I ja proszę o modlitwę za Jerzyka.

Diana

+++

maliwiju

Jesteśmy w domu. Mam nadziejè że tym razem dłużej zostaniemy w domu.

Piotr i Kasia

+++

maliwiju

Powoli wychodzimy na prostą.... aż się boję pisać o tym, boję się cieszyć i zaglądać w przyszłość. Ale na razie jest dobrze.

Ostatnie poważne , problemy z wątrobą ,spadającymi płytkami krwi, opuchlizną ( było dużo zamieszania i nerwów z tym związanych, nie miałam siły opisywać). Okazały się mononuklozą, wirusem. Bardzo nas ucieszył ten fakt bo wynika z tego że to nie od leków padaczkowych i nie postępująca choroba.

Jerzyk odżył, jest superowy wesoły, uśmiechnięty, aktywny, komunikatywny , ruchliwy, nie chce mu się cały czas spać,teraz jest szansa że jak wrócimy na rehabilitacje zacznie ona przynosić efekty.

Przed nami ważna decyzja do podjęcia, lekarze namawiają nas PEGa - wszczepienie rurki do żołądka, aby maksymalnie ochronić płuca, od września miał 8 razy zapalenie płuc, a od stycznia zmiany utrzymują mu się prawie cały czas, zachodzi duże prwadopodobieństwo, że podczas jedzenia dochodzi do mikroaspiracji , pomimo że nię nie krztusi- to częste u dzieci neurologicznych.

I ciężko podjąć decyzję, bo cała moja wiedza logopedyczna podpowiada żebym się nie godziła, a zdrgiej strony faktem jest że komuś muszę zaufać, a naszym lekarzom naprawdę ufam i wiem że im zależy na moim synku, no a kolejna rzecz że to jednak interwencja chirurgiczna....

A.... i ostatno dzięki Bogu nie ma napadów!!!

Dziękuję wam za modlitwę.

[Deleted User]

cieszą mnie te dobre wieści

i mam nadzieję, że DŚ pomoże podjąć decyzję

kawusiowa

++

Olesia

+

Megan

Chwała Bogu za dobre wieści

Nika76

Dobre, internista zdiagnozował ciążę

Maliwiju, +++ za Was

maliwiju

@maliwiju - po pierwsze dzięki Bogu że jest lepiej .
Po drugie, powtórzę moją prywatną zasadę życiową, jeśli mam jakiekolwiek wątpliwości co do metody/diagnozy lekarzy konsultuję to z innym albo nawet dwoma innymi lekarzami. Lekarz też czasami podejmuje błędne decyzje. Dlatego ja bym skontrolowała. Miałam w rodziniye różne sytuacje: mojej ciotce zdiagnozowano wrzody i zapisano na operację. Dodam , że ciotka korzysta głównie z prywatnych wizyt u najlepszych profesorów. Przed terminem poszła do naszego starego rodzinnego internisty i on, ten starszy pan złapał się za głowę: ach pani Ewo, żadnej operacji, toż pani jest w ciąży! Okazało się, że nie ma wrzodów wcale, a bóle i wymioty to ciąża... I nie jest to jedyny przypadek, który znam, nawet gdy w grę wchodzą renomowani lekarze gdy warto było sprawdzić kwestię z innym...ja to nazywam metodą ograniczonego zaufania...
A za Jeżyka +++

Dziękuję ci bardzo za dobre rady. Nas już zachęcało do tego zabiegu 5 lekarzy z 2 różnych szpitali. To nie jest jakiś problem medyczny, sam zabieg jest bardzo prosty i w pełni rozumiem i uznaje argumenty lekarzy.

Trzeba ograniczyć karmienie przez buzie- bo ma nawracające zapalenia płuc, od grudnia nieustannie  ma w nich zmiany. Mało je, nie lubi pić, jest słaby, powinien dużo pić ze względu na nerki które są obciążone skutkami ubocznymi działania leków przeciwpadaczkowych. Do tego gryzienie i połykanie go tak męczy że zasypia w połowie porcji i koniec jedzenia, a do tego nie ma siły na żadną aktywność.

