Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Modlitwa o 22.00 za Maurycka

24

Komentarz

  • @kika0 , no tak, ja też podskórnie i nie tylko nie decydowałabym sie na zabiegi kardiochirurgiczne dziecięce w Polsce - w Prokocimiu pierwsze, naprawdę pierwsze, co zaserwowali dziecku, o którym pisałam, to sepsa... Ale wtedy też jeszcze pracował tam Malec. 

    Fundacje bardzo pomagają w zdobyciu funduszy.

    O dobre decyzje dla Rodziców i lekarzy: +++

       
    Podziękowali 1kika0
  • edytowano lipiec 2018
    Rozpisalam się ale skasowałam, za dużo emocji...
    Widziałam statystyki przeżywalności w Prokocimiu. Płakać się chce czytając to.
    Podziękowali 1Rien
  • @kika0, swoją drogą też - nie wiem, jak jest teraz, ale też jeszcze kilkanaście lat temu stosunek pań pielęgniarek na oddziale dziecięcym do karmienia piersią był skandaliczny. Dosłownie. Były zniesmaczone dowożeniem ściągniętego mleka dla dzidziusia (jego mama leżała po cesarce w innym szpitalu) i okazywały to wprost. Potem wymyśliły, że profesor nie kazał karmić mlekiem mamy, bo... ZA TŁUSTE! Uznawały kp za fanaberię i dawały temu wyraz bezpośrednio i często. 

    Gdy ten 'mój' mały był na oddziale czworo dzieci miało sepsę. Gronkowiec złocisty panował... A... mamie dziecka powiedziano, że na pewno na położniczym się zaraził. 

    I w ogóle styl rozmów personelu z rodzicami - dramat. 

    Wspomniany tu dr Kordon na przykład- świetny specjalista, ale równocześnie chamstwo na poziomie mega (zaznaczam, że w stosunku do rodziców, których dziecko było umierające).  

    Cały wic polega chyba na tym, że rodzice czują się do tego stopnia zależni, że nie mają odwagi protestować, sprzeciwiać się, kłócić, dowodzić niczego. Coś niesamowitego.

    A personel rości sobie prawa do boskości... (choć są i wyjątki)

    W Niemczech zaś - bez znajomości języka bardzo trudno. Profesor nieuchwytny, a niemieccy lekarze zirytowani brakiem możliwości komunikacji... Ale tym moim się udało przetrwać i to. Okazuje się, że szczęśliwcami byli...
  • Z rozmów z rodzicami wiem ze w przypadku mleka matki w Pl nie wiele się zmieniło, powód, że za tłuste i szodzi pojawia się niezwykle często. W De są na oddziale kardiologicznym i OIOMie pompy medela na dwie piersi. Butelki i smoczki jednorazowe ile chcesz i w kształcie jakim chcesz. Oczywiście lodówka do przechowywania. Jak jest więcej niz potrzeba to zawożą do mrozenia żeby się nie zepsuło. 

    W de lekarze i pielęgniarki pytają rodzica o zdanie. My byliśmy zaskoczeni taką postawą. Oni sami mówią my jesteśmy przy dziecku czesto ale wy jesteście cały czas, widzicie więcej, znacie malucha. Wiecie co oznacza dany płacz. Nawet na OIOMie możesz być przy dziecku 24h na dobę. Gdy W. była niespokojna po operacji na OIOMie pielęgniarka położyła mi ją na rękach z całym okablowaniem i razem spałyśmy na rozkladanym fotelu. 

    Co do języka to w Muenster starają się mówić tak żeby rodzic zrozumiał. Najczęściej w prostych angielskich słowach. Jak jest przyjęcie czy ważne badanie to tłumaczy asystentka prof. Malca, która jest z pochodzenia polką. Obchód polskich kardiochirurgów jest na OIOMie o 7, 15 i 19 i dodatkowo jak wrócą z operacji. Na kardiologi o 7 i 15. Oczywiście jak dziecko potrzebuje to i całą noc potrafią przy nim spędzić. Jest więc okazja żeby uzyskać odpowiedz na nasze pytania w ojczystym języku.
    Lekarze i pielęgniarki niemieckie uczą się polskich słów typu boli, nie boli, już dobrze itp. żeby móc porozmawiać z dzieckiem. Tu język naprawdę nie stanowi problemu.

