Zbieranie na leczenie za granicą to ogromne nadużycie. Polscy kardiochirurdzy dziecięcy są liderami

paulaarose

@Ojejuju Ale ja muszę się z Monią zgodzić, bo czasem faktycznie sugerujesz komuś że nie odpowiada na argumenty nawet gdy odpowiada. 

Natomiast jestem się stanie z tobą zgodzić że u nas czas często jest zabójcą. W przypadku dzieci jak i dorosłych. Czekaj, czekaj aż umrzesz .

paulaarose

Z tym umrze to umrze to wydaje mi się, że czasami są sytuacje gdzie niewiele da się zrobić. Zbiera się na przykład na leczenie dzieci chorych na raka, które mogą nie przeżyć podróży zamiast dać im odejść.

Ja to oczywiście rozumiem, ale nie zmienia to faktu że naprawdę są sytuacje gdzie już tylko jakiś cud może pomóc. 

Świat nie jest dobry, jest okrutny, zabiera ludzi których kochamy. 

isza

dzień dobry zupełnie nie orientuję się w kwestii zbiórek na operacje serca u dzieci (i szczerze Bogu dziękuję, że nie miałam okazji nabyć takiej wiedzy). Jeśli chodzi o zbiórki to od zeszłego roku moje oczy zalewają zbiórki na dzieci z SMA i kwota 9 milionów złotych jako cel. I hasło "zbiórka na najdroższy lek świata". To przeraża.
Sama przeglądam też zbiórki dorosłych chorych onkologicznie i tutaj mam już trochę własnego pojęcia. Zbiórki mogą być "proceduralne" - np. leczysz raka piersi i możesz dostać lek o ile guz był odpowiednio duży / mały; albo inny lek może być podany jako pierwszy lub drugi w leczeniu przerzutów (jeśli lekarz poda najpierw dwa inne leki to ten wspomniany już się nie należy). Oczywiście te leki możesz kupić i zażyć komercyjnie - płacąc po kilkanaście tysięcy miesięcznie. Mogą być też zbiórki "suplementacyjne" - na metody alternatywne, suplementy diety, dodatkowe badania komercyjne, opatrunki: .
Widuję też zbiórki, z którymi się nie zgadzam:  kiedy czytam, że w Polsce pani jest określana jako chora paliatywna a w Niemczech obiecują jej terapię radykalną i powrót do pełnego zdrowia - tak nie ma  
Widzę, że w dyskusji zaczyna się pojawiać hasło "bo gdyby..." - zwykle po czasie zaczynamy się zastanawiać czy gdybyśmy wybrali innego lekarza, inny ośrodek... 

a przy okazji: mam założone subkonto w jednej Fundacji - zbieram na wykupienie recept na refundowane opatrunki. Kiedy zakładałam konto myślałam, że będzie potrzebna komercyjnie płatna chemioterapia ale obecnie potrzebuję środków tylko na opatrunki. Miesięczny koszt opatrunków (po refundacji) to około 977 PLN.      to powyżej nazywam uprawianiem prywaty   

paulaarose

@Tomasz i Ewa Kto dokładnie? Warto upublicznienić dane aby nikt się nie nabierał.

Nieznany

@paulaarose a ja się zgadzam z @Ojejuju że Monia nie odpowiada na argumenty. Zafiksowała się na twierdzeniu że ludzie wszędzie umierają i dalej pomija kwestię czasu. Nikt nie twierdzi ze dziecko zoperowane w Niemczech nie umrze, a w Polsce tak. Tyle że jeśli zapłacisz to masz pewność ze się dzieckiem zajmą na czas i nie grozi mu przesunięcie operacji bo się limt NFZ na określona badania skończył.

PawelK

Tak po prawdzie czym się różni taki szarlatan od reklamy suplementu z zabiegami marketingowymi typu lekarze w tle, dobrane słowa, sugerującymi, że leczy.

