A ja widze powod. W realu niestety ten wybor jest zwlaszcza jesli chodzi o pieniadze. Czlowiek wierzacy powinien umiec przyjac ze zaawansowany wiek i skrajne wczesniactwo to czas raczej na umieranie a nie przedluzanie cierpienia za wszelka cene, no i by pozniej taka umeczona rodzina nie zalowala ze jest uwiazana 24 godz na dobe przy pielegnacji starca czy uposledzonego dziecka...ale to moze zrozumiec tylko ktos kto opiekowal sie takim chorym przez dluzszy czas. Ja tez stracilam bliskie osoby ale mimo ogromnej tesknoty wiem ze trzeba pozwolic ludziom godnie odejsc kiedy ich czas sie konczy. Dla dobra ich oraz wlasnego.
A ja widze powod. W realu niestety ten wybor jest zwlaszcza jesli chodzi o pieniadze. Czlowiek wierzacy powinien umiec przyjac ze zaawansowany wiek i skrajne wczesniactwo to czas raczej na umieranie a nie przedluzanie cierpienia za wszelka cene, no i by pozniej taka umeczona rodzina nie zalowala ze jest uwiazana 24 godz na dobe przy pielegnacji starca czy uposledzonego dziecka...ale to moze zrozumiec tylko ktos kto opiekowal sie takim chorym przez dluzszy czas. Ja tez stracilam bliskie osoby ale mimo ogromnej tesknoty wiem ze trzeba pozwolic ludziom godnie odejsc kiedy ich czas sie konczy. Dla dobra ich oraz wlasnego.
wspolczuje przeżyć .... Na pewno mocno odciskają sie na człowieku Jednocześnie - bez obrazy - ogromnie sie cieszę ze na osoby Twojego pokroju nie trafił Dziadek mojego męża który w wieku 80 lat miał diagnozę raka w oku ( diagnoza była z tych ciężkich) a przeżył jeszcze 12 lat w miare dobrym Zdrowiu i samopoczucie .... Mozna przecież było przyjąć podejście o którym Ty mówisz ... Boje sie bardzo sie boje ze takie podejście to wstęp do eutanazji starszych osób ot tak bo juz maja taki wiek
Edit poza tym przepraszam ale twoja wypowiedz ze zaawansowany wiek jest na umieranie jest straszna - nie nam decydować czy babcia ma żyć 80 czy 99 lat by rodzinka nie była umęczona - stad prosta droga by każda osobe powyżej 70 lat mozna by uznać ze jest jest w grupie ryzyka rożnych chorób wymagających sporych pieniędzy na łagodzenia objawów a będących trudnych dla otoczenia np alzheimer i co wtedy ?
Kosciol tez jest przeciwny uporczywej terapii i jest w tym mądrosc. Ja jestem wdzieczna Bogu za moje straty prawdopodobnie dziecko mialoby wady genetyczne. A ja nie czuje sie na silach by przez reszte zycia byc wiezniem przykutym do czyjegos lozka. Wystarczylo mi 2 lata. A co dopiero mialby powiedziec ktos kto odklada ciaza ze wzgledu na rozstepy...Tyle wiemy o sobie na ile nas sprawdzono reszta to górnolotne pierdolenie.
I tu sie zgodzę - tyle znamy siebie na ile nas sprawdzono - to prawda natomiast zakładanie ze skrajne wczesniactwo i zaawansowany wiek to czas na umieranie to skreślenie tych osób na starcie - to przykre potraktować babcie czy dziadka na zasadzie ze ty tok masz tylko czas na umieranie moge napisać bo takie jest u mnie w rodzinie doświadczenie w zaawansowanym wieku mozna cieszyć sie życiem i nie zakładać Ze jedyne co zostało to czekać na smierć
No coz w zaawansowanym wieku smierc jest nieunikniona perspektywa. W Biblii nawet jest napisane ze miara zycia ludzkiego jest lat 70. A dla wierzacego to nie powinna byc przykra perspektywa.
No wiesz ale choćby przypadek dzieci MMoni zadaje duzy znak zapytania takiemu podejściu. Pamiętam jak się urodzili... Jak pisała że to płody itp. Zero nadziei w tym było.. A jednak obaj wyszli na prostą. I co uporczywa terapia to była bo 24ty tydz.?
