Witaj, nieznajomy!
Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!
Program "za życiem"
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.
Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!
Komentarz
Nikt nie pomoże, bo pomóc nie może. A nie może bo to jest dziecko tego, a nie innego rodzica. I ten konkretny rodzic tego konkretnego dziecka musi przez to przejść, pogodzić się z myślą, że dziecko jest chore i być może (albo na pewno) będzie wymagać opieki całe życie.
Nie oszukujmy się, że jakiekolwiek rozwiązanie prawne to zmieni.
Zawsze będzie bolesna.
I ze swoim bólem każdy z nas jest sam i tak będzie zawsze.
Mogę tu naopowiadać, że doskonale Cię rozumiem, ale to byłoby kłamstwo, bo nie nie jestem w stanie wczuć się w Twoją sytuację. Podobnie jak Ty nie jesteś w stanie wczuć się w moją.
Rozporządzenia i uchwały nie maja tu nic do rzeczy.
Ale czy ja oczekuje że ktoś weźmie mój ból?
Czy oczekuje że system zmieni chorobe dziecka w coś pozytywnego?
Jest dyskusja o projekcie wprowadzonym przez.Pis który uważam za zły i podaje rozwiązania które byłyby korzystniejsze.
Nikt nie bedzie się bał o zdrowie dziecka tak jak matka czy ojciec, ale jeśli rodzoc dotkowo boji się że niedostanie.refundacji leków bo nie wie jakie druki do ministerstwa trzeba wysłac, albo boi i matrywi się bo nie ma czasu wisieć na telefonie przez 3h żeby dodzwonic sie do poradni specjalistycznej, albo nie wie jak załatwic butlę z tlenem dla dziecka- wtedy taki opiekun mógłby odciążyć w tym co się da.
Ja
Odnoszę wrażenie ze oczekujecie cudów i wsparcia od rządu jakby był Bogiem.
Nie jest Bogiem.
Jestem do dziś zniesmaczona próbami wywalczenia wyższych pensji dla posłów i nie uważam ze PIS zbawi nas i zapewni nam wszystkim godny byt - od husteczek higienicznych na nowiutkich odzialach onkologicznych do pozalatwianych terminów wizyt do specjalistów a najlepiej bezpłatnych szczepionek na zdrową dlugowiecznosc i pensje na poziomie minimum 2 tys zl....
PIS to nie Bóg.
A nawet Bog nie rozwiązuje naszych wzystkich problemów.
NASZA inicjatywa i wysiłek to istota naszego życia. Cos co daje nam napęd życiowy i satysfakcję
I ja wiem, że nie mam pojęcia o waszym życiu bo tylko trzy lata wychowywałam niepełnosprawne dzieci i to lekko niepełnosprawne. ... I nie podolalam.
Ale oczekiwanie cudów od pierwszego w ostatnich czasach rządu który wymiernie wychodzi naprzeciw oczekiwaniom społeczeństwa. ... o tym mówię . ... ze to strata energii....
Może w jakiejś organizacji sformulujcie realny program pomocy, podrzucicie go rządowi.
KTO zna Wasza sytuacje lepiej niż wy?
Po co się wsciekac po próżni jak można zrobić coś konkretnego?
Co tu mówić wiele... od lat głosuje tak jak znajomy co ma sumienie i czas śledzić życie polityczne. Ja na to czasu nie mam
Ale myślę, że środowisko rodziców dzieci niepełnosprawnych (i opiekunów dorosłych niepełnosprawnych również - bo to dopiero jest czarna dziura - jakakolwiek pomoc dla nich) ma szansę na fali medialnego szumu wokół tej ustawy jasno i klarownie przedstawić swoje postulaty. Może to będzie taka iskra zapalna jednak do szerszych zmian? Do zauważenia problemu przez władzę (bo będą zmuszeni) i jednak rozszerzenia społecznej świadomości? Bo zdaję sobie sprawę, że gros ludzi nie ma pojęcia, jak trudno być rodzicem dziecka niepełnosprawnego, że pomocy państwa nie ma żadnej. Wiadomo, że nie da się wszystkiego uzyskać od razu, że na pewne rozwiązania nie ma pieniędzy na razie, ale może się uda?
Oburzać się można, krytykować jak najbardziej, ale warto też działać.
Niemniej jednak ja czasu nie mam na śledztwo i ocenę polityczną . .. ciężko znaleźć wiarygodne źródło informacji w dzisiejszych czasach.
