Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Program "za życiem"

124»

Komentarz

  • Hmm @Klarcia ;czyli Malawiju miała perypetie za rządów poprzedniej ekipy i spokojnie można przewidzieć, że jeszcze przez co najmniej dwa lata tak będzie. więc może się mylić i niesprawiedliwie oceniać projekt, a Ty znasz się dobrze, bo byłaś z dzieckiem z ZD w szpitalu w latach 90? 

    Od siebie dodam tylko, że też uważam, jak wiele osób, ten projekt za niedopracowany bubel i dziękuję @maliwiju @AB i innym osobom, które mają FAKTYCZNY i REALNY kontakt z tymi problemami, że dzielą się swoim zdaniem z pierwszej linii frontu.
  • Paprotka powiedział(a):
     @Klarcia powtorze moje pytanie tym razem do Ciebie konkretnie, czy zapis ze te dzieci maja byc przyjmowane poza kolejnoscia, jest w porzadku twoim zdaniem? Jak mozna w ogole ustalac kolejnosc na podstawie momentu w ktorym dziecko doznalo urazu, przeciez to oznacza zepchniecie dzieci ktore zachorowaly po urodzeniu na dalszy plan. 

    Oczywiście, że nie jest w porządku, ale.. kołdra jest bardzo krótka; żeby teraz było na opiekę w omawianym temacie (nie tylko o te 4 tys. zł chodzi), to chyba trzeba będzie nieco ująć dotychczas potrzebującym.
    Taka jest brutalna prawda.

  • Coralgol powiedział(a):
    Rzeczywista pomoc polega zupełnie na czymś innym - na stworzeniu kompleksowego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych (także tych dorosłych), który obejmowałby zarówno dostęp do lekarzy (skrócenie kolejek), rehabilitacji, lekarstw, jak i pomoc w codziennym funkcjonowaniu, nawet ułatwienie poruszania się w przepisach. 


    Powyższe jest ujęte w projekcie, ale nawet zakładając, że rząd do tego faktycznie się przyłoży, to na realizację powyższego potrzeba lat.
  • Klarcia powiedział(a):
    Paprotka powiedział(a):
     @Klarcia powtorze moje pytanie tym razem do Ciebie konkretnie, czy zapis ze te dzieci maja byc przyjmowane poza kolejnoscia, jest w porzadku twoim zdaniem? Jak mozna w ogole ustalac kolejnosc na podstawie momentu w ktorym dziecko doznalo urazu, przeciez to oznacza zepchniecie dzieci ktore zachorowaly po urodzeniu na dalszy plan. 

    Oczywiście, że nie jest w porządku, ale.. kołdra jest bardzo krótka; żeby teraz było na opiekę w omawianym temacie (nie tylko o te 4 tys. zł chodzi), to chyba trzeba będzie nieco ująć dotychczas potrzebującym.
    Taka jest brutalna prawda.

    Czyli świadomie odsuwamy jedna grupe chorych by stworzyć wrażenie ze pomagamy innej?

    Nie wierzę w to co czytam. 
    Podziękowali 3maliwiju Laf2011 stephanos
  • malawiju

    Powiem Ci jeszcze jedno.
    Gdybym obecnie znalazła się w sytuacji - czy optować za pełnym zakazem aborcji kosztem wycofania drogich procedur medycznych, a więc odebraniem Myszatemu obecnego żywienia, a poprzestaniem na tym, co jest obecnie; nie jestem pewna, czy opowiedziałabym się za pierwszą opcją.



  • stephanos powiedział(a):
    Hmm @Klarcia ;czyli Malawiju miała perypetie za rządów poprzedniej ekipy i spokojnie można przewidzieć, że jeszcze przez co najmniej dwa lata tak będzie. więc może się mylić i niesprawiedliwie oceniać projekt, a Ty znasz się dobrze, bo byłaś z dzieckiem z ZD w szpitalu w latach 90? 

