Nie odzywałam się kilka dni, ale wszystko u nas w porządku. Musimy się jakoś ogarnąć w domu, mimo wszystko po tylu miesiącach nawet pobyt w domu jest dużą zmianą. Pozdrawiamy też po...wakacjach. Jaki stan zdrowia, takie wakacje - my byliśmy kilka dni w Centrum Zdrowia Dziecka - ale na jakim oddziale... Klimatyzowane, duże pokoje, łazienki w tych pokojach, wielkie okna, a za nimi - las... Prosto z pokoju wychodziło się na mini-taras (dzięki przedłużkom do wąsów tlenowych Jędruś mógł śniadać na tarasie Emotikon wink. Jędruś wyczuł, że to nie zwykły oddział, i zaczął się popisywać - przewracać z pleców na brzuch (nie robił tego od listopada ub.r.), dotykać dłońmi stóp (tego nie robił nigdy), i podnosić głowę i barki, żeby zobaczyć, co też inni robią... Zakwalifikowano nas do programu żywieniowego, dostaliśmy pompę, pojechaliśmy do domu. Pompa już się przydała, bo zniszczony po przejściach przewód pokarmowy daje o sobie znać, więc znów częstsze zmiany pieluchy... i bardzo pomaga powolny nocny wlew elektrolitów przez pompę do brzuszka. Stanie nad Jędrusiem przez całą noc ze strzykawką byłoby mniej realne. Zresztą, i bez dolegliwości brzuszkowych się przydaje. W międzyczasie udało się też ruszyć sprawę słuchu. Badanie - i poprawił się! Aparat słuchowy dostał na kilka miesięcy, może się wszystko w ogóle wyrówna. Oby. A na razie zwykłe życie, próby karmienia (tyle zmian ostatnio, że Mały strajkuje, ale co tam, przetrzymamy i ten strajk...). Rehabilka - pozdrowienia dla Pani Ani Emotikon wink I codzienne - "Mamusiu, jak ja lubię, jak Jędruś jest w domu!" Emotikon smile Nareszcie! Dziękuję wszystkim, zwłaszcza tym, którzy jeszcze do 25 lipca włączają się w nowennę pompejańską - już dziękując za przybycie Jędrusia do domu!
Jędrek w domu, ale ważkie dylematy na tapecie, pomóżcie modlitwą ;-) "Jędruś w domu nadal czuje się dobrze. I wesoło. Bracia na kilka dni wyjechali, ale jest Babcia... no i ja. Jak miło patrzeć na jego uśmiech! Babcia nauczyła go dzisiaj klaskać - czyli robić kosi, kosi łapci Emotikon wink Cudowne, małe osiągnięcia naszego zucha. Logopedzi, pedagodzy i inne tego typu osoby w większości na wakacjach, ale telefonicznie dostałam parę wskazówek, co robić teraz z Jędrusiem, żeby go rozwijać. Miska z "przyrządami" do masażu ręki na podorędziu, podoba mu się zwłaszcza kolczasta piłka i gąbka chirurgiczna, taka z miękką szczoteczką. Ćwiczenia Vojty zaczęłam (jaki Jędruś jest cierpliwy przy tym!!!). Mam nadzieję, że przyniesie to efekty. A z jedzeniem... eh. w nastepnym poście - prośba o pompejańską... Będzie lepiej. No i wahamy się teraz z mężem, czy posłać starszaki do przedszkola - wiadomo, infekcje zagrażają Jędrusiowi, z a drugiej strony - chciałoby się chłopcom do dzieci, do zabawek, do rozrywki. Właściwie, słowo wahamy się nie jest może najwłaściwsze, bo każde z nas ma dokładnie sprecyzowany pogląd w tej sprawie... No ale consensus uda się może w końcu wypracować... "
garść świeżych wieści: "7 października jest święto Królowej Różańca Świętego. Oby do tego czasu było lepiej. Na razie Jędruś rozpoczął trzeci tydzień antybiotyku. Ślimaczy się ta infekcja znowu. Zresztą, w domu wszyscy już podziębieni. Efekt pogody? pierwszego tygodnia w przedszkolu?... Browiak jakoś gorzej zaczął wyglądać, ale wiwat maść - jest lepiej, więc groźba wyjęcia go się oddaliła, miejmy nadzieję. Doustnie Bąbel dostaje samą wodę. Lekarz podejrzewał małe zachłyśnięcie jedzeniem. Więc znowu cofnięcie w karmieniu buzią... ale będzie lepiej. dzięki za modlitwę. Iza"
"Witajcie, od tygodnia Jędruś jest w Centrum Zdrowia Dziecka z powodu zapalenia płuc. Już jest lepiej, choć jak zwykle oiom na horyzoncie był i groźnie wyglądał. Ale pomachaliśmy oiomowi 4 antybiotykami i sobie poszedł. Udało się wyleczyć podkażonego browiaka, gastrostomia się ślicznie zagoiła, humor i spokojniejszy oddech wróciły. Z 10 inhalacji schodzimy powolutku, zobaczymy, jak długo to zajmie. Przy okazji udało się i może jeszcze uda zrobić parę badań i konsultacji. Żeby już nie jeździć na godzinną wizytę i marnować całego dnia, tylko móc w pełni cieszyć się domem. pozdrawiamy wszystkich z pokoju z widokiem na plac zabaw Iza i Jędruś"
Przepraszam że tak wyjdę z pytaniem ale nurtuje dlaczego malutki tak cierpi: czy on nie ma mukowiscydozy albo medycznego uzasadnienia dlaczego ciągle łapie infekcje?
