UWAGA!!! Małgorzata32 - modlitwa bardzo potrzebna

Małgorzata32

I z wczorajszej wizyty w Łagiewnikach.

Rozmowa była bardzo zajmująca. A dotyczyła...Krzyża.

Olesia

Weronika jest śliczna, ma swoisty wdzięk...

I bardzo podobna w swoim dziecięctwie do naszej A. 

Nieustająco +++

Iśka

Dzięki Małgosiu za zdjęcia - jak Weronika lepiej wygląda niż 2 miesiące temu - pięknie!

Czasem sobie myślę, jakie to musi byc dla niej trudne ... ten Krzyż ...

Z całą moją rodziną nieustająco za Weronikę i Was wszystkich +++

Pani Łyżeczka

Teraz dziewczyna poczyta

Inka

Ależ Ona podobna do Ciebie Małgosiu! Piękna po prostu! Ale się cieszę z tych postępów

Ostatnio moja córka dostała z wypracowania z religii szóstkę, bo na pytanie o wartość wspólnej modlitwy opisała historię Weroniki...

Małgorzata32

No dobra, chwalę się dalej... Znaczy Weronikę chcę pochwalić...

Wczoraj było u Niej w szkole przedstawienie, które jej klasa przygotowała jako niespodziankę dla rodziców.

Weronika również wzięła w nim udział. Jej rola była bardzo krótka- dosłownie jedno zdanie. Bardzo się stresowała i początkowo nie chciała występować na scenie. To dla niej wielka bariera psychiczna, biorąc pod uwagę niedoskonalośc jej wymowy. No i obawa, że  "wszyscy się będą na mnie gapili". Ostatecznie jednak wygłosiła swoją kwestię.

Samo spotkanie w szkole było dla Niej bardzo miłe.

Wieczorem podsumowała swój występ: "Dałam z siebie wszystko"

Olesia

Przechodzi sama siebie! Jest bardzo, bardzo dzielna i wytrwała!

Czasami dorośli nie potrafią wykazać takiego hartu ducha... Jestem pełna podziwu.

Uściskaj Weronikę serdecznie, masz wspaniałą Córkę, Małgosiu! Całkiem jak Mama!

=D>

Anna78

Małgosiu bardzo mnie wzrusza postawa Weroniki.   

:-h

+++

kawusiowa

Skoro Werusia jest taka dzielna, to ja tak nieśmiało może poproszę do Nowenny za nią... są zaległości z wczoraj i dzisiaj dużo różańców do wzięcia... a jak będziemy się tak dzielnie modlić, to jeszcze trochę i nam Werusia w góry wyskoczy (czego i jej życzę)

Basja

DO NOWENNY !!!!!!!!
znaczy alarm, bo dużo zaległości!

Małgorzata32

Uffff!

Mamy MEEEEEGA kryzys! Znaczy Weronika ma. To, co dziś zademonstrowała podczas ćwiczeń, to normalne szczęka opada. Histeria połaczona z agresją. Zero współpracy. Do tego jej niesamowyty upór, ale niestety spożytkowany ku postawieniu na swoim...

Weronika ma na stałe dwoje  rehabilitantów, którzy przychodzą do domu. Jednym z nich jest pan- bardzo wymagający, ale przez to skuteczny i niezwykle konsekwentny. Nie odpuszcza jej. Ale dziś nie był w stanie zmotywowować jej do czegokolwiek. Przepychanka trwała dwie godziny. Nasze dziecko zaprezentowało taki poziom, że głowa mała- wyzwiska, bluzgi, plucie, itd, itp...

Pan był bardzo cierpliwy i konsekwentny. Leżała na tej podłodze i traciła energię nie na to, co trzeba- spocona, rozczochrana, zasmarkana...Do skutku- tzn do momentu, aż poprosiła o pomoc i zaczęła wykonywać polecenia. Patrzyłam na to z bólem serca, jednak wiedząc, że takie podejście ma sens.