Już to czytałam. Tylko nie wiemy czy Ola np nie była ostro niedotleniona wewnatrzmacicznie czy przy porodzie. No i co wtedy - eutanazja? Co mają zrobić tacy rodzice jeśli dziecko po np ciężkich wylewach krwi do mózgu czy ciężkim niedotlenieniu przezyje- zabić?
Przecież ci konkretni rodzice nie chcą nikogo zabić i pewnie nigdy o tym nie myśleli. Wskazują po prostu na hipokryzję ludzi z ustami pełnymi frazesów - którzy nie pomagają w żaden KONKRETNY sposób, natomiast rozliczają innych z ich sumień, przyszłych ewentualnych uczynków i pławią się w swojej doskonałości. Łatwiej się modlić, chodzić po studiach telewizyjnych i mówić innym co jest moralnie dobre, a co złe, niż autentycznie pomóc (gdy kosztuje to czas, wysiłek, pieniądze).
Już to czytałam. Tylko nie wiemy czy Ola np nie była ostro niedotleniona wewnatrzmacicznie czy przy porodzie. No i co wtedy - eutanazja? Co mają zrobić tacy rodzice jeśli dziecko po np ciężkich wylewach krwi do mózgu czy ciężkim niedotlenieniu przezyje- zabić?
Przecież ci konkretni rodzice nie chcą nikogo zabić i pewnie nigdy o tym nie myśleli. Wskazują po prostu na hipokryzję ludzi z ustami pełnymi frazesów - którzy nie pomagają w żaden KONKRETNY sposób, natomiast rozliczają innych z ich sumień, przyszłych ewentualnych uczynków i pławią się w swojej doskonałości. Łatwiej się modlić, chodzić po studiach telewizyjnych i mówić innym co jest moralnie dobre, a co złe, niż autentycznie pomóc (gdy kosztuje to czas, wysiłek, pieniądze).
@beatak znam środowisko działaczy pro-life starszego i młodego pokolenia. Jako 4 latek kwestowałem z moim tatą przed parafią na Nobla w Warszawie (innymi pewnie też, ale tą pamiętam). Z żoną od dwóch miesięcy stworzyliśmy rodzinę zastępczą dla niespełna czterolatka, którego odebraliśmy z ZOLu z pakietem 22 wpisów ze szpitali, w których spędził dotychczasowe życie. Nie znam nikogo, kto chodziłby wyłącznie po studiach telewizyjnych, a nie podejmował konkretnych działań. Sam w najbliższych dniach wybieram się do studia radiowego. Upewnij się czy faktycznie znasz tak dobrze postępowanie osób do których się odnosisz.
Już to czytałam. Tylko nie wiemy czy Ola np nie była ostro niedotleniona wewnatrzmacicznie czy przy porodzie. No i co wtedy - eutanazja? Co mają zrobić tacy rodzice jeśli dziecko po np ciężkich wylewach krwi do mózgu czy ciężkim niedotlenieniu przezyje- zabić?
Przecież ci konkretni rodzice nie chcą nikogo zabić i pewnie nigdy o tym nie myśleli. Wskazują po prostu na hipokryzję ludzi z ustami pełnymi frazesów - którzy nie pomagają w żaden KONKRETNY sposób, natomiast rozliczają innych z ich sumień, przyszłych ewentualnych uczynków i pławią się w swojej doskonałości. Łatwiej się modlić, chodzić po studiach telewizyjnych i mówić innym co jest moralnie dobre, a co złe, niż autentycznie pomóc (gdy kosztuje to czas, wysiłek, pieniądze).
@beatak znam środowisko działaczy pro-life starszego i młodego pokolenia. Jako 4 latek kwestowałem z moim tatą przed parafią na Nobla w Warszawie (innymi pewnie też, ale tą pamiętam). Z żoną od dwóch miesięcy stworzyliśmy rodzinę zastępczą dla niespełna czterolatka, którego odebraliśmy z ZOLu z pakietem 22 wpisów ze szpitali, w których spędził dotychczasowe życie. Nie znam nikogo, kto chodziłby wyłącznie po studiach telewizyjnych, a nie podejmował konkretnych działań. Sam w najbliższych dniach wybieram się do studia radiowego. Upewnij się czy faktycznie znasz tak dobrze postępowanie osób do których się odnosisz.
Janie, według moich obserwacji znam. I myślę, że Ty jesteś raczej wyjątkiem, niż regułą, czym zresztą budzisz mój ogromny szacunek. Jakie konkretne działania dla takich dzieci jak wspomniana w liście Ola podjęli ludzie z najbliższego otoczenia, napisali już jej rodzice. Mam w dalszej rodzinie podobną sytuację i identyczny odzew ze strony księży, polityków i innych ludzi podobno bardzo wierzących. Wierzących, ale nie dających jednak świadectwa tej wiary (przy jednoczesnym krytykowaniu innych i mówieniu im jak mają żyć).