      Przecież mówiłam/pisałam, że z tego co wiem, później było jeszcze gorzej.
    I nie tylko przykład tego dziecka podałam.
    Dopowiem, że wtedy w szpitalu, chcąc być więcej z tym maluchem, zaproponowałam, że będę bezpłatnie salową; przełożona pielęgniarek, gdy zorientowała się, że mam maturę wyznaczyła mi stanowisko pielęgniarki. Mieli wtedy bardzo duże braki w personelu.
    Zajmowałam się więc nie tylko Danielem, ale i innymi dzieciaczkami - chyba właśnie dlatego przydzielono mi tylko maluchy z DDz. - robiłam przy nich wszystko, włącznie z wlewami dożylnymi. Ta praktyka bardzo przydała mi się teraz, przy Zenku.
  • @Klarcia ;

    Nie mam siły ci tłumaczyć że koło nie jest kwadratowe.

    Podajesz ileś tam przkładów bezbadziejności systemu i mówisz że jest tragicznie.
    A jednocześnie popiersza bubel który nie zmieni obecnego stanu rzeczy.
    Który z zapisów ustawy ma przekonac kobietę rozważającą aborcję do zmiany decyzji??

    Nic z tego co wprowadza pis nie bedzie miało wpływu na poprawę sytuacji.


    Podziękowali 1Ona64
  • "Nim projekt autorstwa rządu dostał się pod pod obrady Sejmu w piątek był procedowany w komisji. W czasie tych prac opozycja zgłaszała do niego szereg poprawek, ale posłowie rządzącej formacji je odrzucali.

    Rządowy projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Przewodnikiem rodzin po systemie wsparcia ma być asystent rodziny, którego zadaniem będzie koordynowanie dostępnej pomocy."


    http://www.parlamentarny.pl/spoleczenstwo/za-zyciem-od-2017-r-mrpips-o-projekcie-trzeba-bylo-sie-spieszyc,16787.html


    Czyli ma byc asystent...

    Podziękowali 1Klarcia
  • @Klarcia sorry, ale Polska z lat 90. (zwłaszcza początku) i dzisiaj to w pewnym sensie dwa inne światy. Twoja wiedza może być już baaardzo nieaktualna.

    "Powyższe jest ujęte w projekcie, ale nawet zakładając, że rząd do tego faktycznie się przyłoży, to na realizację powyższego potrzeba lat." Tak, ujęte w formie ogólników. Tyle że ogólniki są we wszystkich projektach i piękne wzniosłe hasła, droga od tego do konkretnych praktycznych rozwiązań jest bardzo daleka.


  • A my nawet na zasiłek się nie złapiemy
  • edytowano listopad 2016
    Gdyby nie wsparcie matek dzieci niepełnosprawnych i ich wiedza jak walczyć /ominąć/dostać się do /system/em/u i dokąd udać się po diagnozie, dalej bylibyśmy w malinach. AB dziękuję za punkty. Od kilku lat chodzi nam po głowie z koleżanka pomysł stworzenia ośrodka inwencji kryzysowej dla rodziców, w którym rodzice niepełnosprawnych dzieci dostaną kompleksową pomoc. Ponoć na zachodzie to standard... Niedawno znajomej urodziło się dziecko z ZD, szukała sama pomocy i znalazła ją dopiero ma śląsku - dla mnie nie do pomyślenia bylo - jak to w naszym mieście nie wiedzą gdzie skierować matkę z noworodkiem, brr
  • @Weronka jak założycie to chce byc u was wolontariuszem!!!!
  • Elunia powiedział(a):
    Klarcia powiedział(a):
    stephanos powiedział(a):
    Hmm @Klarcia ;czyli Malawiju miała perypetie za rządów poprzedniej ekipy i spokojnie można przewidzieć, że jeszcze przez co najmniej dwa lata tak będzie. więc może się mylić i niesprawiedliwie oceniać projekt, a Ty znasz się dobrze, bo byłaś z dzieckiem z ZD w szpitalu w latach 90? 

