Aborcja - czyli od Annasza do Kajfasza

Bagata

No tak, tylko jak na razie dzieci z ZD, które jak sama piszesz, mogą się rozwijać i wieść szczęśliwe a nawet w miarę niezależne życie, są zgodnie z prawem zabijane. I kto tu o czymś zapomina.

Odrobinka

Ale fundacja to nie wolontariat. A przynajmniej nie tylko. Mnie się systemowa pomoc kojarzy z nadkontrolą, narzucaniem sposobu pracy, czy tam metod i programu, z pracą od do, pisaniem sprawozdań i zerową inicjatywą. Może to mylne skojarzenia ale to widywalam w mopsach, świetlicach środowiskowych, komisjach do spraw rozwiązywanie problemów alkoholowych i profilaktyki uzależnień i nie sądzę że to się zmieniło. Póki tam siedzą urzędnicy i nauczyciele zamiat ludzi to się nie zmieni. Dlatego napisałam że państwo powinno dotować takie pomysły czy fundacje, żeby mogły zatrudniać odpowiednich ludzi.

Hania

Ale przecież może być systemowa pomoc w formie środkow na konkretne działania dla stowarzyszeń i fundacji- czyli np. na prowadzenie zajec, domów opieki dziennej i krótkoterminowej (żeby opiekunowie w tym czasie mogli odpocząć, coś załatwić, remont zrobic), asystentów i pomoc w domu etc.

Odrobinka

No ja znam takich ludzi co są przede wszystkim urzednikami i innymi takimi. Urzędnik widzi procedury i zarządzenia a nie człowieka przede wszystkim. 

Monira

W Rybniku powstaje właśnie dom opieki krótkoterminowej. Oddolna inicjatywa. 

annabe

@Paprotka to ja uważam ze ci co krzyczą za aborcja bo system nie pomaga potem rodzinom z chorymi dziećmi jak najbardziej powinni skierować swoje wysiłki w tym samym kierunku. Skoro podnoszą argument o wadliwym systemie to niech coś w tym temacie również zaczną robić bo usunąć - to pójście na łatwiznę. Skoro podjęli temat jak to ciężko to niech nie zarzucają Kai ze nic nie robi tylko sami zakasają rękawy do roboty.

Hania

Monira powiedział(a):

W Rybniku powstaje właśnie dom opieki krótkoterminowej. Oddolna inicjatywa. 

W Poznaniu też jest taki dom, powstał również z oddolnej inicjatywy, ale czesciowo ze środkow miejskich (z budzetu obywatelskiego). Ale inicjatywa bardzo potrzebna i cenna!

Maciejka

Mnie jako matki dwójki oficjalnie niepełnosprawnych dzieci BARDZO uspokaja fakt, ze mieszkam w kraju, gdzie państwo prawdziwie troszczy się o niepełnosprawnych. Wiadomo, ze łatwiej nam, jeśli teraz, w ogólnym zamieszaniu mamy wiele ułatwień, od zawodzenia dzieci do szkół/ przedszkoli, poprzez opłacanie opiekunki do finansowania części remontu, tak, żeby dom był bezpieczny dla dzieci. Wszystko dyskretnie i bez szarpania się z systemem. Ale najbardziej uspokaja fakt,ze wiem, ze nawet jeśli nas zabraknie, to dzieci nie będą zostawione same sobie, w jakiejś próżni, w nieodpowiednich warunkach. Nie, ze może ktoś się zlituje, ze ktoś charytatywnie, tylko na pewno, na 100% moje dzieci jakby co mogą liczyć na realne wsparcie.

Maciejka

Mieszkam w DE. Ułatwienia są wielkie, ale myśle, ze zmora wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci to nie teraźniejszość, (bo po to mam zdrowe ręce i w miarę zdrowa głowę zeby sama zapracować na terapie i opiekę nad dziećmi), ale przyszłość. Bo to nie jest kwestia pieniędzy, które można wypracować i takim dzieciom zostawić, tylko odgórnej, na 100% zapewnionej opieki nad dzieckiem, które w żaden sposób nie jest w stanie dochodzić swoich praw. 