Bo tu chodzi o jej dobro. O to, aby nauczyć ją samodzielne funkcjonować, małymi kroczkami. Ale co zrobić, gdy ona nie chce wspólpracować? Odpuscić? tylko do czego to odpuszczanie prowadzi? Od dawna mam wrażenie, że Ona wykorzystuje to, że jest chora. Wszyscy koło niej skaczą, usługują. A to powoduje, że ona nie wykorzystuje swoich możliwości. Bo co do tego, że ona ma te możliwości wszyscy lekarze, terapeuci, rehabilitanci są zgodni.

ostatecznie Pan M. stwierdził, że więcej do niej nie przyjdzie. To bardzo uczciwy człowiek. Stwierdził, że nie bedzie brał pieniedzy w momencie, kiedy ona nie chce ćwiczyć. Stwierdził, że on nie jest w stanie jej do tego zmusić. A wszelkie próby zmobilizowania spełzły na niczym...Ona musi chcieć! To ona musi podjąć decyzję!

Kurcze, jestem zła na nią. Choć z drugiej srtony nie odmawiam jej prawa do tego, że może moeć kryzys. Bo może. Bo kto z nas na jej miejscu by nie miał? Tylko, że to do niczego nie prowadzi. Takie litowanie się i głaskanie po głowce...Ona jest cwana i w mig to wykorzysta. Niestety- przeciw sobie. Bo ostatecznie to Ona poniesie tego konsekwencje. 

Traz pojechała z mężem na kolejne ćwiczenia. Ciekawe co tym razem zaprezentuje?

A ja tak sobie myślę, jak dalej z nią postępować? jaką przyjąc taktykę? Jedyne co mi przychodzi do głowy to to, żeby jednak jej nie odpuszczać. Żeby jej jak najmniej pomagać. Ona musi sobie uświadomić, jak bardzo jej ograniczenie utrudniają jej życie... Może dopiero wtedy zrozumie....

No to się wygadałam...Soryy, jestem wściekła!

kawusiowa

Małgosiu, mówię ci z perspektywy osoby niepełnosprawnej - nie odpuszczaj, zachęcaj, na ambicję wjeżdżaj - znasz ją najlepiej, wiesz, co najlepiej zadziała. Im więcej będzie w stanie zrobić sama, tym bardziej się będzie otwierać na kolejne eksperymenty ("a może dzisiaj zrobię to.... tamto.... tego jeszcze nie robiłam.., muszę się odważyć".). A może ta zmiana rehabilitanta dobrze jej zrobi? Trochę rozumiem Weronikę, bo mi w jej wieku też się nie chciało robić takich rzeczy. Ona by chciała żyć normalnie, jak jej rówieśnicy. Tylko człowiek dorosły sobie to przetłumaczy rozumowo, a jej jest ciężko. Zresztą co ci gadam, przecież i tak to rozumiesz. 

Małgorzata32

No rozumiem...Tyle, że to takie błędne koło- nie ćwiczy nie idzie do przodu. A rehabilitant naprawdę świetny i żal byłoby go stracić.

kawusiowa

Ja miesiąc temu zmieniłam rehabilitantkę, zresztą bardzo dobrą, pomogła komuś, kogo dobrze znam - ale kolejna dobra specjalistka się trafiła, a przynajmniej nie ma demobilizujących tekstów.

Usiłuję coś ci jeszcze odpisać, Małgosiu, tylko złożyć tego nie mogę. Jak się zbiorę, to najwyżej priwa sklecę. A na razie dużo błogosławieństwa Bożego życzę dla całej waszej rodziny i żeby Pan Bóg to wszystko przeprowadził

Basja

4 osoby do zaległości w nowennie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Deleted User]

Mój wuj miał wylew po 70-ce i mimo, że dorosły człowiek, to z wściekłości na swoją bezsilność też stroił niezłe fochy. Tyle, że nie przy rehabilitantach, a w domu, przy żonie, gdy miał ćwiczyć sam. Zachowywał się jak rozkapryszone dziecko.
Moja córka po złamaniu łokcia w przedszkolu miała przykurcze, w dodatku jako mała nie współpracowała, bo ją to po prostu bolało. Trzeba było dużo podstępu, cierpliwości i sposobów, by cokolwiek zrobić. Wszystko trwało ok. pół roku, a to było tylko złamanie w jednym miejscu...
Będzie dobrze, trzeba z nią porozmawiać, a może pozwolić jej nie ćwiczyć 2-3 dni, może wtedy sama dojdzie do tego, że bez tego stoi w miejscu, albo się cofa. Sądzę, że niemoc fizyczna w naturalny sposób budzi okresowe bunty w stylu "na złość babci odmrożę sobie uszy"