      Przecież mówiłam/pisałam, że z tego co wiem, później było jeszcze gorzej.
    I nie tylko przykład tego dziecka podałam.
    Dopowiem, że wtedy w szpitalu, chcąc być więcej z tym maluchem, zaproponowałam, że będę bezpłatnie salową; przełożona pielęgniarek, gdy zorientowała się, że mam maturę wyznaczyła mi stanowisko pielęgniarki. Mieli wtedy bardzo duże braki w personelu.
    Zajmowałam się więc nie tylko Danielem, ale i innymi dzieciaczkami - chyba właśnie dlatego przydzielono mi tylko maluchy z DDz. - robiłam przy nich wszystko, włącznie z wlewami dożylnymi. Ta praktyka bardzo przydała mi się teraz, przy Zenku.
    Ale bajdurzysz matko kochana .Pomijam szkoły i umiejętności ale żeby w państwowej placówce zajmować się dziećmi poniżej 5 lat musiałam zrobić książeczkę sanepidu. Pierdzielisz Klarcia jak potłuczona.
    Nie pierdzielę - wtedy tak było. Było za mało pielęgniarek, bo szpital nie miał pieniędzy na etaty i szefowa wykorzystała sytuację, że się trafiłam. Zapewne było by inaczej, gdybym została zatrudniona - też miano by wymagania.
    Domyślam się, że dano mi dzieci "państwowe" pod opiekę, bo gdyby coś się stało, gdybym popełniła jakiś błąd nie było by takiej zadymy, jak w sytuacji, gdy dziecko ma troskliwych rodziców.
    Dopowiem, że stał za mną ks. proboszcz z parafii, która szukała pomocy dla tej kobiety - tam sytuacja była tragiczna.
    Ojciec dziecka zmarł, gdy ta kobieta była w ciąży (nie mieli ślubu), ona trafiła do Domu dla kobiet w ciąży, ale po porodzie musiała placówkę opuścić. Mieszkanie, z którego ją zabrano zostało opieczętowane, bo po bracie dziedziczyła siostra - wstrętne babsko; mieszkała za granicą, ale spadku nie chciała odpuścić.
    Ja wtedy robiłam takie numery, że głowa mała:
    - włamałam się na to mieszkanie i zainstalowałam tam tę babkę z maluchem,
    - gdy mały trafił do szpitala, poszłam tam posługiwać,
    - w międzyczasie załatwiłam podłączenie mediów (światło, woda, telefon) do mieszkania, gdzie lokatorka nie miała zameldowania,
    - wyszukałam prawnika, żeby udowodnił, że Daniel jest dzieckiem zmarłego,
    - dotarłam do pani wojewody i załatwiłam dla nich opiekę z MOPS-u i PCK (potrzebne było na 8 godz./dz., a tyle nie przysługiwało z jednej placówki.

    Pomoc jaka im przysługiwała zgodnie z prawem, to było umieszczenie ich w placówkach - matka w Domu Opieki, a maluch w Domu Dziecka.
    Gdy już wszystko ogarnęłam, wróciłam do Niemiec.
  • Tola powiedział(a):
    Dajcie spokój, przecież widać, że użytkowniczki Klarci nie można traktować poważnie. Konfabulacje (kontakty z wpływowymi politykami), mania wielkości (mimo braku wykształcenia umie to, co lekarze i pielęgniarki). Takie osoby wbrew pozorom potrafią być bardzo przekonujące... tyle że wszystko to wytwory ich wyobraźni.

    Jest sporo osób, które mnie zna w Polsce z reala i wiedzą, co Klarcia potrafi. :)
    A jeżeli chcesz się przekonać, co umiem tutaj - zapraszam.
  • maliwiju powiedział(a):
    @Klarcia ;

    Nie mam siły ci tłumaczyć że koło nie jest kwadratowe.

    Podajesz ileś tam przkładów bezbadziejności systemu i mówisz że jest tragicznie.
    A jednocześnie popiersza bubel który nie zmieni obecnego stanu rzeczy.
    Który z zapisów ustawy ma przekonac kobietę rozważającą aborcję do zmiany decyzji??