Czy dopiero jak każda taka rodzina będzie miała od działaczy pro life ogromną pomoc dopiero wtedy będzie można zakazać aborcji chorych dzieci?
Nie, tylko jeśli pomoc będzie realna, wyczuwalna i konkretna, może ludzie przestaną aborcję widzieć jako rozwiązanie problemu, który jest dla nich ponad siły - bo będą wiedzieć, że po narodzinach dziecka mogą się spodziewać autentycznego wsparcia ze strony zarówno państwa, jak i tych, którzy tej aborcji chcą zabronić. I wychowywanie takiego dziecka nie będzie końcem świata, rezygnacją ze snu i odpoczynku, bo instytucje państwa albo prawdziwi chrześcijanie pomogą w sytuacjach największego kryzysu.
Beatka. Tu jest wyraźnie napisane" skoro osmiela się Pani decydować za każdą kobietę.... "czyli już wiadomo o co chodzi, nie wolno pani Godek pozwolić sobie na to co sobie pozwala czyli zakazywac aborcji, bo są rodziny takie i tak ciężkie przypadki ( bez wystarczającej pomocy od działaczy pro life) że nie wolno podejmowac decyzji za kobietę.
Wiesz, nie mam zamiaru rozbierać słów tych ludzi na czynniki pierwsze. Moim zdaniem, nie chodzi im o prawo do aborcji, tylko o to, że znikąd nie mają konkretnej pomocy i mają dość krzykaczy, którzy nic KONKRETNEGO nie robią, by im pomóc w KONKRETNEJ, BARDZO TRUDNEJ sytuacji.
I ja znałam sporo takich rodzin. Pracowałam z bardzo ciężko uszkodzonymi dziećmi w ich domach. I niestety, ale obraz tej rodziny jest jak najbardziej prawdziwy. A nawet lepszy, bo rodzina jest pełna. W tych najtrudniejszych przypadkach mamy zwykle zostawały same. Wykończone i schorowane. Wcale nierzadko pytały retorycznie "i po co było, tak walczyć i tyle się modlić? Albo mówiły "nie urodziłam dziecka, urodziłam potwora " Pomoc Państwa? Oczywiście. Mieszkanie na II piętrze, w starej kamienicy bez windy, dla mamy z 12 letnim synem z mpd na wózku... Walka o alimenty, biurokracja. Przyznam szczerze, że obraz tych najciężej doswiadczonych rodzin, mam do dziś przed oczami i pamiętam, że czesto z ulgą wychodziłam z tamtych domow.
Właśnie takimi dziećmi zajmuje się moje stowarzyszenie. Dorosłymi dziećmi. Zespół Downa to przy wielu schorzeniach to niemal sielanka. Ola najprawdopodobniej była głęboko niedotleniona okoloporodowo-95% przypadków MPD. Tego żadne badania nie pokażą. Wszystkie stowarzyszenia prolife, całe rzesze wolontariuszy mogą sobie robić wiele aż do urobienia się po kokardą, jeśli nie będzie rozwiązań systemowych, systemowego wsparcia od Gdańska po Zakopane, we wszystkich pipidówkach to guzik to da.
Beatka. Tu jest wyraźnie napisane" skoro osmiela się Pani decydować za każdą kobietę.... "czyli już wiadomo o co chodzi, nie wolno pani Godek pozwolić sobie na to co sobie pozwala czyli zakazywac aborcji, bo są rodziny takie i tak ciężkie przypadki ( bez wystarczającej pomocy od działaczy pro life) że nie wolno podejmowac decyzji za kobietę.
Monia kurcze. Ja naprawdę jestem w stanie zrozumieć, że ktoś mając taką wizję swojej rodziny i pozostałych swoich dzieci woli zabić i nosić to brzemię do śmierci
Właśnie takimi dziećmi zajmuje się moje stowarzyszenie. Dorosłymi dziećmi. Zespół Downa to przy wielu schorzeniach to niemal sielanka. Ola najprawdopodobniej była głęboko niedotleniona okoloporodowo-95% przypadków MPD. Tego żadne badania nie pokażą. Wszystkie stowarzyszenia prolife, całe rzesze wolontariuszy mogą sobie robić wiele aż do urobienia się po kokardą, jeśli nie będzie rozwiązań systemowych, systemowego wsparcia od Gdańska po Zakopane, we wszystkich pipidówkach to guzik to da.
