Zbieranie na leczenie za granicą to ogromne nadużycie. Polscy kardiochirurdzy dziecięcy są liderami

kika0

Kochana pół miesiąca to żadna zwłoka. Ale to brzmi utopijnie. 

Trzeci etap korekcji dla serca jednokomorowego optymalnie jak odbędzie się w okolicach 3 roku życia dziecka. Werka czekała nieco dłużej bo jej serce było słabe, musiało się zregenerować. 

Tu dziewczynka ma prawie 5 lat
https://www.siepomaga.pl/daria-oldak

Ta miała 16 gdy pojechała do Profesora Malca
https://www.siepomaga.pl/juliadziurzynska

kociara

Monia
Tak szczerze
O co Ci chodzi?
Momentami piszesz jak rozemocjonowana 14latka, nie znająca życia. Do tego naiwność level hard
Tu domagasz się nagłośnienia, tam się oburzasz, że toż to prokurator. 
Za moment przypominasz, ze Twoje dziecko nie dostało leku ratującego życia, po kilku chwilach znowu apiać na nowo, że Oki, niech zbierają ale puszą prawdę.
Noszzz kurde.
Serio. Napisz w trzech zdaniach, o co Ci chodzi i jaki jest cel tych wuelipietrowych wypowiedzi. 
Bo już nie wiem, czy jesteś za ratowaniem dzieci czy jesteś wściekła, że one jeszcze mają szansę a Twoje dziecko tej szansy na życie pozbawiono 

kika0

M_Monia powiedział(a):

Tylko pytanie kto mowi prawde. Artykul Klarci inaczej się czyta niz tu. 

Jakby tu delikatnie napisać, niektórzy lubią udzielać artykułów, a inni wolą ten czas spędzić na sali operacyjnej. 

Klinika w DE nie stosuje żadnych reklam, profesor Malec nie nagabuje, nie udziela wywiadów. Za nim stoją wyniki. Wszystkie zbiórki i efekty operacji widoczne są gołym okiem. Rodzice prowadzą strony na fb, widać wszystko czarno na białym. Wiadomo kiedy dziecko trafia do szpitala i ile w nim leży. Jak wyglada po wyjściu. Nie można powiedzieć tego o dzieciach leczonych w Polsce. O ich historii i dramatycznych przeżyciach dowiadujemy się z opisu na siepomaga dopiero gdy na kolejna operację decydują się wyjechać. Nie mówię tylko o Niemczech, bo dzieci z wadą serca latają do USA, wyjeżdżają do Włoch. 

Klarcia

Myślę, że prawda leży pośrodku.
Prawdopodobnie w Polsce są doskonali lekarze, ale NFZ wydziela kontrakty.

W Hiszpanii też gruszek w popiele nie zasypiają.

Edit - poprawiłam składnię.

Dwumiesięczna Hiszpanka przeszła nowatorską operację przeszczepu serca - otrzymała narząd, który na chwilę przestał bić, od dawcy z inną grupą krwi.

https://www.rp.pl/Medycyna-i-zdrowie/210519422-Pionierski-przeszczep-serca-u-2-miesiecznego-dziecka.html

***

Jak myślicie - w jaki sposób pozyskują organy do przeszczepu u niemowląt?
Mam na uwadze legalne operacje, przeprowadzane w renomowanych klinikach, a nie czarny rynek, na którym kupuje się dzieci.
Na 90 proc. obstawiam, że lekarze pobierają od jeszcze żywego dziecka, które jest śmiertelnie chore* lub głęboko upośledzone.
Myślę, że tzw. "dziecko prof. Chazana" dr Dębski oddał na przeszczepy.

* W pierwszej połowie lat 90 pracowałam w szpitalu na oddziale dziecięcym. Był tam ciężko chory Krzysiu, niemowlę, którego wątroba nie pracowała zupełnie. Rodzice zostawili go w szpitalu. Pewnego dnia dowiedziałam się, że Krzysia zabrano do CZDz na przeszczepy; dokładnie tak powiedziano.

Klarcia

Tomasz i Ewa powiedział(a):

Klarcia powiedział(a):

W Hiszpanii też gruszek w popiele nie zasypiają gruszek w popiele.

Dzień świra normalnie dzień świra. 

T

Do czego pijesz?
Zaraz poprawię błąd. Jeszcze się dobrze nie obudziłam.

Klarcia

kika0 powiedział(a):

Klarcia powiedział(a):

@kika0

Wrzucę to na FB i na TT.  Warto rozpropagować.

Ja słyszałam od Niemców, że do szpitala, w którym operuje prof. Malec trudno jest się dostać, bo AOK daje tam bardzo mało kontraktów.

@Klarcia jeśli chcesz użyć moich słów to nie wyrażam zgody. Nie chce mieć potem problemów z opieką kardiologiczną w Polsce mojego dziecka. 

A ja już wrzuciłam   Zaraz ustawię na "Tylko ty" - to znaczy, że nikt oprócz mnie nie będzie tego widział.
Ale nie wiem, czy masz świadomość, że ten wpis dałaś na "Ogólna" - mogą czytać także osoby niezalogowane.
Gdyby było na "Ukryta", to bym nie zapożyczała.

