Podejrzenie celiakli. Co robić, by dziecko przybierało na wadze?

Agagaw

Postaram się przedstawić sprawę skrótowo i baaardzo proszę o poradę.
Najmłodsza pociecha załapała infekcję na samym starcie życia. Po przeleczeniu ciągle "coś" się za nami ciągnie.
Od tamtej pory ma bardzo wodniste kupy (wręcz zabarwiona woda, bez żadnej struktury "jajecznicy"), wymiotuje bardzo mocno, po choćby nikłej ilości glutenu, jest apatyczna, dlatego jestem od 2 miesięcy na diecie bezglutenowej, bezbiałkowej, bezowocowej, bezjajecznej i bezcukrowej. To na skutek obserwacji, co jej szkodzi. Mimo to, bardzo słabo przybiera na wadze. Od urodzenia przybrała 1780 g (a właśnie kończy 3 miesiąc). Przez ostatnie 3 tyg. przybyło jej tylko 180 g.
Karmię ją wyłącznie piersią, nawet na przymus, bo całą noc spi, więc karmię ją przez sen. Odstepy w ciągu dnia od 2-3h, w nocy 4-5. Nie che w ogóle ssać butelki. Nie mam pomysłu co zrobić, żeby na wadze przybierała i się dobrze rozwijała.
Lekarka rodzinna dała skierowanie do gastrologa z podejrzeniem celiakli, ale terminy dopiero na maj nastepnego roku. Co robić? Iść gdzieś szybciej prywatnie, zrobić badania przeciwciał (ale ponoć niemiarodajne), ale przede wszystkim o tę wagę mi chodzi....

Pax

Idź prywatnie- jesli to celiakia to zobaczą w jakim stanie jest żołądek itd i czym prędzej dieta bezglutenowa po diagnozie- mi wszystkie objawy "odeszły" po 6-8 tyg bezglutenowej diety.Kazdy dzień jest ważny.O ile to celiakia.

Felicyta

Niekoniecznie sprawdzą stan jelit. Być może oszczędzą Malutką i po przeciwciałach zrobią badania genetyczne. Tak było u nas, ale może w UK procedury są inne. W każdym razie warto nie zwlekać.

Agagaw

Lekarka wspominała coś o bakteriach probiotycznych.
Czy jest sens je podawać, skoro karmię piersią?

Katarzyna

Też bym miała poważne wątpliwości, czy to celiakia. Może jakieś problemy enzymatyczne, ale może być dysbakterioza. Probiotyk chyba warto podać, ale obawiam się, że może nie wystarczyć.
Czy ona dostawała antybiotyki?

Katarzyna

Enterol, o ile nie ma krwi w kupie.

Agagaw

Nie, antybiotyku nie dostawała.
Do infekcji było wszystko w porządku, kupki żółte, typowa "jajecznica", a teraz to tylko woda, czasami zielonawa, krwi także nie ma.
Dicoflor podawałam niegdyś starszakom. czy dla takich maluszków też jest?
U 6-cio latki w badaniach wyszło podwyzszone ASO (ok. 1000). Lekarka stwierdziła, by się nie przejmować, ale może ma to związek ze zdrowiem malutkiej?

MartynaN

Aso się utrzymuje do pól roku po infekcji paciorkowcem. Bardzo niespecyficzne. Nie wiązałabym.

MartynaN

Celiakia objawowa się pojawia w odpowiedzi na gluten. Zaburzenia wchłaniania rozumiem, ale czy na tym tle....

Katarzyna

@ola_g - nie wiem, dlaczego, ale tak producent pisze w ulotce.

Agagaw

Jak się diagnozuje zaburzenia wchłaniania?
Czy mogę zrobić sama jakieś badania, by już z gotowcem pójść na wizytę do gastrologa?
Będziemy malutką kłuć jutro, bo dostała skierowanie na przeciwciała na celiaklię oraz badania ogólne. Może mogę coś zrobić przy okazji?

Agnieszka5

Ja jestem świeżo po wizycie u gdańskiego specjalisty od celiakli.

Nie ma sensu robić samych przeciwciał bez genetyki, bo celiakia może nie wyjść z przeciwciał. Zwłaszcza jeśli organizm nie był prowokowany glutenem.