    Nic z tego co wprowadza pis nie bedzie miało wpływu na poprawę sytuacji.



    Czy nie będzie miało wpływu na poprawę sytuacji, to się zobaczy. Moim zdaniem - projekt jest dobry, ale potrzeba czasu na jego wdrożenie, i chyba też zmiany ludzkiej mentalności.
    Teraz nikt by nie zdołał tego przeprowadzić, żadna siła polityczna - a już tym bardziej partia Kukiz15, czy jakiś odłam z narodowców.
    Jak już wspomniałam - teraz praktycznie brakuje wszystkiego.

    Przy okazji dowcip (już go tutaj chyba kiedyś mówiłam) z początku lat 90, usłyszany w Radio Wolna Europa.

    Są dwa sposoby na wyjście Polski z kryzysu - cudowny i naturalny.
    Naturalny byłby wtedy, gdyby aniołowie zstąpili z nieba i uporali się z kryzysem.
    Cudowny - jeżeli Polacy poradzą sobie z tym sami.
  • Bea powiedział(a):
    a jak udowodnić, że ciężkie upośledzenie powstało w okresie porodu?


    To nie jest specjalnie trudne - np. do porażenia mózgowego najczęściej dochodzi z powodu wcześniactwa połączonego z niedotlenienie płodu, które często jest wynikiem nieprawidłowo przeprowadzonej akcji porodowej.
    Do uszkodzenia mózgu może dojść również w trakcie porodu, zwłaszcza tego, który trwa bardzo długo i jest skomplikowany.
    To są wręcz klasyczne przypadki i żadna "zmowa milczenia" tego nie zakryje.

  • Klarcia powiedział(a):
    Bea powiedział(a):
    a jak udowodnić, że ciężkie upośledzenie powstało w okresie porodu?


    To nie jest specjalnie trudne - np. do porażenia mózgowego najczęściej dochodzi z powodu wcześniactwa połączonego z niedotlenienie płodu, które często jest wynikiem nieprawidłowo przeprowadzonej akcji porodowej.
    Do uszkodzenia mózgu może dojść również w trakcie porodu, zwłaszcza tego, który trwa bardzo długo i jest skomplikowany.
    To są wręcz klasyczne przypadki i żadna "zmowa milczenia" tego nie zakryje.

    @Klarcia i tu mamy klasyczny  przykład jak coś ci wydaje że coś wiesz a w gruncie rzeczy nie masz pojęcia.



    Napisałas że się zobaczy czy bedzie miało to wpływ na poprawe sytuacji.
    No nie mogę .... się zobaczy??? A jak nie zadziała to trudno? To sie za 10lat wymyśli cos innego??? 
    Nie odpiwedziałaś ktòre rozwiązania konkretnie mają pomóc, wpłynąć na ochrone życia.
    Podziękowali 2antonina Laf2011
  • edytowano listopad 2016
    AB powiedział(a):
    ja też rozmyślam od kilku już lat, co zrobić...
    na razie kopnął nas system- odbierając prawo do terapii botulinowej, bo wg NFZ po ukończeniu 16 lat pacjent nie rośnie i magicznym sposobem przykurcze mu znikają...
    za chwilę kopnie nas system po raz drugi, bo w naszym mieście nie ma szkoły ponadgimnazjalnej odpowiedniej dla dziecka... więc pójdzie do LO, w którym będzie wyglądać i (mam nadzieję) realizować się towarzysko...
    a potem będzie siedzieć na d...e w domu, bo miejsc w WTZach dla wózkowiczów nie ma... chyba, że coś wymyślę... taki chichot losu- moja matka wywalczyła lata temu, żeby miejski żłobek i przedszkole przyjmowało dzieci na dietach eliminacyjnych, a ja se WTZy otworze... nieformalne pewnie...
    @AB w temacie botuliny..
    W Z. refundują do ukonczenia 17 lat. Czy to znaczy, ze ten system jest niejednolity??? Roznie w roznych osrodkach?

