielnie, miał sporą spastykę. Wszystkiego uczyliśmy się od początku.

Pół roku później, w kontrolnym rezonansie nie było już śladów demielinizacji! Zgodnie z współczesną wiedzą naukową, mielina się nie odbudowuje. Ale się odbudowała! Cud? A może efekt ciężkiej pracy i metody, która miała go zabić? ...Metody, której nie pozwolono zastosować rodzicom Szymonka... Nie wiem, ale uszkodzeń już nie było.

Mam wypisy z rozpoznaniami: "encefalopatia", "porażenie czterokończynowe", "uszkodzenie mózgu z niedotlenienia".

Wiktor ma dzisiaj 10 lat. Mówi prawie na poziomie wieku (system językowy), w znanym terenie chodzi samodzielnie, poza domem za rękę, potrafi biegać, kopać piłkę (broni na siedząco ), idzie sam do toalety, ostatnio nauczył się sam zakładać skarpetki. Nadal wymaga pomocy w większości codziennych czynności, ale też stale idzie do przodu, teraz już nie tak spektakularnie jak kiedyś, ale stale.

Ukończył właśnie drugą klasę w ed. Rozwiązuje zadania tekstowe, choć nadal liczy na konkretach, rozpoznaje pełne godziny, czyta proste zdania drukiem, ale napisać potrafi wszystko, jest świetny z angielskiego, zdaje na piątki bez specjalnej taryfy ulgowej.

Tematu śpiączki jeszcze nie zamknęliśmy. Za chwilę (w lipcu) jedziemy na zabieg korekcji stopy, która wykręciła się w wyniku niedotlenienia. Pewnie zawsze już będzie niepełnosprawny. Ale żyje. Miał nigdy nie usiąść, nie oddychać, nie pozbyć się sondy. Mózg miał być nieodwracalnie uszkodzony.

Polly

Gdyby był tylko jedynym przypadkiem na świecie, to czy nie warto na tej podstawie walczyć o każdego człowieka w podobnym położeniu? A wcale nie jest jedyny.

Nie wiem czy Szymonkowi też by się udało, ale jeżeli udaje się wielu ludziom skazanym przez medycynę i naukę na stan wegetatywny i są na to dowody, to nikt nie miał prawa orzec, że on na pewno nie ma szans. A nawet gdyby - człowiek w stanie wegetatywnym nadal pozostaje człowiekiem. Żywym organizmem z rozległymi uszkodzeniami mózgu. Osobą, która ma pełne prawo do życia i szacunku. Osobą bezradną i zdaną na innych, którą jako społeczeństwo powinniśmy otoczyć szczególną opieką.

Tak, będę oceniać. Będę oskarżać. Będę nazywać rzeczy po imieniu. Mogę to zrobić, posługując się imieniem i nazwiskiem i zrobię, jeśli tylko prokuratura zechce mnie wysłuchać. Nie interesuje mnie poprawność polityczna, estetyczna, wszelaka. Interesuje mnie prawda.

Jeśli odbiera się komuś możliwość oddychania, odbiera się mu życie. To bardzo proste i oczywiste. Na poziomie instynktu wszyscy bardzo dobrze to rozumiemy.

Małgorzata32

palusia powiedział(a):

A o śmieci mózgu czytałam świetną pracę Norkowskiego OP- "człowiek umiera tylko raz". Zdaje się, że przeredagowana praca doktorska.

@palusia czy ta praca jest gdzieś dostępna?

Edit:
Widzę, że została wydana w formie książki: https://www.znak.com.pl/ksiazka/czlowiek-umiera-tylko-raz-malo-znane-fakty-dotycza-norkowski-jacek-maria-91397

Polly

Ojca Norkowskiego poznaliśmy za pośrednictwem prof. Talara  

Małgorzata32

@Polly jestem pełna uznania dla Was w walce z systemem.
Jestem pełna podziwu za determinację.