Tylko skala i kasa, proceder ten sam.

kociara

O właśnie. Jak to się magicznie perspektywa zmienia, kiedy chodzi o nasze dziecko

nowa

M_Monia powiedział(a):

Nieuczciwym jest celowe wprowadzanie pomagajacego w błąd. Niektórzy te zbiorki piszą w  taki sposob ze odbiorca mysli ze jak nie wplaci pieniedzy to operacja sie nie odbędzie. Pomagajacy moze gdyby wiedzial, wtedy wybralby kogos innego, gdzie uznalby ze sytuacja jest bardziej dramatyczna, a moze by zdania nie zmienil. W kazdym razie bylby swiadomy tego, że tą operację można też wykonac za darmo.
Czyli tracą na tym te osoby u ktorych rzeczywiscie sie nie odbedzie, bo jedyna mozliwosc jest operacja za granicą. To bylo poruszane tez juz pare lat temu. 

Ok taki przykład
1 operacja zrobiona w ciągu 3 mies daje pewność tego że dziecko będzie  normalnie funkcjonować rozwijać się  potem jako dorosły człowiek pracować 
2 ta sama operacja wykonana 6 mies później  daje szansę na jako taką  sprawność  oczywiście będzie ta osoba samodzielna ale będzie miała problemy będzie potrzebowała pomocy w życiu 
3 ta sama operacja 9 mięs później jest  ratująca życie  ,leczenie bez szansy na 100 sprawności A tylko walka o samodzielność jako taką 
I teraz można
1  operację przeprowadzić w ramach NFZ za darmo ale są kolejki 8 -9 miesięczne
2 można zrobić za granicą prywatnie bez kolejek ,koszt ogromny potrzebna zbiórka 
@M_Monia co byś wybrała 

kociara

M_Monia powiedział(a):

Odbiorcy zawsze nalezy sie pelna prawda. Ukrywanie prawdy to klamstwo.

To teraz pokaż mi choć jedna zbiórkę oparta na kłamstwie, jak to ujmujesz 

beatak

Chyba sobie żartujesz, Monia. Serio? Ludzie zbierają na operację w Mponachium, gdy mogą miec w Polsce za darmo po porodzie? Proszę o konkretne dane. 

Nieznany

M_Monia powiedział(a):

Dokladnie tak.
Kiedy to dotrze ze tak jest
Czy mam mowic drukowanymi literami. Zreszta niech niedowiarki przeczytaja artykul Klarci dokladnie.

Np wszystkie zbiorki gdy serce jest jednokomorowe hlhs wykonuje sie w Plsce po porodzie za darmo. Zawsze. Jesli jakiejs wady sie nie wykonuje NFZ za to zaplaci. 

ty sobie kpisz @M_Monia ??? wiesz jak wygląda i ILE TRWA procedura załatwienia w naszym NFZ zgody na wykonanie zabiegu za granicą?????

joachm1

Znaczy...Monia uważa, że KikaO wszystkich naciągała dla swojego widzimisię by rodzić w luksusie monachijskim bo w artykule napisano

To nawet trudno jest ...skomentować bez używania gwiazdeczek...

beatak

M_Monia powiedział(a):

Beatak Prawie kazdego z tych dzieci zbiorki wykonuje sie w Polsce za darmo. Wiec musialabym podac olbrzymia liste

Piszesz skrajne głupoty. Ale to nie pierwszy i pewnie nie ostatni raz.
Jeszcze raz: podaj jeden konkretny przykład dziecka,  którego rodzic zbierał na operację kardiologiczna  w Monachium (co wiąże się z czekaniem), gdy podobną mógł mieć za darmi, bez czekania,  po porodzie w Polsce. 

Twoje głupie posty oburzają mnie tak bardzo dlatego,  że sama urodziłam dziecko z niezwykle trudna i stosunkowo rzadką  wówczas wadą i liczyła się każda minuta,  bo bez operacji w przeciągu okolo 8 dni po porodzie dziecko by zmarło. Zatem z doświadczenia wiem, że absolutnie każdy rodzic zabiega o to, by operacja ratujaca życie miała miejsce jak najwcześniej i jak najbliżej. 