    My też jeździmy do dr Kordona bo jest bardzo dobrym diagnostą. Do nas co prawda nigdy nie był niegrzeczny, ale nasłchaliśmy się o jego arogancji od innych rodziców zwłaszcza tych co mieli z nim kontakt na oddziale.
    Podziękowali 1Małgorzata32
  • @kika0, ten 'mój' był operowany w Monachium jako - bodajże - drugie dziecko z Polski. Tyle co tam Malec zaczął pracować, więc wszystkie elementy opieki były inne (bo dopiero przecierano szlaki) i "standardy" komunikacyjne też (a dziecka rodzice nie mówili ani po niemiecku, ani po angielsku). Cieszę się, że teraz już tak dobrze w temacie komunikacji! Super, to bardzo poprawia komfort psychiczny rodziców.

    W Prokocimiu rodzice nie mogli być z dzieckiem w nocy. Mama zastawała rano małego z rurką w pupci, bo pielęgniarki 'leczyły' tym sposobem rzekomą kolkę. Dla mnie to jakieś wynaturzenie jest. I z tym nastawieniem do kp - to już w ogóle absurd. Gdzie te pani żyją? - w jakimś alternatywnym świecie chyba... (Choć naprawdę są wyjątki!).

    Jak oglądałam wizytę papieża w Prokocimiu, to mnie trzęsło... jak to wszystko ślicznie może w telewizji wyglądać. 
     
    Natomiast - z wręcz wzruszających elementów opieki pielęgniarskiej w Monachium - pani pielęgniarka podzieliła rodzicom na pół tabletki i wkleiła je między dwa plastry, żeby rodzice mieli już gotowe, bezproblemowe dawkowanie na podróż powrotną!!! Coś niebywałego. 

    Trzymajcie się, kika0 (i dobrze, że do dobrego humoru Kordona (zwanego Kondorem) macie szczęście :smile: ! 

    I za Maurycego: +++ 
    Podziękowali 1kika0
  • Ja mam o Prokocimiu o neurologii bardzo złe zdanie , o oddziale pediatrycznym też, Operacje kardio b.poważną miała córka mojej przyjaciółki , a potem tułali się po różnych oddziałach i straszne jest to że ona mówiła że na kardiologii i kardiochirurgii było ok. 
    Ale co tu mówić jak dziecko po operacji trafiło po jakimś czasie pod opiekę immunologów i tam na dzień dobry odstawili wszystkie leki kardiologiczne. Przyjaciółka zadzwoniła na prywatny nr kardiologa nie wiem czy nie Kordona i on natychmiast kazał podać bez względu na lekarzy bo za chwilę by dziecko zmarło. 
  • Dziewczyny piszecie przerażające historie. Tym bardziej trzymajcie się @kika0 i za M. +
  • Od 28 lat pracuję z Panem prof Mollem i mogę powiedzieć tylko jedno- jest mistrzem w swojej dziedzinie. To majstersztyk, cudowny człowiek, oddany całym sercem dzieciom . On jako jeden z pierwszych kardiochirurgów w Polsce, operuje dzieci z HLHS. Nawet jeśli dziecko jest zdyskwalifikowane w innych ośrodkach ( min w Monachium) nigdy nie odmawia rodzicom. Zawsze daje szansę i zawsze walczy do końca.  To bardzo ciężka wada serca, która wymaga przynajmniej 3 etapów operacji. Mam  zdrowe dziecko, ale gdybym urodziła dziecko z taką wadą, to jedyną osobą, której powierzyłabym jest to właśnie prof Moll. Dziesiątki razy asystowałam do tego rodzaju operacji i wiem co mówię. Ale absolutnie nie namawiam. Rodzice sami najlepiej będą wiedzieć ,co mają zrobić.
  • Pojechali do Łodzi , tam potwierdzili że wadę się da operować, czyli diagnoza CZD była zła.
    Ale nie wiadomo czy się podejmą bo tą wadę operuje się u noworodków a nie u 4miesięcznych dzieci z czasem ryzyko niepowodzenia wzrasta. Ma się zebrać konsylium ale dopiero w poniedziałek.

    Więc wznawiam prośbę o modlitwę.
  • Ja pi******* , znaczy czd zawaliło sprawę. To nie pierwszy taki przypadek u kolezsnki synka dopiero po 2 latach zdiagnoxowsli stwardnienie guzowate a ja wcześniej wysyłali do psychiatry że choroby dziecku wymyśla...
  • Ja mam nadzieję na pomyślane sobotnie spotkanie z profesorem Malcem.
    +
    Podziękowali 3Rien maliwiju madzikg
  • kika0 powiedział(a):
    Ja mam nadzieję na pomyślane sobotnie spotkanie z profesorem Malcem.
    +
    Też ma go konsultować.
  • Melduje sie o 22.00
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +++
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +++
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +++
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +
    Podziękowali 1maliwiju
  • +++ wiadomo coś?
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.