Sceptyczni pewnie powiedzą, że skoro stan Waszego syna jest taki dobry, to widocznie uszkodzenia mózgu nie były aż tak rozległe.
Pewnie powiedzą również, że się wybudził, bo miał się wybudzić...że wybudziłby się nawet bez tych wszystkich zbędnych masaży i stymulacji



Atsd...mamy podobne doświadczenia jeśli chodzi metody prof. Talara i ich wdrażanie na oddziale szpitalnym. Na OJMIE w ogóle nie do przejścia. Dopiero na neurologii udało się co nieco robić. A i tak przy ogólnej krytyce i dezaprobacie personelu medycznego. 

maliwiju

Dlaczego nie może porównywać Wiktorka do Szymonka? Wzięli Wiktorka pod opiekę hospicjum, dokładnie tego samego chcieli rodziców Szymona.

Małgorzata32

M_Monia powiedział(a):

Malgorzata no co Ty. Jak nie dyskutowala? To nie jest takie proste jak sam respirator. To jest czesto najpierw dluga, ciezka.walka, czasami nie jedna walka tylko.walka za walka. Bywa roznie, ale czasem sytuacja robi.sie coraz bardziej jasna, ze cokolwiek nie zrobic pacjent I tak nie przezyje

Ależ oczywiście, że to nie jest proste!!!
Bo tu idzie o największą wartość- ludzkie życie.

Problem w tym, że w przypadku Szymonka mam duże wątpliwości co do jasności całej sytuacji.

Małgorzata32

@M_monia ale nikt nie neguje faktu, że śmierć istnieje.
Tu chodzi o coś innego.

Małgorzata32

Nikt nie twierdzi, że Szymonek byłby zdrowy.
Nikt nie twierdzi nawet, że przeżyłby, gdyby dano rodzicom szansę skonsultowania go przez innego lekarza czy zabrania do hospicjum...
Tego nie wiemy. Tak jak i (tak naprawdę!!!) nie wiedzą tego lekarze.
Problem w tym, że Szymonkowi odmówiono tej szansy.

Małgorzata32

Nie dziwi mnie postawa zrozpaczonych rodziców, którzy w takiej sytuacji (kiedy lekarze nie dają szans) chwytają się wszystkiego- choćby szukają ratunku u "szarlatana" typu prof. Talar. Czy tak jak w przypadku Szymonka chcą zabrać dziecko do hospicjum.

Dziwi mnie postawa lekarzy.
Skoro sami uznali sytuację za beznadziejną, to tak naprawdę nie było wiele do stracenia...

Aneczka08

M_Monia powiedział(a):

Dla Polaka lekarze z Polski nie z USA decyduja kiedy leczenie jest daremne czyli leczenie ktore nie ma szans.powodzrnia. Byl ten lekarz z Lodzi ktorego chciala rodzina i powiedzial to samo co lekarze z Nieklanskiej.

Tak dzieciom  z brakiem kosci piszczelowej czy strzalkowej proponuja amputacje a prof Paley im nogi prostuje i chodza normalnie

Małgorzata32

Malgorzata powiedział(a):

Małgorzata32 powiedział(a):

Nie dziwi mnie postawa zrozpaczonych rodziców, którzy w takiej sytuacji (kiedy lekarze nie dają szans) chwytają się wszystkiego- choćby szukają ratunku u "szarlatana" typu prof. Talar. Czy tak jak w przypadku Szymonka chcą zabrać dziecko do hospicjum.

Dziwi mnie postawa lekarzy.
Skoro sami uznali sytuację za beznadziejną, to tak naprawdę nie było wiele do stracenia...

Do stracenia mieli swoją dziwnie pojętą reputację.
A decyzja o takim sposobie zakończenia zmiotła ich reputację w pył.
Internet wrze.