Mle

Małgorzato,

tak sobie pomyślałam, że cały jej układ nerwowy jest teraz w ciągłej mobilizacji. Pracuje nie tylko w sposób, który widzimy na zewnątrz, ale też w jej mózgu dzieją się niesamowite rzeczy, o których nie mamy pojęcia. 

Z jej histeriami może być podobnie jak z histeriami małego dziecka, które w pewnym momencie przestaje sobie radzić z ilością bodźców. Jeśli tak jest, to pewnie pewną role może odegrać pilnowanie reżimu jej snu i odpoczynku, żeby przed każdymi ćwiczeniami była wypoczęta na ile to możliwe, a wszelkie jej potrzeby fizjologiczne zaspokojone. Może w tym sensie dobrze jest traktować ją jak małe dziecko. To nie ma nic wspólnego z odpuszczaniem czy nie stawianiem wymagań, ani z wyręczaniem we wszystkim. Chodzi mi o taką uporządkowaną rutynę jej dnia i czas na regenerację przed przewidywanym wysiłkiem fizycznym lub emocjonalnym.

Uff, strasznie się wymądrzyłam, a to wszystko tylko takie moje domniemania, ale przyszły mi do głowy jak się modliłam za Werkę dziś rano, więc  pomyślałam, że napiszę

Ściskam Was mocno (wiem, to dla Ciebie głupio brzmi, bo na oczy mnie nie widziałaś) i modlę się dalej

mamababcia

@Mle, uważam, że masz rację.

Anczi

Małgoś...

Każdy kolejny etap przyniesie Wam coś "nowego" - powoli oswoicie i to... Jakież to niesamoicie trudne!?

Mój Joachim nadal nie zgina ręki w łokciu do końca - kolejna sesja rehabilitacji przed nami... Nie raz zdarzyło mu się kopnąć najmilszą Panią... :-( i być impertynentem do kwadratu.

Przytulam, obiecuję modlitwę i lekko popycham Cię do wytrwania w konsekwencji... Przyniesie owoce. Chyba czas modlić się o mądrość i cierpliwość dla Was w każdej chwili, a dla Wery o nadzieję i jeszcze raz nadzieję, że to zmaganie jest 'po coś'...

Joannna

Małgosiu, spotkałam dziś w szkole Weronikę

i chwilę rozmawiałyśmy, tzn. trudno nazwać to rozmową, bo w kąciku kulinarnym było głośno i do tego jeszcze skakały moje dzieci ciągnące mnie w kierunku ciast, ale powiedziałam jej że jestem Twoją znajomą, że się za nią modlimy i że widzę jak duże robi postępy, że jest dzielna... 

Niesamowite, jaka ona uśmiechnięta  

Mój Antoś był zafascynowany jej wózkiem oraz babeczką, którą miała na talerzyku chciał koniecznie taką samą

Małgorzata32

Dziękuję za wasze  słowa!

Naprawdę ta sytuacja jest wciąż dla mnie trudna. I chyba nie potrafię tak do końca nabrać dystansu do własnego dziecka. Czasami wydaje mi się, że cały czas mierzę ją taką miarą, jak mierzy się zdrowe dzieci. A potrzeba innej miary...

Małgorzata32

A tak w ogóle to dużo siły wewnętrznej mi potrzeba.

Bo ostatnio coraz częsciej patrzę na Weronikę jednak przez pryzmat jej ograniczeń. I rozmyślam, co straciła. Ostatnio np przyniosłam ze szkoły jej strój od gimnastyki, który do tej pory leżał gdzieś w szatni. Mega trudnością okazałosię rozpakowanie tych rzeczy, bo automatycznie ciśnie się do mojej głowy pytanie: Czy ona kiedykolwiek jeszcze bedzie biegać?...