Maciejka

Nie wiem jak sprawa wyglada w Polsce, tu cześć terapii jest płacona poprzez ubezpieczenie, cześć (np. psychoterapia, czy tez terapia z końmi) płacimy sami, częściowo b. drogo (100€/h). 
Nie wiem, ja mam wielka potrzebę i zarazem szczęście, ze moge być kimś więcej nie tylko „ta matka od chorych dzieci”, a moja praca pozwala pokryć koszta tych wszystkich ekstra terapii , a jakby trzeba było to tez opiekunek itd. Dobrze robi na głowę i samoocenę. Ale jestem w pełni świadoma, ze gdyby nie całościowa, systemowa pomoc, to nasz przeszłość byłaby w czarnej d*

Maciejka

maliwiju

A w pl matka chorego dziecka nie ma możliwosci podjąc jakiejokowiek pracy zarobkowej,   bo  straci te marne świadczenie które dostaje. 

Maciejka

No to skoro świadczenie jest marne, to czy nie lepiej iść do pracy i zarobić dobre pieniądze a do tego dogadać się z pracodawca, ze płaci choćby częściowo np. za przedszkole albo opiekunkę? (to nie zaczepka, tylko na serio pytanie, bo i przez to w praktyce przechodziłam).

maliwiju

A kto sie zajmie dzieckiem?  

Maciejka

No mam nadzieje, ze moja praca po skończonych studiach jest dużo więcej warta od pracy opiekunki po szkole zawodowej... taki prosty rachunek, który w moim przypadku się zgadza.

Maciejka

Coś tam wiem o poszukwaniach opiekunki, bo mam dwójkę takich dzieci, wiec nie bajdurze, tylko mówię z doświadczenia. Ale doświadczenie jest tez takie, ze na pół etatu zarabiam sporo więcej niż człowiek po zawodówce na pełen etat, a do tego pracodawca na tyle mnie potrzebuje, ze zgodził się płacić ponadstandartowe sprawy jak opiekunki. 
No ale racja, żyje tez w bardziej ludzkim otoczeniu, gdzie widzi się w mnie nie tylko „sile robocza”, ale tez człowieka, z całym inwentarzem.

Aga85

Maciejka powiedział(a):

No mam nadzieje, ze moja praca po skończonych studiach jest dużo więcej warta od pracy opiekunki po szkole zawodowej... taki prosty rachunek, który w moim przypadku się zgadza.

U nas się nie zgadza. Przeciętne zarobki to 4500 zł brutto, czyli około 3200 zł, mediana 3511 brutto, czyli 2500 zł.
Dodatkowo znalezienie opiekunki do dziecka, która będzie wozić na rehabilitację, ma odpowiednie podejście i będzie radzić sobie z szeroko pojętymi "problemami dziecka" jest nie tylko trudne ale i drogie.
Oczywiście część mam dzieci niepełnosprawnych pracuje, ale tych najciężej chorych- zwykle nie. Przynajmniej ja się nie spotkałam...

Maciejka

Sorry, nie chcialam wzmiecac jakiejs bezsensownej dyskusji. Pisz tulip o mooch doswiadczeniach, ale przyjmuje, ze moga byc I inne. Pax!

maliwiju

Uczciwie rzecz borąc nie zatrudniłabym sama siebie ,  w sytuacji którą teraz mam, zbyt często jestem pilnie wzywana do przedszkola i natychmiast musiałabym opuszczać miejsce pracy. 
W związku z tym do pracy iść nie mogę,  dorobić  nie mogę,  nawet świadcząc usługi w moim zawodzie bo strace świadczenia. 