Klarcia

kociara powiedział(a):

W Polsce nikt nie powie oficjalnie, że ok zapłacisz - masz, bo przecież mamy od komuny bezpłatna służbę zdrowia.
Zachód jest mniej litościwy 

W Niemczech, też nikt - żaden lekarz - nie powie, że jak zapłacisz to masz.
Z tego co wiem, to prywatnie, za pełną opłatą, z usług medycznych mogą korzystać jedynie obcokrajowcy. "Tubylcy" tylko wtedy, gdy są prywatnie ubezpieczeni.

Czy Niemcy to nie "Zachód"?

nowa

M_Monia powiedział(a):

Opcje 2 bez kolejki i napisalabym o tym w zbiorce. Prawdę

Ale przecież te operacje robi się za darmo i w Polsce to można poczekać przecież ona w tej chwili nie ratuje życia to by było naciągane.  Są pilniejsze problemy przecież te dziecko będzie żyć  itp to po co zbierać robić szybko za granicą operację....potem usłyszysz że za późno i wcale nie zrobią bo już nie rokuje i dlaczego tak długo czekałaś  


 Dopisek
Większość tych zbiórek jest z tego powodu , nie widzi mi się rodziców , tu liczy się  czas i tylko czas , specjalistycznych ośrodków  jest mało bardzo mało i nie są z gumy nie dadzą rady wszystkich leczyć,  część osób ma szczęście i uda się na NFZ ale to kropla w morzu potrzeb 

Izka

Ojejuju powiedział(a):

,,Kolejki nie takie długie

– Z informacji przekazanych przez świadczeniodawców wynika, że kolejki oczekujących na operacje wad serca występują tylko u części świadczeniodawców, jednak nie są one długie – wyjaśnia naTemat Magdalena  Szefernaker z Biura Komunikacji Społecznej NFZ."

Taaa, już widzę jak świadczeniodawcy potwierdzają że owszem że owszem, kolejki są zbyt długie i dlatego część dzieci umiera.

A tu żona Szefernakera polityka PiS, żyć nie umierać.

nowa

@Ojejuju chciałam dać jak najlagodniejszy przykład ale widzę że powinnam była bez ogródek  napisać 

kika0

Usuwam skoro Klarcia chcesz udostępnić.

Myślę, że najważniejsze ze Ty @Klarcia i @M_Monia przeczytaliście i znacie sprawę od mojej strony.


przepraszam pozostałych 

kika0

M_Monia powiedział(a):

Kardiochirurk z Prokocimia twierdzi ze prawda jest nieco inna.   Przeczytaj te 3 linki 

Matka, która na drugi etap przyjechała do UKM dziękowała Bogu, że jej dziecko operował nie „szef” tylko dr Mroczek, bo z dwójki dzieci, które w tym czasie operował nie przeżyło żadne. 

On ma o sobie dość wysokie mniemanie...

Klarcia

@kika0

Wrzucę to na FB i na TT.  Warto rozpropagować.

Ja słyszałam od Niemców, że do szpitala, w którym operuje prof. Malec trudno jest się dostać, bo AOK daje tam bardzo mało kontraktów.

Nieznany

@M_Monia czy ty przeczytałaś co @kika0 napisała? Że lakarz PO Porodzie będzie decydował czy w ogóle się operacji podejmie. Gdzie ty w tym k***a widzisz możliwość operacji w Polsce? Poza szumnymi deklaracjami? Że o transporcie noworodka nie wspomnę (co pokryelwa się z historia o której wcześniej pisałam). 

kika0

Klarcia powiedział(a):

@kika0

Wrzucę to na FB i na TT.  Warto rozpropagować.

