UWAGA!!! Małgorzata32 - modlitwa bardzo potrzebna

Małgorzata32

DZIEKUJE ZA POZDROWIENIA I MODLITWE 

:x

Małgorzata32

Pisze lewą ręką i jednym palcem. Ale sie nie poddaje! 

Iwinka i Marvin

=D>

Diana

:-bd

Spioch

Brawo!

Piotr i Kasia

Super!, Ta dziewczyna jest niesamowita B-)
K

mimiletta

super Kochana!! Wytrwałości

Beni

Droga Weroniko  @};-  Jesteś super-dzielna i wspaniała :-*  =D>

Opieki Matki Bożej i zdrowia życzę  ( wraz z całą rodziną)  @};-  =D>  :-*

Pax

Weroniko -moja córka Veronica modli sie często za ciebie!!!
Pozdrawiamy

matka-Olka

Jesteście bardzo dzielni...bardzo

Bambidu

My też Ciebie gorąco pozdrawiamy, bohaterko!  :-h

Elżunia

Co tu dużo gadać !Weroniczko my Cię tu wszyscy mocno kochamy i życzymy szybkiego powrotu do całkowitego zdrowia,mocno w to wierzymy dzielna dziewczynko:))
@};-

Małgorzata32

Dziękuję w imieniu Weroniki.

Dziś Weronika pracowała trochę na komputerze. pokazałam jej ten wątek i zachęciłam, aby coś napisała.

I napisała.

Powiem tak. Jest i dobrze i nie dobrze. Zależy, jak się na tę całą sytuację spojrzy.

Biorąc pod uwagę sytuację wyjściową, to oczywiście sprawa jest bezdyskusyjna. 

Weronika osiągnęła bardzo wiele!!!

Jest cały czas intensywnie rehabilitowana- po kilka godzin dziennie. Do południa jeździmy na lokomat.

Dla nie zorientowanych filmik (nie jest to Weronika)

 Po południu ćwiczy indywidualnie w prywatnym ośrodku na Mokotowie m.in z użyciem kombinezonu TheraSuit: http://www.olinek.com.pl/index.php?o=12. Trzy godziny. Do tego jeszcze praca z neurologopedą w zależności od możliwości- najczęściej 2x w tyg.

Taki scenariusz powtarza się od kilku tygodni. Poprzedni tydzień miał być ostatnim tygodniem tak intensywnej rehabilitacji. Potem mieliśmy jej zrobić jakiś miesiąc przerwy- żeby to, co osiągnęła "utrwaliło" się w mózgu. Taki był plan. Ale w piątek dostałam informację, że lekarz prowadzący podjął decyzję, że skoro Ona robi ciągłye postępy, to dobrzeby było jednak kontynuować do czasu, aż się zatrzyma. Wtedy zrobimy przerwę... Na razie więc mamy przedłużoną rehabilitację o tydzień. 

Weronikę bardzo to zmartwiło, bo nastawiona była na tę od dawna obiecywaną przerwę. Ale, kążą ćwiczyć, więc nie ma przeproś...

No więc ćwiczymy jak do tej pory. Ale nie wiem czy była to dobra decyzja. Wczoraj szło jej ciężko. A dziś usłyszałam od rehabilitantki, że ma mieszane uczucia, bo...Weronika od ćwiczy kiepsko. Nie, że niechętnie. Ale właśnie, że nic nowego nie osiągnęła...

Mocno mnie to martwi. Czyżby to szczyt jej możliwośći?

A może rzeczywiście potrzebuje przerwy?

Wszystkich również martwią jej problemy z ataksją. Dotyczy ona głownie prawej ręki Ona była problemem od początku. Ale mieliśmy naszieję, że w miarę ćwiczeń będzie stopniowo się wyciszała. Tymczasem mam wrażenie, że ostatnio problem się nasilił. Bo kiedyś ta ręka rzeczywiście była mniej sprawna niż lewa. Ale mimo wszystko Weronika jej używała. Teraż ataksja jest tak silna, że w ogóle jej nie używa. Nie jest w stanie nic w niej utrzymać....To takie błędne koło- nie używa ręki, bo ręka jest niesprawna. A skoro nie używa, to ta niesprawność się pogłębia...

Wszyscy szukają sposobu, jak jej pomóc. Ale tak naprawdę nikt nie bardzo wie co zrobić z tą nieszczęsną ataksją, która tak naprawdę jest wynikiem uszkodzenia mózgu.

I druga sprawa. Biorąc pod uwagę, jak trudne ćwiczenia Weronika wykonuje na lokomacie wszyscy lekarze i rehabilitanci twierdzą, że ona powinna już chodzić. To znaczy, że ma już ku tenmu możliwości.

Ona wprawdzie chodzi, ale wciąż jeszcze daleko jej do samodzielnego chodzenia. Z drugiej strony, jak się weźmie pod uwagę fakt, że jeszcze kilka tygodni temu miała problem z chodzikiem przednim, bo nie utrzymywała równowagi, to znów nie można się czepiać, bo teraz "śmiga" z tym chodzikiem po całym mieszkaniu bez żadnej asekuracji...