No ale własnie dlatego walczę o każdy kęs, bo jak teraz odpuszczę to jeszcze trudniej mu będzie wrócić do normalnego jedzenia. Przy Pegu można normalnie się odżywiać ale zawsze to jest krok w tył, ograniczenie spożycia przez usta, zmniejsza trening danych mięśni, co znowu zmniejsza również prawdopodobieństwo że dziecko zacznie mówić... do tego podawanie przez rurkę pozbywa jedzenia smaku i zapachu, zaburza trawienie bo ślina nie rozpoczyna procesu. No i jednak to jest ciało obce w ciele.

No ale zdecydowaliśmy się że godzimy się na zabieg.

maliwiju

Proszę was kolejny raz o objęcie Jerzyka modlitwą. Ostatnio napady padaczkowe mu się bardzo nasiliły, od wczoraj ma  wprowadzony nowy lek, keppre. Mam wielką nadzieję, że to lekarstwo będzie tym trafionym i na stałe go ustabilizuje. Keppra nie obciąża wątroby i poprawia też rozwój poznawczy, dlatego bardzo się modlę o to aby leczyła trwale i skutecznie. Jak dziecko zaskoczy na lekach to po kilku kilkunastu latach można leki wycofać i się traktuje pacjenta jako wyleczonego. Jestem akurat w trakcie odmawiania Nowenny Pompejańskiej własnie dokładnie w takiej intencji, o stałe i szybkie ustanie napadów padaczkowych, dlatego tak wielką nadzieję wiążę z wprowadzeniem nowego leczenia. 

Elwik

+++

Diana

za dzielnego Jerzyka i jego rodziców +++

[Deleted User]

+++

balum

+++

magg

+++

Rogalikowa

+

Hanq

+++

Milamama

+++

Anna78

+++

E.milia

+++

uJa

Z Keprrą - rodzinnie mamy dobre wspomnienia oby i na Jerzyka podziałała +++

Lome

+++ za Jerzyka. Mój brat od kilkunastu lat choruje na padaczkę, wszystkie dzieciaczki, które cierpią z powodu napadów są mi podwójnie bliskie i ich bliscy. Wiem jakie to straszne bezradnie patrzeć na kolejny napad...

mama83

+ + + za Jerzyka

strasznie Wam współczuje; ja z moją córą przerobiłam luminal, clonazepam i tegretol (zdarzało się że brała wszystko razem)
potem stało się coś, co kwalifikuję osobiście jako cud - dwa kolejne eeg bez zmian napadowych i już blisko pół roku nie bierzemy żadnych leków

nie trać nadziei, a masz wyniki badań genetycznych? (coś wcześniej czytałam że miały być robione)

maliwiju

Też czekam na cud Wyników żadnych na razie nie mamy do końca października czekamy.

Jerzyk brał wczesniej luinal, sabril i nitrazepam oraz shynakten i hydrocirtison jest teraz na topamaxie, depakinie, frissium i doszła keppra. Jak zatrybi to najpierw lekarka bedzie powoli odstawiać topamax bo najbardziej zaburza rozwój poznawczy, potem frissium bo on jest uspakajający, a potem zostanie na depakinie i kepprze. Oby tak się udało, cały czas modlę się o cud.

celinka

Moje maluchy codziennie pamiętają o Jerzyku, oby Bóg uczynił cud +++

BabUska

maliwiju +++

Nieznany

+++

Paul-inka

Aniu trzymam mocno kciuki za jerzyka! Oby ten lek mu przypasowal. U nas depakina w max dawce jak na razie odpukac dziala swietnie. Jutro mamy wizyte w poradni i chca zrobic kontrolne eeg. Nie wiem czy jutro czy dadza jakis termin. Dziekuje ci za pomoc bo bylam zdezorientowana i zagubiona w tym wszystkim. Pozdrowienia dla dzieci i do zobaczenia np w przedszkolu ;-) a tak pozatym to czekamy na was jak tylko z malutkim sie poprawi i bedziecie mieli chwile!

Piotr i Kasia

+++