Maciejka

Czyli wychodzi na ro, ze zwykle, codzienne środowisko ma b. duży wpływ. Ja tez mam często sytuacje, ze po prostu muszę wyjść z pracy i nikt nie ma z tym problemu. W przyszły piątek moja niania ma urlop, a ja mam rozmowę z klientem. Może znajdę zastępstwo dla najmłodszego, może nie. Dla mojej szefowej nie jest to problem - jak będzie trzeba mam wsiąść najmłodszego na meeting, jakoś wspólnie damy radę. Tylko, ze ona sama pamięta jak to było, jak założyła firmę i z niemowlakiem latała po świcie na różne biznesowe spotkania. To jest klucz do dobrych, przyjaznych matce relacji w pracy: nie jestem widziana jako robot, tylko jako osoba. Gdyby nie to, gdybym miała pracować w jakiś sztywnych strukturach tez nie dałabym rady. A tak jeszcze słyszę słowa uznania, ze pomimo wszystkiego chce mi się i daje radę. To b. duży, pozytywny kopniak!

maliwiju

Wszystko zależy od zawodu mój wymaga stałej obecności w godzonach pracy i nie ma znaczenia czy jestem w Pl cz w DE czy innym kraju. 

OlaOdPawla

Maciejka powiedział(a):

Sorry, nie chcialam wzmiecac jakiejs bezsensownej dyskusji. Pisz tulip o mooch doswiadczeniach, ale przyjmuje, ze moga byc I inne. Pax!

To urocze że przyjmujesz do wiadomości że gdzieś w dalekiej Polsce istnieją zawody wymagające stałej obecności w pracy, że, choć brzmi to egzotycznie, istnieją pracodawcy którzy nie skaczą z radości jak matka co drugi dzień wychodzi w środku dnia do niepełnosprawnego dziecka i że, choć może brzmi to niewiarygodnie, ale niepełnosprawne dzieci rodzą się też matkom bez wykształcenia, które jednakowoż mogłyby wieczorem strzelić klientce tipsy za pięć dych. Takie tam wyjątki od żelaznej reguły cudownych pracodawców płacących w euro bez względu na to czy się pofatygujesz do pracy czy nie.

maliwiju

Umówmy sie że wszystko da sie zorganizowac,  po dziecko może przyjechać karetka odwieźć na oddział i tam sie nim zając w sytuacji gdy matka uczciwie zarabia na życie. 

nowa

Chyba nie ma 

nowa

Chyba nie ma 

maliwiju

Każdy napad epi jest zagrożeniem życia,  mam szczęście że w placówce u syna panie podają mu leki same i dzwonią po mnie  a nie wzywają karetkę,  a wtedy jak najbardziej mogli by go zabrac do szpitala. 

Maciejka

Nie wiem co się tak od razu nastraszacie. Ok, macie najgorzej na świecie, przyjmuje do wiadomości. Ale doświadczenia są różne i o nich pisze, a znam rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi także te mieszkające w Polsce i tez nie zawsze tak to jest, ze matka nie może zrobić nic, tylko się dzieckiem opiekować. Bo i dzieci różne i rożnej opieki potrzebują, i matki tez różne, z różnymi zawodami i pasjami.
Nie wiem, wole pisać i pokazywać życiem, ze wiele się da jak się chce, nawet z niepełnosprawnymi dziećmi, ze to nie koniec świata, tylko po prostu inne życie. Czy jęczącą matka chorego dziecka zachęca do postawy pro life? Myśle, ze wątpię...

OlaOdPawla

Wybacz maciejka ale z tego co się orientuję to nie masz sparaliżowanego dziecka z padaczką. Też mam wśród znajomych uśmiechniętego chłopca z zd, innego z autyzmem ale to jest sielanka w porównaniu z sytuacją maliwiju choć i jej pewnie niektóre matki mogłyby zazdrościć. Fajnie że pokazujesz innym że chore dziecko to nie koniec świata, serio, ale to tak jakbym mając dziecko z katarem doradzała matce dziecka z boreliozą i starała się jej pokazać że przy chorobie dziecka można się cieszyć życiem. No nie ten target i nie ten kaliber.

Maciejka

Ależ czy ja do maliwju pisze?? To chyba nie o niej wątek, wiec pisze ogólnie, podpierając się osobistymi doświadczeniami z życia z dziećmi z niepełnosprawnością. Bo tak, mam tez takie doświadczenia i tak, znam tez inne rodziny z chorymi (różnie) dziećmi. Więcej luzu ludzie, święta są!

apolonia

Nie kazdy chce tez germanizowac swoje dzieci za kilka srebrników.