Śmiem jednak wątpić, że z tego wrzenia wyniknie coś konstruktywnego

Polly

Małgorzata32 powiedział(a):

Sceptyczni pewnie powiedzą, że skoro stan Waszego syna jest taki dobry, to widocznie uszkodzenia mózgu nie były aż tak rozległe.
Pewnie powiedzą również, że się wybudził, bo miał się wybudzić...że wybudziłby się nawet bez tych wszystkich zbędnych masaży i stymulacji

Uderz w stół ...i już Monia pisze dokładnie o tym

Nie wybudziłby się z wielu różnych względów. Choćby dlatego że był fatalnie odżywiany.

Polly

@Małgorzata32, chętnie poznałabym też waszą historię... Choć w skrócie.

Polly

M_Monia powiedział(a):

Gdyby dziewczynka nie miala szans to dostalby chlopczyk. Nie wartoaciuje tak zycia Jak CI sie wydaje.

Ale widzisz, zupełnie nie takiej odpowiedzi oczekiwałam. Wskazanie któregokolwiek pacjenta już jest wartościowaniem,kwestia tylko według jakich kryteriów. Wybór kryteriów to już kwestia drugorzędna. Chodzi o to, by w ogóle, nigdy tego nie robić.

Naprawdę nam lekarzy, którzy w takiej sytuacji podłaczyliby do respiratora pacjenta, który na dany moment jest w gorszym, nie lepszym! stanie, po prostu tego, który bardziej takiej pomocy potrzebuje, nie tego, który ma ich zdaniem! większe szanse. Dla drugiego pacjenta, jeśli nie przy aprobacie ordynatora, to własnymi posiłkami organizowaliby wentylację ręczną do czasu zwolnienia drugiego respiratora/ sprowadzenia go z innej placówki/ przeniesienia chorego w miejsce, które ma większe możliwości sprzętowe.

Gdyby Szymonka otaczali tacy lekarze, dziecko najpewniej nadal by żyło.

Polly

M_Monia powiedział(a):

Polly zalozylam ze jedno I drugie dziecko by umarlo bez mojej pomocy. Wybralanym jedna smierc nie dwie

Nie wybiera się śmierci dla żadnego człowieka! Po prostu nie mamy takiego prawa. O to właśnie chodzi w sprawie Szymona. I tego własnie Moniu, nie rozumiesz. To jest sedno piątego przykazania. Życie może dać i odebrać tylko Bóg.

Polly

Wszelkie nasze próby decydowania po ludzku kto ma większe prawo życ (prawo do respiratora) są absurdem. I grzechem.

Kobieta

http://www.radiomaryja.pl/informacje/tylko-u-nas-m-korzekwa-kaliszuk-o-smierci-szymonka-szpital-uznal-ze-mniejszym-ryzykiem-jest-odlaczenie-chlopca-od-aparatury-podtrzymujacej-zycie-niz-zastosowanie-alternatywnego-leczenia-to-absu/

Polly

@M_Monia, pytam, bo próbuję ci uświadomić, że nie masz prawa. Ale już powoli godzę się z tym, że mi się to nie uda. Trudno, zostań więc przy swoim, może kiedyś wydarzy się coś, co rzuci światło na twoje poglądy.

Będąc na granicy życia i śmierci, nie chciałabym jednak trafić w ręce kogoś, kto myśli takimi kategoriami jak ty.

Małgorzata32

@M_Monia ale o ile mi wiadomo w przypadku Szymonka nie było takiej sytuacji, że był jeden respirator na dwie osoby.

Polly

A jeśli sama byłabym w stanie tzw. "terminalnym"?

nowa

.  Pomyłka

Małgorzata32

Polly powiedział(a):

@Małgorzata32, chętnie poznałabym też waszą historię... Choć w skrócie.