Oglądając występy na scenie łzy zakręciły mi się w oku...Bo Weronika też chodziła na kólko teatralne...Ech, czy ma szanse na realizację swoich marzeń???

Z drugiej strony, jak pomyślę sobie, jaką drogę wspólnie przeszliśmy...Ile udało sie osiągnąć?...I jak niewiele brakowało, a nie było by jej z nami...

Życie...

Wciąż zbyt trudne!

Małgorzata32

I jeszcze taka refleksja...

Jak bardzo nie doceniamy tego co mamy!!! Dopiero, kiedy coś stracimy jesteśmy w stanie to docenić...

Anna78

+++

 

MartynaN

+++

Pax

Malgosiu +++

Odrobinka

+++

mamababcia

Małgorzato, weź pod uwagę, że ta sytuacja dla was wszystkich jest zupełnie nowa. Z wieloma problemami nigdy się nie spotkaliście. Macie teraz lekcje, które nie są powtórkami, nie są utrwalaniem materiału, ale zupełnie nowy materiał. To trochę tak, jakbyście zdawali egzamin, choć nie uczyliście się do niego. Trafiliście na egzamin, którego nie wybraliście. 

Teraz trzeba zaakceptować fakty, które są, a potem z tym żyć, nauczyć się żyć po nowemu. Życie zawsze jest walką. A Wy jesteście prawdziwymi wojownikami. 

Anczi

+++

Rzeczywiście ta perspektywa, kiedy ma się dziecko jakkolwiek dysfunkcyjne, jest zupełnie inna... Jak się zezłoszczę na Filipa tak masksymalnie (a wiecie, że 2,5latek potrafi mieć własne zdanie w najmniej oczekiwanym momencie ;-)) i szarpnę ze złością, żeby wreszcie zaczął się tarabanić na to nasze piąte piętro, bo ile można tłumaczyć, że 'na rączkach matki' się nie da... to potem... w jakimś momencie ciszy (często na Eucharystii) przychodzi taka myśl... A jeśli dzisiaj miałby się znaleźć w szpitalu? Warto było tak szarpać? Tak się pienić?

Oddzielam wtedy to, co od Złego przychodzi - cały ten sentymentalizm pt. o ileż łatwiej i piękniej było by mieć zupełnie zdrowe dziecko, bo ja już nie mam siły... i chęć odpuszczania Malcowi (w końcu wychowywać trzeba!), a biorę to, co Dobre w tym... Ten Mały Człowiek jest Łaską - dla na paradoksalnie stał się PRZEBUDZENIEM...

Małgosia... To 'nie wiem, czy jeszcze...', 'nie wiem, czy w ogóle...' - ważne pytania, ale ku zahartowaniu Ciebie samej... Przecież wszystko an dobrej drodze... A... można mieć ZUPEŁNIE ZDROWE DZIECKO w każdej przestrzeni, a ono... róznież może nie zrealizować żadnego z naszych/swoich marzeń, jak... wspólpracy z łaską zabraknie...

Ona... ma sznsę na Maraton...! Jak Ty i Ja... Ciekawe tylko, czemu ja nie biegnę... ;-) Żartuję sobie, ale  wiem, o czym piszesz i chcę dopisać jedno: ponad dwa lata temu w szpitalu myslałam, że nasze życie będzie się kręcić wokół choroby... Jest inaczej - za co dzięki Mocnemu! :-)

Nika76

Małosiu, mam znajomych, którzy od zawsze sa bardzo biednymi ludzmi, a mają duzo dzieci.... Patrzyliśmy na nich i czesto pytalismy "dlaczego Bóg na to pozwala?".

Teraz po ich najstarszych dziewczynach (nastolatki) widzimy dlaczego. 

Jakie one niewinne! Jakie niezepsute! 

Ta bieda - zdawac by sie moglo ze "przeklenstwo" - byla blogoslawienstwem, bo była barierą przed złym towarzystwem, przed trendami tego świata....

Tylko sie moge domyslic co czyjesz i wcale Ci sie nie dziwie, ale moze ta mysl, ze to, co sie dzieje teraz, ma ja moze przed czyms ochronic, moze bedzie dla Ciebie pokrzepieniem?