Trudne to wszystko do ogarnięcia.

Po co ja to wszystko piszę? Pisze, ponieważ zastanawiam się czy w jej przypadku podstawową kwestią nie jest jednak sprawa motywaci i nazwijmy to psychiki.

Mam wrażenie, że tak naprawdę cała ta rehabilitacja opiera się na metodzie prób i błędów. Na zasadzie, że może to pomoże? A tak naprawdę to nikt do końca nie wie czy pomoże. Bo neurologia to bardzo trudna dziedzina. Rzekłabym- nieprzewidywalna! 

Od dziś np Weronika ma założony taki kombinezon; http://www.actireh.pl/thera-togs.html.

Też na zasadzie, że może pomoże? Jest jeszcze pomysł na rehabilitację w basenie. Od tego tygodnia zaczynamy terapię zajęciową...Ale pomysły na powoli się kończą...

Zawsze jednak pozostaje MODLITWA i nadzieja!

Pisząc to wszystko chcę podzielić się z Wami problemami z jakimi takie dziecko jak Weronika spotyka się w codzienności. Są to problemy niewyobrażalne dla nikogo, kto ma zdrowe dzieci. Patrząc na Weronikę zastanawiam się dlaczego to dziecko musi przez to wszystko przechodzić? 

Odpowiedzi nie znajduję...Zresztą nie spodziewam się jej. A jeśli ją kiedyś poznam to nie tu i nie teraz.

Teraz pozostaje jedynie trwać...

Ech, wygadałam się...

Małgorzata32

ATSD zapytam: Macie może jakieś doświadczenia czy też coś gdzieś słyszeliście, czytaliście o jakichś metodach jak leczyć ataksję?

BabUska

 Macie może jakieś doświadczenia czy też coś gdzieś słyszeliście, czytaliście o jakichś metodach jak leczyć ataksję?

Napisałam w tej sprawie do Agnieszki i czekam na odpowiedź.

Razem z dziad-Jaśkiem mocno ściskamy dzielną dziewczynkę. 

Małgorzata32

BabUska, dzięki!

A żeby nie było tak kolorowo...Dziś W. wyprowadziła mnie z równowagi.

Mam naprawdę już dość tego zabiegania związanego z rehabilitacją. Fizycznie mam dość!!! A z drugiej strony wiem, że tak trzeba...

BUUUU...

(

BabUska

:-*

Małgorzata32, na razie ze strony Agnieszki cisza, zarówno facebookowo, jak i komórkowo. Może gdzieś wyjechała. Trzymam rękę  na tzw. pulsie.

BabUska

Agnieszka się odezwała. Oleńka chora, a ona sama biega od jednej  pracy do drugiej.  Napisze więcej o ataksji  w sobotę.

Barbasia

Małgosiu, za Ciebie i Weronikę +++

hipolit

Małgorzato dla mnie jesteś bohaterką.

Masz w sobie ogrom siły psychicznej, cierpliwości i przede wszystkim miłości.

I choć czasem opadasz z sił, tracisz cierpliwość - masz to do tego prawo ! 

Chciałabym mieć w sobie tyle sił !

Małgorzata32

Dziękuję za to, co piszecie.

A przede wszystkim za modlitwę...

Małgorzata32

Dziś mieliśmy ostatni lokomat. Robimy przerwę. 

W rehabilitacji też. Jakieś dwa może trzy tygodnie. Na razie zostaje tylko psycholog i terapia zajęciowa. I logopeda.

Niech dziewczyna odpocznie, zrelaksuje się...

Dziś dostałam do ręki raport z testów na lokomacie. Przed rozpoczęciem terapii i po dwóch miesiącach ćwiczeń- pomiar siły mięśniowej, sztywności mięśniowej i czynnego zakresu ruchomości kończyn dolnych. I wyniki mówią same za siebie. Jest poprawa. A więc ma to sens!!!

mamababcia

Wzruszyłaś mnie, Weroniko! Trzymaj się cieplutko. :x

tatapafcia

+++

Dziękuję. I odpozdrawiam Weronikę

Dzięki za wszystkie Wasze świadectwa

Małgorzata32

@BabUska, czy Agnieszka się odezwałą?

BabUska

Odezwała się, ale przełożyła rozmowę na niedzielę. Oleńka ma zapalenie płuc, więc Agnieszka jest tym na maxa zaabsorbowana. 

Wszystko  co mi przekaże, napiszę w mailu.

Pozdrawiam serdecznie.

BabUska

Małgorzata, maila wysłałam.

Małgorzata32

Dziękuję BabUsko!!!

Jak zwykle jesteś niezastąpiona. Bardzo cenne informacje!

Na razie jak pisałam robimy przerwę. My ją wykorzystamy na przeprowadzkę. A Weronika na odpoczynek.

A potem wypowiemy walkę ataksji 

A tak w ogóle wirus (grypopodobny), jaki mamy w domu nie oszczędził też Weroniki.

BabUska

Trzymajcie się cieplutko, a na wirusa, oprócz tego co zwykle - dużo, dużo płynów, żeby odwirusowe toksyny jak najszybciej wypłukać.

Nika76

+++