Dostałam taki zestaw do wykonania, żeby stwierdzić/wykluczyć celiakię u siebie - ale po trzech miesiącach na diecie glutenowej:

- przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej TTG - IgA + IgG
- przeciwciała przeciw endomysium mięśni gładkich EMA - IgA + IgG
- genotyp: DQ2 DQ8

ewentualnie: gastroskopia z biopsją jelita cienkiego - 5 wycinków z dwunastnicy

Nie wiem jak w przypadku takiego malucha wygląda diagnostyka, ale przede mną przyjmował rodziców z dzieckiem czteromiesięcznym, karmionym wprawdzie butlą więc inne zalecenia ale bardzo dużo im tłumaczył co i jak (słyszałam przez drzwi )

Jak chcesz mogę Ci podać telefon do doktora, może Ci coś telefonicznie doradzi.

Milamama

Na wizytę do dr Szymanowicz trzeba czekoać ok 2 m-cy, prywatnie:(
Ok tygodnia do dr Bulsy, choć nas kiedyś przyjęła nastepnego dnia, gdy sprawa była pilna.

Agagaw

Dzieki dziewczyny.
Niestety w Szczecinie monopol. Prywatnie albo Szymanowicz albo Bulsa. Obie dobrze znam, bo przy starszakach korzystaliśmy. Muszę znaleźć telefon do Szymanowicz, choć ostatnio z 10 lat temu u niej byłam. Przynajmniej pamietam, gdzie przyjmuje.
@Agnieszka5, dzieki, ale szkoda, że tak daleko. Może coś na miejscu zorganizuję.

Milamama

@Bea prawie, tuż obok:) kiedyś już pisalysmy w tym temacie, pracowałas kiedyś w mojej miejscowości:)

Milamama

Bardzo chętnie, nie znam nikogo z forum jeszcze:) tylko my z innej strony Szczecina niż Stargard. Police. Może wygodniej e sensie bliżej zorganizowac spotkanie w Szczecinie? A może @Zuzapola byłaby tez chętna? Z nią tez się umawiamy od wieków chyba i jeszcze nie udało się spotkać:( ale do siebie oczywiście tez serdecznie zapraszam. Mnie najbardziej pasuje poniedziałek ewentualnie wtorek, w środę raniutko wyjeżdżamy na kilka dni.

Milamama

A może opcja szczecińska i okolice się ujawni i będzie maly zlocik? W tej części kraju chyba jeszcze nie było?

Małgorzata32

Nasza najstarsza córka (dziś 17 lat) od urodzenia słabo przebiegała na wadze. A w wieku trzech miesięcy przestała w ogóle przybiegrać. Przebadali ja dokładnie w szpitalu klinicznym. Stwierdzono zapalenie wątroby, które najprawdopodobniej wywołał wirus opryszczki w ciąży. Przynajniej taka była teoria lekarzy.

Katarzyna

BioGaia?

Agagaw

@Agnieszka5, mam pytanie. Także dostaliśmy skierowanie na te przeciwciała, ale bez genotypu. Czy ten genotyp robi się z krwi, w laboratorium? Korci mnie, by do badań dorzucić. Może to nie celiaklia (mam taką nadzieję), ale chcę zrobić badania, żeby mieć pewność. Znajoma lekarka twierdzi, że jak wyjdzie ujemnie to na pewno tej choroby nie ma, ale jak dodatnio, to tez na dwoje babka wróżyła. Dała nam nadzieję, twierdząc, że może to byc przejściowa nietolerancja poinfekcyjna, która może potrwać nawet kilka miesięcy . Czekamy więc na razie. Póki dostaniemy się do gastrologa nawet prywatnie, to sytuacja może się już wyklarować, na co liczę.

Katarzyna

@Agagaw - mój trzeci syn po infekcji rotawirusowej w 2 miesiącu życia miał nietolerancję pokarmową (bardzo silną) do ok. 1,5 roku. Przez 4 miesiące (do pół roku życia) nie przybierał na wadze wcale, potem, po wdrożeniu bardzo eliminacyjnej diety, zaczął pomalutku przybierać.

Marcelina

Miała tak też moja J. Po lekkim pozornie rota w wieku 4 miesięcy zaczęła rzygać po odrobinie glutenu w mojej diecie, przejściowo nie tolerowała nawet ryżu i pomidorów. Przeszło po roku restrykcyjnej diety.