    Edit: @AB wysłałam namiary.
  • Absurdów nie brakuje-niestety!

    synowi po 13 latach odebrali zasiłek stały -zrezygnowałam z pracy na te lata i teraz co?-nie mam gdzie i jak wrócić!

    dziecko nadal niepełnosprawne opieki i rehabilitacji wymaga nadal ale komisja uznała że syn jest "za dobry"za bardzo z nim pracowałam i już mu się moja calodobowa opieka nie należy!-odwoływałam się i nic:(

     pisałam juz ze syna chciano mi w 12tyg legalnie zabić"usunąć"bo w 10tyg przeszłam pełnoobjawową różyczkę.

    zupełnie nie wiem czy proponowany projekt ustawy "za życiem"cos zmieni ale na pewno zmiany są potrzebne!!realna namacalna pomoc również!

    Podziękowali 3Coralgol Laf2011 Klarcia
  • @AB a nie mozecie tu w ramach NFZu? Czy jest rejonizacja? 
    Ja bym próbowała.


  • Gdyby trzeba bylo pomoc tutaj to wiesz...
  • Jedni nieudolnie tworzą prawo a drudzy nieudolnie z niego korzystają . .....
    Mnie od dawna zastanawia jak Bóg może patrzeć na to co my ludzie robimy z naszym życiem i wciąż powala mnie ogrom Jego cierpliwości ...
  • Bea powiedział(a):
    Klarcia powiedział(a):
    Bea powiedział(a):
    a jak udowodnić, że ciężkie upośledzenie powstało w okresie porodu?


    To nie jest specjalnie trudne - np. do porażenia mózgowego najczęściej dochodzi z powodu wcześniactwa połączonego z niedotlenienie płodu, które często jest wynikiem nieprawidłowo przeprowadzonej akcji porodowej.
    Do uszkodzenia mózgu może dojść również w trakcie porodu, zwłaszcza tego, który trwa bardzo długo i jest skomplikowany.
    To są wręcz klasyczne przypadki i żadna "zmowa milczenia" tego nie zakryje.


    niekoniecznie jest tak, jak twierdzisz
    Nasza córka nie jest wcześniakiem i poród nie trwał długo i skomplikowanie

    i nie chodzi o jednostkę. Ja dam radę.
    ale ilu jest rodziców, których to przerosnie?

    a autyzm?
    u dziecka nie widać od pierwszego dnia życia
    najwcześniejsza diagnoza jaką znam U DOŚWIADCZONYCH rodziców to 8-9 miesiac.
    a u niedoświadczonych?????

    Co do autyzmu - zgoda, i jeszcze kilka rzadkich chorób genetycznych rozpoznaje się później.
    Ale jeżeli nie ma na razie kasy na pomoc wszystkim osobom niepełnosprawnym - czy to znaczy, że nie należy nic robić i zgodzić się na aborcje, co najmniej do czasu dopóki sytuacja w budżecie się nie poprawi?
    Ja uważam, iż jeśli chcemy kiedyś przeforsować co najmniej zakaz aborcji eugenicznych, to lepiej jest przyjąć to co rząd proponuje.
    Jeszcze raz powtarzam - nie ma możliwości od razu poprawić wieloletnich zaniedbań, bez względu na to, jaka ekipa doszłaby do władzy.
    Akt Intronizacji Jezusa też tutaj nie pomoże.
  • maliwiju powiedział(a):

    Nie odpowiedziałaś ktòre rozwiązania konkretnie mają pomóc, wpłynąć na ochrone życia.

    Moim zdaniem - punkty projektu, które wymieniłam i teraz poniżej powtarzam.
    Tam jest też mowa o szerszym działaniu, ale na razie pierwszeństwo mają mieć dzieci niepełnosprawne z tzw. trudnych ciąż.
    Ten projekt powstał dlatego, że obecnie walka o ich o9calenie się toczy.
    Nie można startować od wprowadzenia zakazu aborcji, nie proponując nic w zamian.