@Polly nasza wówczas 10 letnia córka była ofiarą wypadku samochodwego.
Wskutek tego zdarzenia doznała poważnego urazu mózgu. Miała stłuczenie pnia mózgu, a w konsekwencji tego obrzęk mózgu. Krwiaki rozdiane w obyfeu półkulach, krwawienie do komór. Poza tym stłuczenie obydwu płuc, kilka złamań.
Od razu nieprzytomna, oceniona na 3 cz 4 punkty(dokladnie nie pamietam) w skali glasgow. Z miejsca wypadku zabrana helikopterem, reanimowana po drodze do szpitala. Wyjsciowo ciężki stan...
W spiączce pourazowej była kilka tygodni. 
Potem wybudzała sie stopniowo przez kolejnych kilka tygodni.
Karmiona najpierw pozajellitowo. Potem przez sondę. Schudła do dwudziestu kilku kg. Nabawiła się odleżyn.
Miała dużą spastykę, przykurcze konczyn.
Porazenie całkowite czterokonczynowe, bez czucia bólu, bez żadnych odruchów- jeszcze jakies dwa miesiące po wybudzeniu. Była w pampersie, nie trzymała głowy. 
Pierwszy ra wyszla na przepustniepełnosprawna domu po ponad trzech miesiacach (na Wielkanoc), oczywiscie lezaca. W szpitalu spedziła w sumie ok pół roku. 1Rokowania były naprawde nieciekawe. Wrozono jej, ze bedzie do konca zycia jezdzic na wózku. Nie mowila kilka miesięcy,  zresztą przez lata miała mowę dyzartryczną. Od podstaw uczyła się gryźć, połykać, itp...  Miała ogromne problemy z pamięcią- w zasadzie w tym obszarze zaczynała od zera. Zanim zrobiła pierwszy krok minęły lata...
 
Dzis W. jest prawie pełnoletnia.
Porusza sie samodzielnie, uczy sie w liceum.
Owszem, jest niepełnosprawna- w stopniu znacznym. Ale jakos ogarnia rzeczywistość...
 Wiekszosc lekarzy, ktorzy ją widzieli po kilku latach byli mocno zdziwieni, że to to samo dziecko i ze jest w tak dobrym stanie biorąc pod uwage stan wyjsciowy.
To tak w skrócie

Małgorzata32

Atsd...całe forum przeżywało z nami tamte trudne chwile. Modlitwa ludzi nas niosła.
Gdybyś chciała poczytac wiecej to jest taki stary wątek:
http://wielodzietni.org/index.php?p=/discussion/11578/uwaga-malgorzata32-modlitwa-bardzo-potrzebna/p1

Polly

Małgorzata32 powiedział(a):

To tak w skrócie

Resztę jestem w stanie sobie dopowiedzieć... Wyobrażam sobie waszą walkę. Nie umiem sensownie napisać nic więcej, więc chyba lepiej nad tym pomilczeć. Dziękuję, że o tym napisałaś.

palusia

Małgorzata32 powiedział(a):

palusia powiedział(a):

A o śmieci mózgu czytałam świetną pracę Norkowskiego OP- "człowiek umiera tylko raz". Zdaje się, że przeredagowana praca doktorska.

@palusia czy ta praca jest gdzieś dostępna?

Edit:
Widzę, że została wydana w formie książki: https://www.znak.com.pl/ksiazka/czlowiek-umiera-tylko-raz-malo-znane-fakty-dotycza-norkowski-jacek-maria-91397

Tak, to ta. 

palusia

M_Monia powiedział(a):

Zadam pytanie wprost. Czy lekarze mogliby przestac ratowac dziecko, w ogole pacjenta, wiedzac ze przezyje jak mu pomoga?


Monia, no raczej. A o dzieciach po aborcji odkładanych na szafę kwilących nie słyszałaś?

Małgorzata32

M_Monia powiedział(a):

To bylo inne pytanie ale istnieje problem niedofinansowania medycyny

I problem ten ma niby być usprawiedliwieniem dla decydowania o czyimś życiu?

palusia

@Polly napisałam na priv