Agnieszka5

genotyp normalnie z krwi się robi

u nas w Akademii koszt 200,-

Felicyta

U mojego drugiego syna również po rotawirusie o bardzo ciężkim przebiegu wystąpiła pełnoobjawowa celiakia. Jaś do drugiego roku życua jadL wyłącznie orkisz(ten prawdziwy, Hildegardowy); rósł, przybierał na wadze, był bardzo żywym, zdrowym dzieckiem. Potem była kilkumiesięna przerwa, wróciliśmy do pszenicy i objawiLa się choroba.Cały czas mam nadzieję, że kiedyś będzie mógł jeść orkisz.

Agagaw

Dzieki bardzo. Pocieszyłyście mnie, że może to być przejściowe. Myślałam, że powrót do zdrowia potrwa krócej, a tu widzę, że przez ładnych kilka miesięcy czeka nas dieta.

tymka

Nasza Z do 9 miesiąca życia sukcesywnie wypadała z siatek. Potem dieta u niej 3 x bez, u mnie bezjajeczna (w testach jajo wyszło) i szła swoim torem pod 3 centylem, koło 15 mż podeszła pod 10 i tam siedzi. Wtedy też alergia minęła. Ale nie mam przekonania, że była, też miała koło 3 mż infekcję... babcia jedna nadal się spina wagą Z. My czasem, jak mamy gorszy dzień

Hanq

U nas I. 3 latka skończyła w czerwcu i waży tylko 10,5 kg przy wzroście 90 cm. Mam wrażenie, że coraz bardziej wyhamowuje ze wzrostem i wagą. Z siatek już dawno wypadła i coraz bardziej oddala się od 3 centyla. Nie choruje, wygląda zdrowo,tylko przeraźliwie chuda jest. Karmimy w miarę zdrowo. Robiłam 3 podejścia do diety 3 razy bez ( z moich obserwacji szkodzą nabiał i jajka), gluten ok. Dwukrotnie zaobserwowałam szybszy wzrost wagi , za trzecim razem (najdłużej na diecie) już nie było tego efektu. Najgorsze to, ze teraz to jeszcze spadł jej apetyt i śniadań to by w ogóle nie jadła, coś tam skrobnie na obiad i na kolacje. I już sama nie wiem co robić i w jakim kierunku ją ewentualnie przebadać (lekarze tylko radzą dać jej jakieś "śmieciowe" jedzenie byle tylko jadła-a za takie rady to ja dziękuję).

Felicyta

@Hanq- jeśli byś chciała, to polecam kasztany jadalne- w każdej postaci- jako mąka, gotowane, pieczone. Ja gotowałam naszemu synkowi na śniadanie kaszkę z mąki kaszt. z jabłkami. Tylko ma ona bardzo intensywny smak, dlatego lepiej ją połączyć z inną mąką łagodną w smaku, np. kukurydzianą czy zmielonymi płatkami owsianymi. Mąkę kasztanową dodaję, gdzie tylko to możliwe: mufinki, naleśniki, gofry, placuszki.Gotowane kasztany są pyszne i pasują do wszystkiego. Naprawdę warto je wprowadzić!

Haku

U nas podobnie - F. miała objawy alergii od małego, ale w 14 mcu zycia miała infekcję wirusową z krwawieniem z jelit. ok 2 lata diety 3xbez + to, co jej wyszlo w testach i jest super. Toleruje gluten żytni, czasem sporadycznie dajemy orkisz. Waży teraz 12,9kg, w październiku kończy 4 lata. Ubranka nosi na 92cm

Haku

A Him, na diecie od zawsze waży 11,8kg i nosi 86cm - skończone 2 lata

Agagaw

Moje starszaki, choć rodziły się coś w okolicach 3,5-4 kg, spadały w pierwszym roku na ok. 5 centyl. Żadne z nich nie podwoił/potroiło wagi w wyznaczonym okresie. Od urodzenia, mimo braku infekcji, miały i dalej mają nietolerancję na wiele produktów. Lecz przynajmniej przyrost wagi był do przyjęcia. U malutkiej doszła nietolerancja na gluten, ale co mnie martwi najbardziej, słabo rośnie. Zastanawiam się jakie są normy miesięczne przyrostu wagi dla niemowląt. Lekarka rodzinna twierdzi, że 700g, a znajoma nenatolog, że 400g. Może macie wiedzę jakie są wytyczne i kiedy należy zacząć się martwić.