Każde idealne nie jest jak dla mnie
Tylko tłumaczymy że kierunek jest zły.
Wystarczyłoby pochylic sie nad jednym czy dwoma punktami z listy @AB.
Może zacząć uczyć lekarzy przekazywać diagnozy!!! Śmiem przypuszczać że to uratowałoby wiecej istnień niż te 4000.
Trudno wam uwierzyć że mogę mieć racje, ale jak to mówią pierwsze wrażenie się liczy... Podam wam przykłady świadczące o niudolności lekarzy nie są jakieś mega drastyczne w porównaniu do innych rodziców.
Tak się dowiedziałam że ma wadę mózu.
-Jerzy miał 2 dni , był w inkubatorze, poszłam zgięta w pół po cc na oddział neonatologiczny. Pytam lekarki czy oddych już prawidłowo?
- nie wiem bo ja go nie prowadzę, ale on ma wade mózgu robiłam mu usg, agenezja ciała modzelowstego, pani sobie doczyta w internecie co to znaczy.
Tak się dowiedziałam że ma padaczkę. po pierwszym eeg.
-stan dziecka jest tragiczny.
- czy ma szanse na prawidłowy rozwój?
- nie moim zadaniem jest odbieranie Pani nadzieji.
A tak się dowiedziałam po paru latach że są zaskoczeni że moje dziecko jest w takiej dobrej formie w st. do rokowań.
- Ale był kiepski wszyscy myśleliśmy że się przekręci no nie .
Dlatego mi szkoda czasu na wlasne sledztwo.
Ledwo mi go dla własnej rodziny wystarcza.
Od wczoraj z powodu choroby gnije w lozku i siedzę w necie to mogłabym może zrobić śledztwo polityczne ale nie widzę sensu. Każda ilość czasu za mała żeby dojść do prawdy absolutnej
Pierwszy problemem, przed którym stoją rodzice po wypisie ze szpitala są liczne konsultacje u specjalistów, na które trzeba czekać 2-5 miesięcy! Odpłatnie (150 zł), zwykle szybko i bezproblemowo. To samo dotyczy rehabilitacji, do OWI czeka się nawet pół roku, odpłatnie- od razu. Myślę, że dla rodzica jest to duża ulga, że może sobie pozwolić na leczenie i rehabilitację dziecka od początku.
Na wszystkich studiach medycznych na gdańskim uniwerytecie medycznym jest psychologia i filozofia z etyką. Widać nie załatwia to sprawy...
Jeśli chcesz się doszkolic w PUP to musisz spełniać różne formalności trwające kilka miesięcy i nie masz prawa nigdzie zarobić nawet złotówki bo każda próba zdobycia pieniędzy jest pracą a bezrobotny nie powinien mieć pracy
Otóż proszę Państwa oni mają swoich ekspertów i specjalistów. No i jakby zrobić konsultacje społeczne to jeszcze by się pojawiły jakieś wątpliwości, zastrzeżenia i uwagi. A tak to chyc! i ustawa uchwalona.
Być człowiekiem wystarczy, by tak się nie wypowiadać, to nie kwestia wykształcenia.
Trzeba zmienić coś, może to kwestia systemu kształcenia, może niedostępności do lekarzy.generuje taką manie wyższości.
Zresztą nie ma znaczenia czy to chamstwo.czy.brak emaptii ale jak kobieta w ciąży dowie się w podobej formie o rokowaniach nienarodzonego dziecka i do tego padnie propozycja aborcji to co więcej potrzeba żeby złamać kobietę nawet z silnym kręgosłupem moralnym i 4000 to nic nie pomoże.
Zagladam czasem na pewna fejsbukowa grupe dla rodzin dzieci niepelnosprawnych. Nigdzie chyba nie widzialam tyle oburzenia i hejtu pod adresem obecnego rzadu co teraz, to co sie dzialo przy TK, 500 czy nawet czarnych protestach to nic. No i niestety moim zdaniem jest to oburzenie uzasadnione. Rzucenie 4tys zl to jak rzucenie takiego ochlapu, spluniecie pod nogi. Nie wiem w ogole czy oni sa az tacy slepi ze mysla ze ktos sie zlapie na taka kwote? Stracilam do tego rzadu resztki szacunku.
Tylko że rzeczywista poprawa tych aspektów byłaby trudna, czasochłonna, wiązała się z mozolną pracą, której efekty nie są tak medialne jak danie czterech tysięcy złotych...