Po prostu to wszystko pasuje pod mukowiscydozę: infekcje, ciągle złe wyniki prześwietlenia płuc, problem z trawieniem i przybieraniem na wadze. Zwykle jednak diagnozuje się tą chorobę około 2-3 roku życia, z tego co czytałam.
@Silesia poniżej wklejam krótką historię Andrzejka dla przypomnienia- ma zdiagnozowaną ciężką chorobę płuc.
"Jędruś urodził się w lutym 2014. Na początku miał wrodzone zapalenie płuc, potem jakąś drobniejszą operację. Przeciągały mu się katary, utrzymywały problemy z jedzeniem, słabo przybierał na wadze. Zdecydowaliśmy się na diagnostykę szpitalną. Zaczął łapać infekcje, jedna za drugą... po 3 miesiącach udało się z tego wyjść i mieliśmy zaplanowany zabieg - założenie PEG-a, dzięki któremu łatwiej byłoby mu podawać jedzenie.
Zabieg się powikłał przebiciem jelita grubego i zaczęła się tragedia. Ogromne osłabienie, kolejne zapalenia płuc, kolejne OIOM-y. W sumie na OIOMach Jędruś spędził już 3 miesiące. Był intubowany 7 razy (rurka do tchawicy, respirator). Kilka razy niemal umierał, był reanimowany, oddychał na 100% tlenie.
Teraz (czerwiec 2015) jest nadal w szpitalu - tu spędził już ponad połowę swojego krótkiego życia.
Lekarze stwierdzili u Jędrusia ciężką chorobę płuc. Na szczęście udało się znaleźć lek, który pomoże (choć do końca nie wyleczy). Do końca zdrowy to on pewnie nie będzie. Kariera sportowca jest więc pewnie przed nim zamknięta, ale może być szczęśliwy. I o to się staramy, a cudowny charakter i pogoda ducha Jędrusia dodają sił także nam - jego rodzicom. "
Komentarz
Pozdrawiamy też po...wakacjach. Jaki stan zdrowia, takie wakacje - my byliśmy kilka dni w Centrum Zdrowia Dziecka - ale na jakim oddziale... Klimatyzowane, duże pokoje, łazienki w tych pokojach, wielkie okna, a za nimi - las... Prosto z pokoju wychodziło się na mini-taras (dzięki przedłużkom do wąsów tlenowych Jędruś mógł śniadać na tarasie Emotikon wink. Jędruś wyczuł, że to nie zwykły oddział, i zaczął się popisywać - przewracać z pleców na brzuch (nie robił tego od listopada ub.r.), dotykać dłońmi stóp (tego nie robił nigdy), i podnosić głowę i barki, żeby zobaczyć, co też inni robią... Zakwalifikowano nas do programu żywieniowego, dostaliśmy pompę, pojechaliśmy do domu.
Pompa już się przydała, bo zniszczony po przejściach przewód pokarmowy daje o sobie znać, więc znów częstsze zmiany pieluchy... i bardzo pomaga powolny nocny wlew elektrolitów przez pompę do brzuszka. Stanie nad Jędrusiem przez całą noc ze strzykawką byłoby mniej realne. Zresztą, i bez dolegliwości brzuszkowych się przydaje.
W międzyczasie udało się też ruszyć sprawę słuchu. Badanie - i poprawił się! Aparat słuchowy dostał na kilka miesięcy, może się wszystko w ogóle wyrówna. Oby.
A na razie zwykłe życie, próby karmienia (tyle zmian ostatnio, że Mały strajkuje, ale co tam, przetrzymamy i ten strajk...). Rehabilka - pozdrowienia dla Pani Ani Emotikon wink I codzienne - "Mamusiu, jak ja lubię, jak Jędruś jest w domu!" Emotikon smile Nareszcie!