    - zapewnienie odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej dla dziecka, ze szczególnym uwzględnieniem  dziecka, u  którego  zdiagnozowano  ciężkie i nieodwracalne upośledzenie  albo  nieuleczalną  chorobę  zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w
     czasie porodu,
    - zapewnienie  dostępu  do  usług  koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych ze szczególnym uwzględnieniem dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu,
    - zapewnienie możliwości przeprowadzenia porodu w szpitalu III stopnia referencyjności,
    - zapewnienie  innych  świadczeń,  w  tym  w  zakresie  wspierania  rodziny  i  pieczy zastępczej.


    ***

    - świadczenia  opieki  zdrowotnej  z  zakresu  ambulatoryjnej   opieki  specjalistycznej   i leczenia szpitalnego, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne;
    - wsparcie psychologiczne;
    - rehabilitację leczniczą;
    - zaopatrzenie w wyroby medyczne;

  • Tola powiedział(a):
    Słuchajcie, naprawdę nie wdawajcie się w dyskusję z użytkowniczką Klarcią... pokazując, że wierzycie w jej wymysły, dyskutując z nimi, wzmacniacie tylko jej zaburzenia. Nie piszę tego złośliwie, niestety tak to działa. Im więcej ma bodźców, tym więcej konfabulacji. Powyżej kolejny przykład bujnej wyobraźni pomieszanej z manią wielkości: bohaterska pomoc nieszczęśliwej kobiecie, włamanie do mieszkania itd. Takie osoby budują sobie alternatywną rzeczywistość, znają jej szczegóły i naprawdę w nią wierzą. Składają ją z własnych urojeń i pomysłów zaczerpniętych np. z filmów czy książek. Ale jeśli zdrowe osoby traktują to poważnie, dopytują się, to nie pomagają, tylko utwierdzają chorego w jego zaburzeniach. Ona się realizuje w internecie, więc wielu rzeczy nie da się zweryfikować, ale wpadek jest a tyle dużo, żeby nie mieć wątpliwości, co jest na rzeczy.

    Tola - pierdzielisz jak potłuczona. Wszystko, co mówię jest możliwe do sprawdzenia.

    Swoją drogą - w tej dyskusji uświadomiłam sobie, że początek lat 90 w sumie był wspaniałym czasem. Nie zwracano wtedy uwagi na przepisy, od urzędnika zależało czy pomoże, czy zaszkodzi. Być może byli tacy, którzy szkodzili - mnie tam każdy szedł na rękę.Być może dlatego, że funkcjonowałam jako osoba mieszkająca na stałe w Niemczech, która podejmuje wysiłek, żeby ludziom pomóc? Nie wiem - ale fajnie jednak było.

    Tutaj dopowiem, że wszyscy, z którymi się wtedy stykałam chcieli tej kobiecie i dziecku pomóc, być może nawet niektóre osoby narażały swoje stanowisko. To mieszkanie należało się tym ludziom jak psu zupa, ale trzeba było załatwiać formalności, a na to nie było czasu. Stąd włamanie, wymiana zamków, itd. Później prawnik załatwił resztę - przeprowadzono sprawę, na której udowodniono, że ojcem dziecka jest zmarły, postępowanie spadkowe i już oficjalnie przydzielono im to mieszkanie.

    Nie wiem jak to było, ale ja się temu wtedy wcale nie dziwiłam - może dlatego, że widziałam w tym działanie Opatrzności.
    Zresztą w tamtych latach nie tylko w Poznaniu tak działałam, ale i w innych miastach również. Mogłabym długo swoje "szaleństwa" opisywać.

    ***

    Zeby niektórych pognębić dodam, iż bywałam wtedy w Polsce na lewym polskim paszporcie, bo w Niemczech miałam paszport uznanego azylanta i na tym dokumencie nie mogłam do krajów byłej komuny jeździć. Głęboko wierzyłam, że Jezus mi w tym wszystkim pomaga. :)
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.