Jakiś czas temu prosiłam o modlitwę , bo wprowadzaliśmy nowy lek przeciwpadaczkowy. W padaczce lekooprnej jest bardzo trudno trafić z lekiem, to był istani z leków celowanych w jego typ. I zadziałał!!!! Jeszcze nie jesteśmy na pełnej dawce ale poprawa jest ogromna. Dziękuję za wasze modlitwy.
Dla tych co mają jeszcze siłę, prośba żeby Jerzyk zaczął do urodzin 6.marca odważnie chodzic. Fizycznie jest do tego zdolny psychicznie tak się spina że nie jest w stanie zrobić kroku.
A w skrócie Urodził sie jako bliźnak w 37tc. W trzeciej dobie zdiagnozowano u niego wadę mózgu agenezję ciała modzelowatego. Mieliśmy nadzieję że mimo to bedzie się dobrze rozwijał. Jak miał 3 mc zaczęła sie straszna padaczka. Jak miał 6 mc jego mózg był ciałgłym napadzie. Wprowadzono leczenie sterydami które zrujnowało mu organizm. kolejno diagnozowanao lub podejrzewano -Degradacje nerwów wzrokowych. -kardiomiopatię -zawał serca -nowtwór wątroby - białaczkę -postępującą niewydolność oddechową -brak odporności. - do tego bardzo obniżone napięcie mięśniowe, właściwie do 1.5rż był wiotki. -brak kontaktu wzrokowego. - Zdecydowano że nawracające zapalenia płuc 10 w ciągu roku są z powodu zachłystywania sią, więc założono mu Pga (gastrostomie- rurkę do brzuszka) , po półtorej roku mojej walki o normalne jedzenie usunięto. - w sierpniu rezonans wykazał nowe zmiany w mózgu nie szkodliwe ale ich przyczyna mogła byc totalnie degradacyjna. - pobrali mu krew na badania genetyczne. Od 8.12 wiemy że nie jest to choroba degradacyjna.
Lekarze sami mówią, że nie wierzyli, że przeżyje a już nie mówiąc o postępach. Ja wiem, że to wszystko jest wymodlone. Że to wszystko cud za cudem. Nie wiem ile było realnych zagrożeń życia a ile nie trafionych diagnoz, ale pamiętam oczy jednego lekarza który mi powiedział że pewnie wolą Pana Boga jest żeby Jerzyk był z Nim tam.
Komentarz
Dzisaj o 12.00 w Godzinie łaski dowiedziałam się że wyniki są prawidłowe!!!
Jak możecie módlcie się dalej o uzdrowienie z padaczki. Ale narazie dziękujemy!!!
na cuda trzeba trochę poczekać
W padaczce lekooprnej jest bardzo trudno trafić z lekiem, to był istani z leków celowanych w jego typ.
I zadziałał!!!! Jeszcze nie jesteśmy na pełnej dawce ale poprawa jest ogromna.
Dziękuję za wasze modlitwy.
Dla tych co mają jeszcze siłę, prośba żeby Jerzyk zaczął do urodzin 6.marca odważnie chodzic. Fizycznie jest do tego zdolny psychicznie tak się spina że nie jest w stanie zrobić kroku.
Tu jest kawałek histori mojego Jerzyka. http://cudmiodiczterymaliny.blog.deon.pl/2013/08/30/o-jerzu-rycerzu/.
A w skrócie
Urodził sie jako bliźnak w 37tc.
W trzeciej dobie zdiagnozowano u niego wadę mózgu agenezję ciała modzelowatego.
Mieliśmy nadzieję że mimo to bedzie się dobrze rozwijał.
Jak miał 3 mc zaczęła sie straszna padaczka.
Jak miał 6 mc jego mózg był ciałgłym napadzie.
Wprowadzono leczenie sterydami które zrujnowało mu organizm.
kolejno diagnozowanao lub podejrzewano
-Degradacje nerwów wzrokowych.
-kardiomiopatię
-zawał serca
-nowtwór wątroby
- białaczkę
-postępującą niewydolność oddechową
-brak odporności.
- do tego bardzo obniżone napięcie mięśniowe, właściwie do 1.5rż był wiotki.
-brak kontaktu wzrokowego.
- Zdecydowano że nawracające zapalenia płuc 10 w ciągu roku są z powodu zachłystywania sią, więc założono mu Pga (gastrostomie- rurkę do brzuszka) , po półtorej roku mojej walki o normalne jedzenie usunięto.
- w sierpniu rezonans wykazał nowe zmiany w mózgu nie szkodliwe ale ich przyczyna mogła byc totalnie degradacyjna.
- pobrali mu krew na badania genetyczne. Od 8.12 wiemy że nie jest to choroba degradacyjna.
Lekarze sami mówią, że nie wierzyli, że przeżyje a już nie mówiąc o postępach.
Ja wiem, że to wszystko jest wymodlone.
Że to wszystko cud za cudem. Nie wiem ile było realnych zagrożeń życia a ile nie trafionych diagnoz, ale pamiętam oczy jednego lekarza który mi powiedział że pewnie wolą Pana Boga jest żeby Jerzyk był z Nim tam.