Ja słyszałam od Niemców, że do szpitala, w którym operuje prof. Malec trudno jest się dostać, bo AOK daje tam bardzo mało kontraktów.

@Klarcia jeśli chcesz użyć moich słów to nie wyrażam zgody. Nie chce mieć potem problemów z opieką kardiologiczną w Polsce mojego dziecka. 

kika0

M_Monia powiedział(a):

Czekalam az to napiszesz. Proponuje dac temat do ukrytych. W szczegolnosci ze chyba jest niezly konflikt 

Usunęłam już wpis M_Monia. Nie będę ryzykowała.
Ja mam u siebie kardiolog współpracującą z Prof Malcem, ale w Polsce jest różnie. Czasem informacja o operacji w UKM zamyka drzwi do poradni kardiologicznych albo swoje trzeba się nasłuchać. 

jan_u

Bywa różnie. Ja miałem mieszane uczucia przy zbiórce propagowanie ostatnio na forum dla Wiktora. Chcę wierzyć,  że te 9 mln złotych uratuje mu życie , chociaż jednocześnie wiem, że dostał po prostu nieco nadziei  i solidarności (też ważne).

My szykujemy się z M. na operację obu nóg metodą Ponsettiego. Będzie 1 czerwca na Niekłańskiej.  Lekarz sam zachęcił mnie do zwrócenia się o porady do grupy fb rodziców że stopami końsko-szpotawymi. Okazało się, że wielu z nich jeździ do Wiednia, chociaż lekarz, który ma nas operować też jest ceniony. Pewnie są wśród nich tacy, którzy robią zbiórki.

kika0

M_Monia powiedział(a):

To trzeba po prostu jasno o tym mówić juz w zbiorce, ze w Polsce jest mozliwosc ale nie chce bo w Monachium jest lepiej, wyzsze statystyki przezywalnosci i rozwoju po operacji, a ja chce najlepiej dla dziecka. Czy cokolwiek innego byle byla to pelna prawda.

Przepraza ze ja jestem na takie rzeczy wyczulona ale moj syn nie dostał leku ratujacego zycie. Byly dzieci ktore nie dostaly tego leku czy innego leku choc rodzice pisali zbiorki. Nie wiem czy te dzieci żyją, ale ich zbiorka jest dla mnie wazniejsza jesli one nie maja żadnej alternatywy. Chcialabym wiedziec ktore dziecko ma wyjscie w kraju, czy to chodzi o lek czy operacje, a ktore nie mają go wcale. To jest moja solidarnosc. 

@M_Monia ale rodzice nie kłamią, a w zbiórkach nie pisze się o szczegółach. Każda zbiórka otwierana jest na podstawie wyników badań i kwalifikacji. Sam profesor jeśli widzi, że w Pl można operować to sugeruje konkretny ośrodek. Na otrzymanie kwalifikacji wpływają te drobne różnice. Chociażby HLHS - zespół niedorozwoju lewego serca to tylko skrót ale pod nim kryją się różne dodatki, jedno dziecko ma tego więcej inne mniej. Niedomykające się lub nierozwinięte zastawki, ubytki międzykomorowe, koarktacja aorty itp. 

Zobacz historię Juliana, leczyli go jakby miał HLHS, a miał zupełnie inną wadę. Warszawa zepsuła dziecko, ale do winy się nie poczuwała. Sprawa jest w prokuraturze. Robili mu serce jednokomorowe, gdy dziecko mogło mieć dwukomorowe. W pewnym momencie był w takim stanie, że mówiono o transplantacji. Nikt nie chciał się podjąć kolejnej operacji nie wiedząc co za cuda zobaczy po otwarciu klatki. To są właśnie te doświadczenia na żywych organizmach : „ Nie wiem, ale mogę spróbować” Zamiast powiedzieć nie wiem, ale w Łodzi wiedzą, w Muenster wiedzą, mają sukcesy. 

https://www.siepomaga.pl/julek

kika0

Tomasz i Ewa powiedział(a):

jan_u poruszył ciekawą kwestię. Jaki jest odsetek udanych zbiórek (zebrana założona kwota), które doprowadziły do sukcesu medycznego, czyli uratowanie życia (załóżmy pięcioletnie przeżycie) lub zdrowia (całkowite wyleczenie lub dramatyczne ograniczenie skutków choroby)? 