Co prawda w szpitalu z dzieckiem z Syndromem Downa (ciężkie zapalenie płuc) byłam w latach 90 przez ponad dwa miesiące, ale nie sądzę, żeby od tego czasu coś się na lepsze zmieniło - z tego co mówiła jego mama (miałyśmy kontakt telefoniczny) z roku na rok było coraz gorzej. Gdy chłopiec skończył 18 lat, było wręcz tragicznie. Jego mama poruszała się na wózku inwalidzkim - gdy syn umierał (miał 19 lat) łaskawie pozwolono jej być przy dziecku również w nocy. Jednak o mało jej nie wyrzucono, gdy poprosiła pielęgniarkę, żeby zmieniono pampers, bo chłopak zrobił coś grubszego.
Mam tam również dobrą znajomą, leżącą od kilku dobrych lat - nią opiekuje się rodzona siostra, która zrezygnowała z życia osobistego. Na rehabilitację kobieta liczyć nie mogła, ale przynajmniej lekarz przychodził i przychodzi od czasu do czasu, i bywają pielęgniarki, gdy trzeba pobrać krew lub robić zastrzyki.
To jest duże, zamożne miasto, Poznań, gdzie indziej jest jeszcze gorzej. Mąż siostry mojego męża (mieszkali w Tczewie) stracił władzę w nogach nie mógł chodzić, leżał tylko, nie było możliwości nawet wózka załatwić, o przystosowaniu mieszkania dla osoby niepełnosprawnej można było zapomnieć - zero rehabilitacji, zero pomocy ze strony Służby Zdrowia, tylko raz do domu przyszedł dentysta wyrwać bolący ząb. Zył tak prawie 6 lat.
Pod Szczecinem mieszka moja inna bardzo dobra znajoma, od dziecka cierpi na porażenie dziecięce. Udało jej się przepracować 5 lat, więc ma rentę, ale gdyby nie pomoc ze strony Ruchu Swiatło-Zycie (ks. Jacek z Carlsberga posyła jej też pieniądze), to by nie miała środków na leki.
Oczywiście o czymś takim jak rehabilitacja też może zapomnieć.
> zachwycasz się doskonale działającym państwem niemieckim, <
Prawdę mówiąc, nie mam się czym zachwycać - jest znacznie lepiej niż w Polsce, ale z roku na rok gorzej. Już nie ma pracy dla inwalidów, nie ma skutecznej pomocy dla upośledzonych dzieci. Sprzęt dla inwalidów jest najtańszy, do droższego trzeba sobie samemu dopłacić. Takiego pionizatora, jak potrzebujesz dla Jerzyka nie dostałabyś tutaj. Niby działają jakieś fundacje, ale pod tym względem jednak w Polsce jest lepiej.
Jedyna pomoc jaka jeszcze jest, to w przypadkach zagrożenia życia - lecz na tym polu, z koleri jest problem z dostępem do lekarza fachowca.
> "Godzimy się na aborcje...." to jest chamstwo i obłuda, bo znasz moje stanowisko, podałam ci moje imię i nazwisko żebyś mogła mnie znaleść na fb i tam lajkowałaś moje teksty i wypisywałaś pochwały w komentarzach dot mojego stanowiska ws obrony życia. <
To nie było do Ciebie kierowane - mówiłam ogólnie, również o sobie; jest tylko jedna alternatywa - zaakceptować aborcje i zgodzić się na eutanazje, albo dziękować Bogu za zmiany, jakie wprowadza obecny rząd, godząc się przy tym, że ta pomoc będzie przez najbliższe lata mało wystarczająca.
Mówiłam już, że nawet w Niemczech państwo by nie wydoliło, aby zapewnić godne życie i wysokich standardów opieką dzieciom, które teraz są zabijane w łonie matki. Nie ma na to funduszy, a jeżeli dalej będziemy toczyć się równią pochyłą, to już niedługo nie będzie również środków na kosztowne procedury ratowania życia.
Mój mąż teraz już żyje niejako na kredyt, bo tylko dzięki żywieniu i pojeniu pozajelitowemu - jeżeli mu to odbiorą, to umrze.
Powyższe jest bardzo kosztowne, teraz będzie kosztować ok. 4 tys. eu/mies. - nie mam pewności, czy gdy zrobią się jakieś komplikacje, to będą go leczyć, czy już nie.