I ja proszę o modlitwę za Jerzyka.

[Deleted User]

+++

MAFJa

+

Anka

@maliwju przytulam, bardzo współczuje i cały czas+++

Czy piszesz po angielsku? Jeśli tak to dobrze, jak nie to moze ktoś pomoże, prześlij moze jego wyniki badań do kilku ośrodków na świecie zajmujących sie padaczką u dzieci, razem z wdrozonym leczeniem. Oni w większości przypadków odpowiadają. Powodzenia

manatta

+++

PonuraKura

+++

maliwiju

Coś tam się stało

Coś się po drodze gdzieś zwichrowało.

Może właśnie jadłeś śniadanie…

Może nie było akurat na stanie

Mózgu dobrego….

Może dlatego….

Pewnie nie byłeś wtedy wesoły

Wezwałeś do siebie wszystkie anioły

Wybrałeś pięknego, silnego

- chodź tu kolego!

Od teraz chłopcem się opiekujesz

lecz jeszcze czegoś sam potrzebujesz.

Leć do Jerzego

Rycerza świętego

Niech cie mieczem nauczy władać,

abyś  potrafił cios
silny zadać.

Nie pytaj dlaczego

uważaj na złego.

Innego anioła wskazałeś, dla ciebie też mam zadanie

Na mamę wybieram mu Anie.

Skinąłeś palcem , Artura Anioł

wraz z tym Ani przed Tobą stanął.

I od  tej chwili obaj u  pary

strzec mieli odwagi i wiary.

Dalej trwała narada….

Kto  komu pomoże…. kto
do czego się nada.

Gdy tak już wszystko zaplanowałeś,

Chorego nam tutaj zesłałeś.

 A gdy aniołek zapytał:
co się teraz wydarzy?

Odpowiedziałeś: Dam mu super lekarzy.

 

 

 

 

celinka

Wciąż pamiętam +++

maliwiju

@maliwiju
Spokojnie, jest teraz wiele leków przeciwpadaczkowych, które działają na rożne rodzaje napadów epileptycznych. Niestety jest niewielu specjalistów, którzy się na tym znają, więc często przepisują na oślep.
Znalezienie odpowiedniego zestawu to kwestia czasu. Potem będzie już łatwiej.Jeśli napady padaczki uda się powstrzymać to synek zacznie powoli nadrabiać stracony czas. Niestety czasem znalezienie odpowiedniego zestawu leków nie jest łatwe.
O mądrość dla lekarzy+++

Dziękuję Bardzo. Dzięki Bogu nasza lekarka jest jedną z tych niewielu, które oprócz wiedzy i doświadczenia  mają też bardzo dobre wyczucie, tylko padaczka Jerza jest wyjątkowo ciężka. Nasza lekarka jest bardzo zaangażowana w każdy swój przypadek, a naszego synka bardzo sobie upodobała.

Olesia

Ogarniam modlitwą nadal.

Anna78

+++

Milamama

Ja też pamiętam o małym Jerzyku i jego dzielnej Mamie+++

Elwik

+++

Inka

Co u Was?

Basja

+

Kotek

+++

maliwiju

Od wczoraj  jesteśmy w szpitalu, mały ma znowu zapalenie płuc. Nie jest źle, wszystkie dzieci w domu chore to i on, lekarze mówią że  jak na niego to jest niezły.

Napady padaczkowe miewa bardzo lekkie ale ma, liczę na to że jeszcze nie jest na docelowej dawce nowego leku. W czasie tego miesiąca w domu bardzo się rozwinął, społecznie i ruchowo też drgnęło.

Dalej czekamy na wyniki badań genetycznych.

Jutro u nas w parafii bedą relikwie św Faustyny , bł. Jana Pawła i obraz Miłosiernego , wiec mąż zostaje z małym w szpitalu, a ja będę  załatwiać sprawy z moimi świętymi Jeszcze tylko mi Popiełuszki brakuje

Agagaw

+++

Aneta

+++

celinka

Nie umiem zapomnieć, serce mi krwawi... +++

Agnieszka82

+++

Elwik

+++

maliwiju

Nie umiem zapomnieć, serce mi krwawi... +++

Celinka wzruszyłaś mnie, nie przejmuj się, wierze że będzie dobrze naprawdę w to wierze. Jest nam cholernie ciężko, pewnie wiele jeszcze razy będę płakać, złościć się, załamywać, kłócić z Bogiem. Ale wierze, że nam pomoże i pomimo że mam wielką nadzieję że Jerzyk wyzdrowieje, wiem że różne może być, ale musimy wierzyć ja i mój mąż któremu jest znacznie trudniej, że Pan wie najlepiej co jest dobre. Boję się przyszłości, ale nie mam wyjścia przyjmuje każdy dzień nie tracąc nadziei ,że będzie lepszy niż poprzedni i że wszystko się dzieje w jakimś celu.

Mogę otwarcie powiedzieć, że dużo dobrego wynikło z choroby Jerza, nie potrafię dziękować za to co nas spotkało, ale dziękuję za wsparcie które dostajemy codziennie.

Was dalej proszę o modlitwę.

ps. Dziękuje też Bogu za wszystkich którzy się modlą za nas.

Anna78

+++

Ojka

+++

Diana

+++

balum

+++

Barbasia

+++

Milamama

maliwiju, jesteśb. dzielna, podziwiam i w sercu mam Jerzyka, niewiele starszego od mojego synka, obiecuję wciąż +++

maliwiju

Kolejny raz proszę o modlitwę. 

Zmiany w wątrobie nadal nie zidentyfikowane ani pediatrzy ani hepatolodzy  nie wiedzą co to jest.

Raczej nie zmiany nowotworowe ale raczej nie na pewno. Do tego zmniejszyła mu się od ostatniego badania śledziona i przyczyna też nie jest znana. Najprawdopodobniej to kolejny objaw jakiś zaburzeń metaboliczynych, ale nikt nie wie jakich. Przed Jerzykiem badania i konsultacje.

Powoli tracę nadzieję na to, że będzie dobrze. Z każdym razem jak zaczynam optymistycznie spoglądać w przyszłość przygniata mnie kolejna zła wiadomość.

Zapis EEg (pracy mózgu) poprawił się to mamy takiego newsa.

Moja dodatkowa prośba zaproszenie.

Ci z was którzy mieszkają w Warszawie , mają czas, ochotę , możliwość i blisko to 6.03 - w środę o 18 w kościele u Bł. Jerzego Popiełuszki w intencji Jerza w dniu jego pierwszych urodzin bedzie odprawiana msza święta. Miło mi będzie jeśli ktoś dwa radę być.

Monika73

+++