Dziękuję wszystkim, zwłaszcza tym, którzy jeszcze do 25 lipca włączają się w nowennę pompejańską - już dziękując za przybycie Jędrusia do domu!
+++
+++
I dumna jestem z Was!
"Jędruś w domu nadal czuje się dobrze. I wesoło. Bracia na kilka dni wyjechali, ale jest Babcia... no i ja. Jak miło patrzeć na jego uśmiech!
Babcia nauczyła go dzisiaj klaskać - czyli robić kosi, kosi łapci
Emotikon wink
Cudowne, małe osiągnięcia naszego zucha.
Logopedzi, pedagodzy i inne tego typu osoby w większości na wakacjach, ale telefonicznie dostałam parę wskazówek, co robić teraz z Jędrusiem, żeby go rozwijać. Miska z "przyrządami" do masażu ręki na podorędziu, podoba mu się zwłaszcza kolczasta piłka i gąbka chirurgiczna, taka z miękką szczoteczką. Ćwiczenia Vojty zaczęłam (jaki Jędruś jest cierpliwy przy tym!!!). Mam nadzieję, że przyniesie to efekty.
A z jedzeniem... eh. w nastepnym poście - prośba o pompejańską... Będzie lepiej.
No i wahamy się teraz z mężem, czy posłać starszaki do przedszkola - wiadomo, infekcje zagrażają Jędrusiowi, z a drugiej strony - chciałoby się chłopcom do dzieci, do zabawek, do rozrywki. Właściwie, słowo wahamy się nie jest może najwłaściwsze, bo każde z nas ma dokładnie sprecyzowany pogląd w tej sprawie... No ale consensus uda się może w końcu wypracować... "
"7 października jest święto Królowej Różańca Świętego.
Oby do tego czasu było lepiej.
Na razie Jędruś rozpoczął trzeci tydzień antybiotyku. Ślimaczy się ta infekcja znowu. Zresztą, w domu wszyscy już podziębieni. Efekt pogody? pierwszego tygodnia w przedszkolu?...
Browiak jakoś gorzej zaczął wyglądać, ale wiwat maść - jest lepiej, więc groźba wyjęcia go się oddaliła, miejmy nadzieję.
Doustnie Bąbel dostaje samą wodę. Lekarz podejrzewał małe zachłyśnięcie jedzeniem. Więc znowu cofnięcie w karmieniu buzią... ale będzie lepiej.
dzięki za modlitwę.
Iza"
"Witajcie, od tygodnia Jędruś jest w Centrum Zdrowia Dziecka z powodu zapalenia płuc. Już jest lepiej, choć jak zwykle oiom na horyzoncie był i groźnie wyglądał. Ale pomachaliśmy oiomowi 4 antybiotykami i sobie poszedł. Udało się wyleczyć podkażonego browiaka, gastrostomia się ślicznie zagoiła, humor i spokojniejszy oddech wróciły. Z 10 inhalacji schodzimy powolutku, zobaczymy, jak długo to zajmie.
Przy okazji udało się i może jeszcze uda zrobić parę badań i konsultacji. Żeby już nie jeździć na godzinną wizytę i marnować całego dnia, tylko móc w pełni cieszyć się domem.
pozdrawiamy wszystkich z pokoju z widokiem na plac zabaw
Iza i Jędruś"
+++
"Jędruś urodził się w lutym 2014. Na początku miał wrodzone zapalenie płuc, potem jakąś drobniejszą operację. Przeciągały mu się katary, utrzymywały problemy z jedzeniem, słabo przybierał na wadze. Zdecydowaliśmy się na diagnostykę szpitalną. Zaczął łapać infekcje, jedna za drugą... po 3 miesiącach udało się z tego wyjść i mieliśmy zaplanowany zabieg - założenie PEG-a, dzięki któremu łatwiej byłoby mu podawać jedzenie.
Zabieg się powikłał przebiciem jelita grubego i zaczęła się tragedia. Ogromne osłabienie, kolejne zapalenia płuc, kolejne OIOM-y. W sumie na OIOMach Jędruś spędził już 3 miesiące. Był intubowany 7 razy (rurka do tchawicy, respirator). Kilka razy niemal umierał, był reanimowany, oddychał na 100% tlenie.
Teraz (czerwiec 2015) jest nadal w szpitalu - tu spędził już ponad połowę swojego krótkiego życia.
Lekarze stwierdzili u Jędrusia ciężką chorobę płuc. Na szczęście udało się znaleźć lek, który pomoże (choć do końca nie wyleczy). Do końca zdrowy to on pewnie nie będzie. Kariera sportowca jest więc pewnie przed nim zamknięta, ale może być szczęśliwy. I o to się staramy, a cudowny charakter i pogoda ducha Jędrusia dodają sił także nam - jego rodzicom. "