Dopisane - już ukryłam.
Ale jeszcze raz powtórzę, jeżeli nie chcesz się ujawniać, to pisz w kategorii "Ukryta".

Klarcia

kika0 powiedział(a):

Dlaczego dla linkowanej wcześniej 22 latki nie było terminu przez tyle lat? Tego nie rozumiem. 

Moim zdaniem - gdy była dzieckiem, robiono wszystko w granicach polskich możliwości; medycyna była mniej rozwinięta niż teraz.
Natomiast, gdy dorosła, to przeszła już do innej kategorii, gdzie jakość opieki medycznej jest gorsza.
Szkoda dziewczyny, a jeszcze bardziej jej rodziców, którzy żyją z głęboką traumą, iż nie zdążyli.

Klarcia

paulaarose powiedział(a):

Myślę że osoby tu obecne nie zmyślają, artykuł tęż może zawierać prawdę, ale warto pamiętać że jednak większość tekstów pisze się pod pewną tezę. 

Ja coraz wyraźniej dostrzegam brudną grę, jaka się toczy pomiędzy lekarzami - smrodek czuć przez monitor.

Klarcia

M_Monia powiedział(a):

Klarcia powinnas najpierw spytac. Zawsze tak sie robi.

Zapytałam, ale widząc, że jesteśmy na ogólnej, już nie chciało mi się długom czekać na odpowiedź. Dużo piszę, w kilku miejscach jednocześnie; przy tym, mój mózg dopiero rozbudza się do precyzyjnego wyrażania myśli.

Nieznany

https://corinfantis.org/zbiorki-aktywne-menu/zbiorki-aktywne-zabiegi/456-szymon-chmielecki-hipoplazja-aorty-z-zarosnieciem-zastawki-aortalnej-vsd-korekcja-calkowita

"

Lekarze w Polsce zaproponowali nam wykonanie 3 poważnych operacji, które w rezultacie doprowadziłyby do tego, że Szymonek miałby już zawsze serce jednokomorowe i pierwszy zabieg został wykonany w tym kierunku. Nie mogliśmy jednak pogodzić się z myślą, iż nasz synek pomimo tego, że urodził się z sercem dwukomorowym, będzie miał korektę jednokomorową. Pytaliśmy, czy nie ma możliwości przywrócenia funkcjonalności tej słabszej komory serca, którą przecież Szymek ma. U kolejnych lekarzy padały słowa: "Nie ma innej możliwości." Pytaliśmy o konsultacje w innych ośrodkach, ale słyszeliśmy, że to nie ma sensu, ponieważ jest to niezwykle rzadka wada serca, a Szymon jest 3 dzieckiem w Polsce z tą wadą. Gdy usłyszeliśmy, że pierwsze nie żyje, a o drugim nie ma informacji, straciliśmy wszelką nadzieję.

Po konsultacji u prof. Edwarda Malca też nie oczekiwałam zbyt wiele, nie spodziewałam się, że usłyszymy to, co usłyszeliśmy. - Nie zgadzajcie się na zrobienie serca jednokomorowego, na świecie tak się nie leczy tej wady. Operacja będzie ciężka, ale Szymon będzie miał dwie komory serca, będzie funkcjonował jak zdrowy człowiek.

Szymonek miał ukończone 7 miesięcy, gdy trafił na sale operacyjną prof. Malca. Było to możliwe dzięki wsparciu wielu wspaniałych osób, które pomogły nam finansowo. Operacja odbyła się 19 marca 2015 r., wtedy jak to określili lekarze asystujący prof. Malec dokonał czegoś niesamowitego, jak to określono – majstersztyk. Profesor wykonał konwersję serca jednokomorowego do serca dwukomorowego stosując metodę operacyjną Yasui, czyli połączenie dwóch najtrudniejszych metod operacyjnych Norwood/Rastelli. Jest to zabieg niezwykle rzadko wykonywany na świecie. Serce Szymonka zostało uratowane i dwukomorowe. Po zaledwie 12 dniach od operacji Szymonek został wypisany do domu."

I to byłoby tyle jesli chodzi o "leczenie" w Polsce. No ale przeciez możliwość jest i to na nfz, nie??

Klarcia

@kitek

Cenna informacja, nie omieszkam wykorzystać w komentarzach.

Marsjanka

Kuźwa, leczenie kardiochirurgiczne na NFZ.... trzeba mieć albo szczęście albo dobre zdrowie, żeby doczekać leczenia.

Wiecie jakie są terminy na wizytę na cito u nefrologa dziecięcego u dziecka z kamicą nerkową w Warszawie?
8-14 miesięcy
A wizyta u gastroenterologa dziecięcego też na cito z dzieckiem z zapaleniem błony śluzowej żołądka?
6-11 miesięcy
No chyba, że jest stan ostry z krwiomoczem, krwawienie z przewodu pokarmowego lub dziecko mdleje z bólu, to wtedy SOR w odpowiednim szpitalu.


Moja koleżanka urodziła córeczkę z rozszczepem podniebienia. Dziecko operowała prywatnie, bo wizyty i terminy operacji (w sumie 2 lub 3 były potrzebne) proponowane na NFZ były opóźnione o rok od protokołów którymi posługiwali się sami lekarze.

To jest podtrzymywanie fikcji o tym, że wszystko można za darmo na NFZ.