T

Nie znam takich danych, ale w zakończonych zbiórkach na siepomaga, gdy znany jest już wynik działań dopisywana jest informacja o stanie aktualnym pacjenta. Możesz sprawdzić jak potoczyły się jego losy. 

kociara

Tomasz i Ewa powiedział(a):

jan_u poruszył ciekawą kwestię. Jaki jest odsetek udanych zbiórek (zebrana założona kwota), które doprowadziły do sukcesu medycznego, czyli uratowanie życia (załóżmy pięcioletnie przeżycie) lub zdrowia (całkowite wyleczenie lub dramatyczne ograniczenie skutków choroby)? 

T

Też się nad tym zastanawiam.
Było kilka udanych operacji, które w Polsce nie miały szans się odbyć. Wady serca. 
W przypadku np  guzów mózgu pewnych rodzajów wiadomo, że to wyrok, choć rodzice stają na głowie i jada na koniec świata nawet do szemranej kliniki w Monterrey.
Każdy rodzic otrzymując diagnozę dziecka "guz DIPG" i wiedząc choćby niewiele o tym rodzaju (bez szans) i tak będzie szukał, zbierał miliony na leczenie w różnych osrodkach na świecie  mając nadzieję, że jego dziecko będzie pierwszym, które przeżyje dłużej, niż kilka miesięcy od diagnozy. Może nawet kilkanaście lat.
O ile się nie mylę, najdłużej żyjącym dzieckiem od diagnozy była Julka (guz typ DMG) , która przeżyła od diagnozy 4 lata - bez dwóch dni) i Adaś, ok 7 lat od diagnozy(niestety, przedostatni rezonans wykazał odrost, wyniki ostatniego jeszcze nie są znane) 

kika0

M_Monia powiedział(a):

Kika0 ale z reka na sercu czy jesli wiedza, ze da sie zrobic operacje w kraju bez zbednej zwloki to o tym informują ze maja alternatywę? To nie jest szczegół. Ja sie posługuje tylko artykulami ktore oficjalnie zostały napisane i tam jest o tym ze oni powinni o tym informowac, a jednak czesto tego nie robią. Czasami mówią ze czekaja w kolejce i pozniej powstaje artykul ze to bylo klamstwowo i jakis przyklad  jakiegos dziecka, ze by nie czekalo a jego rodzice napisali ze by  czekalo. Fundacje z kolei tlumacza sie, ze zamieszczaja zazwyczaj orginal apelu, nie redagują.

Tak niektórzy rodzice mi opowiadali, że gdy już mieli kwalifikację do wyjazdu i zebrane pieniądze to pojawiał się telefon ze szpitala że niby przypadkiem jest dla nich miejsce. Żeby tylko nie jechali. Ale oni już nie wierzyli.
Dlaczego dla linkowanej wcześniej 22 latki nie było terminu przez tyle lat? Tego nie rozumiem. 

Dopisek. 

Żaden rodzic nie ma pewności, że będzie miał operację bez żadnej zwłoki. Żyjemy w Polsce. 

paulaarose

@M_Monia Na TVNie był reportaż o przewlekle chorej kobiecie, z którą zwlekali aby ją operować. Dziś tej kobiety już nie ma. Wprawdzie to dorosły człowiek ale też musiała się naczekać. Czas jest naprawdę cenny.

paulaarose

@M_Monia Nie wiadomo tak dokładnie ..
Myślę że osoby tu obecne nie zmyślają, artykuł tęż może zawierać prawdę, ale warto pamiętać że jednak większość tekstów pisze się pod pewną tezę.