Trud rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem

paulaarose

Kiedyś oglądałam na TVN lub w internecie kulisy sławy aktorki Lucyny Malec, która wychowuje dorosłą już córkę z porażeniem mózgowym. I zaczęłam się zastanawiać, że nawet tej pani (nic dziwnego), jako aktorce jest ciężko, to zaczęłam się zastanawiać jak ciężko musi być rodzinom, które są ewidentnie uboższe, nie mogą nadal sobie dorobić do zasiłku, protestują w sejmie? Czemu im państwo nie da dużego zasiłku zamiast 14tek, dodatków do telewizora, babciowych które oferuje wybawiciel Tusk? Bądź po prostu nie przegłosuje możliwości jednoczesnego dorabiania i zasiłku, choćby to miał być obraz, piosenka, artykuł do gazety? Jeszcze innym problemem jest namawianie do abortowania niepełnosprawnych, bo problem mniejszy, ale to już inna kwestia. Jestem po prostu zdania, ze takie rodziny, oprócz chorych seniorów, dzieci cierpiących na raka etc, to najbardziej potrzebująca grupa społeczna a lekko nie jest. Sama bardziej znam życie z osoba dotknięta chorobą psychiczną, to tez trud, ale miałam okazje parokrotnie bywać w domu, gdzie było dwóch niepełnosprawnych chłopaków i aż serce się kroiło na pół. 

Hamal

paulaarose powiedział(a):

 Czemu im państwo nie da dużego zasiłku zamiast 14tek, dodatków do telewizora, babciowych 

Może dlatego żeby nie pojawiła się patologia robiąca z dziecka inwalidę dla dużego zasiłku...

paulaarose

Wiadomo, zasiłek nie zdejmie z siebie trudu opieki, ale uważam, ze każda pomoc byłaby wazna, bo to jest heroizm.

paulaarose

@Hamal Pewnie i znaleźliby się tacy, ale to raczej margines, przynajmniej chce w to wierzyć, chociaż poznałam już trochę osób, które nie wyszły z nizin społecznych i Bóg jeden wie co maja w głowie.

Hamal

Powtarzam, problem każdego zasiłku polega na tym że im jest on większy tym bardziej pojawiają się  ludzie którzy zrobią wszystko aby go dostać.
Wyobraź sobie że zasiłek na niepełnosprawne dziecko wyniesie 20 000 zł. Ilu się znajdzie chętnych patoli którzy zepchną ze schodów własne dziecko i potem powiedzą że samo spadło ?

paulaarose

@Hamal Fakt faktem, byłoby takie ryzyko, ale do tego albo trzeba nie wyjść z patologii, albo być bezdusznym chociaż to prawie to samo. Chociaż mogę się trochę zgodzić, bo trochę nuz poznałam ludzi i niektórzy byli dziwni i okrutni.

paulaarose

Jakakolwiek duża pomoc będzie dobra, bo aktualnie aborcjonisci bądź zwolennicy eutanazji dzieci bez ich woli, maja argument, ze państwo czy Kościół interesuje się tylko zarodkami.

Aga85

@Monia, choroba czy niepelnosprawnosc dziecka nie jest szczęściem. Co Ty wypisujesz?
Można ja oswoić, pogodzić się z nią I zaakceptować, ale to nie jest i nie będzie szczęście. 
Chyba każdy rodzic chce dla swojego dziecka zdrowia! 
Dodatkowo niepełnosprawność generuje koszty! Często bardzo wysokie.
 Właśnie jestem na etapie doboru wózka dla dziecka z ciężka postacią mpd. Dobry wózek, pozycjinujacy kosztuje 16 tysięcy. 
Malo kogo stać na takie wydatki.

Aga85

Życie jest szczęściem, ale nie choroba, czy niepelnosprawnosc!
Jeśli ktos zachoruje na raka i amputuja mu kończynę, to uznasz to za szczęście? 
Nie sądzę.
  A do wyboru była jeszcze śmierć...

Aga85

Cieszą się, że żyją. Ale utratę kończyny odbierają jako nieszczęście, które je spotkało.

Aga85

Słyszałaś, żeby rodzic wcześniaka, który na skutek  retinopati  utracil wzrok mówił: Jakie to szczęście, że moje dziecko nie widzi? 
Brzmi absurdalnie prawda?
Mimo, że jak sama, świetnie wiesz, taki skrajny wcześniak, mógł nie przeżyć...

Aga85

Rodzice wcześniaka cieszą się, że dziecko żyje.
Ale nie cieszą się, z bywa bardzo powaznych powikłań wczesniactwa-  jak mpd, problemy ze wzrokiem, czy słuchem! 

Aga85

Monia, juz mi się chyba nie chce pisać  :
Aż dziw, że życzymy sobie wzajemnie zdrowia, skoro w sumie "to zależy" 
Jeśli np. Mama mojego pacjenta cieszy się, że dziecko, mimo bardzo słabych rokowan nauczyło się siedzieć, co daje mu dużo samodzielności, to nie zmienia to  faktu, że wciaz nie odbiera choroby dziecka jako szczęście, które spadło na ich rodzinę!
Widzisz różnicę?
Ona wciąż wolałaby, aby syn był chłopcem pełnosprawnym i choroby jako takiej  nie odbiera jako szczęścia. Ale kocha bardzo swoje dziecko i cieszy się z jego sukcesów itd. 
Jeśli ktoś jest zagrożony całkowita ślepota, to oczywiste, że cieszy się,  że chociaż szczątkowe widzenie mu zostało. Natomiast same problemy z widzeniem, nie są szczęściem tego człowieka, no bo jak mają być?

Aga85

Monia, odpowiedź sobie na pytanie, czy chciałabyś żeby ktos z Twoich bliskich zachorował albo stał się niepełnosprawny?
Pewnie odpowiedź brzmi : nie
Czy zatem nie chcesz szczęścia dla swojej rodziny?

paulaarose

Dla mnie niepełnosprawność, choroba to nie jest szczescie, ale dziecko już tak.

Skatarzyna

Nam Kajtek tak skutecznie życie rodzinne rozpierdala, że czasem mam myśl, że może lepiej by było, gdyby nie przeżył pierwszej doby życia? Gdy był popodlaczany do rurek i maszyn?
Ale wszystko jest po coś.

Aga85

@ominka, nie myślę absolutnie, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny są permanentnie nieszczęśliwe! Absolutnie nie!

Natomiast większość rodzin, które znam, nie uważa za szczęście, że akurat im trafiła się niepełnosprawność. Sami nie wybraliby takiej drogi. Ale bedac na niej starają się jak najlepiej i najszczęśliwiej żyć. 
Trudne doświadczenia przekuć w większą wrażliwośc, uwaznosc. 
Znam osoby, które pomagają innym ludziom 
No i dzięki za Twój wpis, że potrafisz doceniać to co dobre Ciebie/ Was spotyka

kociara

.Choroba,niepełnosprawność ,nieporadność związana ze stanem zdrowia itp nie jest  szczęściem.
Ale życie osoby chorej,życie rodziny z taką osoba bywa szczęśliwe,miewa wiele cudownych chwil.

Ale nadal to są dwie różne sprawy Moniu