Mam wątpliwości co do systemowego wsparcia w sensie systemu państwowego. Nie wiem jak go urządzić, by ograniczyć bezduszność i marnotrawstwo. Do rodziców Oli i podobnych osób chciałbym docierać z przesłaniem, że ich praca jest cenna i jednocześnie, że mogą i powinni prosić o pomoc. Wiele razy o nią proszę. W domu w Kościele, tu na forum. I batdzo dużo otrzymuję tej pomocy. Jeśli nie proszę, to jak ktoś ma się domyślić, że jej potrzebuję. Przecież "tak świetnie sobie radzę". I prosić ludzi, a nie instytucje. Ew. ludzi w instytucjach, ale jako ludzi. Nie wiem czy jasno piszę, ale próbuję opisać to co czuję.
Właśnie takimi dziećmi zajmuje się moje stowarzyszenie. Dorosłymi dziećmi. Zespół Downa to przy wielu schorzeniach to niemal sielanka. Ola najprawdopodobniej była głęboko niedotleniona okoloporodowo-95% przypadków MPD. Tego żadne badania nie pokażą. Wszystkie stowarzyszenia prolife, całe rzesze wolontariuszy mogą sobie robić wiele aż do urobienia się po kokardą, jeśli nie będzie rozwiązań systemowych, systemowego wsparcia od Gdańska po Zakopane, we wszystkich pipidówkach to guzik to da.
Mam wątpliwości co do systemowego wsparcia w sensie systemu państwowego. Nie wiem jak go urządzić, by ograniczyć bezduszność i marnotrawstwo. Do rodziców Oli i podobnych osób chciałbym docierać z przesłaniem, że ich praca jest cenna i jednocześnie, że mogą i powinni prosić o pomoc. Wiele razy o nią proszę. W domu w Kościele, tu na forum. I batdzo dużo otrzymuję tej pomocy. Jeśli nie proszę, to jak ktoś ma się domyślić, że jej potrzebuję. Przecież "tak świetnie sobie radzę". I prosić ludzi, a nie instytucje. Ew. ludzi w instytucjach, ale jako ludzi. Nie wiem czy jasno piszę, ale próbuję opisać to co czuję.
Ci państwo poprosili - zobaczymy, jaki będzie odzew.
@jan_u - dużo o tym myślałam. Masz rację, proste to nie jest. W moich mrzonkach ideałem byłoby coś na kształt izby przyjęć. Nikt przecież nie odmówi rodzącej czy rannemu w wypadku pomocy. Znasz problem od drugiej strony wiec wiesz, że rodzice w podobnej sytuacji niechętnie proszą o pomoc, bo w naszym kraju trzeba znieść wiele upokorzeń, przechodząc wiele etapów batalii o jakiekolwiek grosze. Nie ma specjalistycznych placówek, nie ma sierocincow dla głęboko uszkodzonych dzueci. A te co są to.... cóż, dramat. I często nawet nie chodzi o same dzieci, bo w wieku wypadkach (tak, zabrzmi to okrutnie) niewiele można zrobić by poprawić ich stan-ale o pozostałych członków. By nie oszaleli ze zmęczenia, bezradności, rozpaczy. Echhh Długo by pisac
Prosili w OPS, to kiepski adres. O innych miejscach piszą: nikt nam nie zaproponował. Znamy na forum dziesiątki sytuacji trudnych w rodzinach. Za każdym razem ktoś pisze: Można Wam/Tobie jakoś pomóc? Wiem, chciałoby się by otwartości było więcej. I wychodzenia z pomocą bez proszenia, bo czasem ciężar człowieka przerasta. Natomiast ws. ustawy chodzi jednak o państwową, urzędową zgodę na śmierć. Nie chcę tej zgody. Pamiętam 1993 rok. Liczba aborcji spadła nie tylko w statystyce. I świadomość społeczna zmieniła się. I chciałbym kolejnego kroku na tej drodze.
Kazdy zyje w jakims srodowisku, ma rodzine. Tylko kiedy rodzi sie tak bardzo niepelnosprawne dziecko zazwyczaj znajomi i rodzina sie odsuwaja. Ludzie boja sie tego- smierci za zycia. Depresje, fizyczne wycienczenie w dodatku nierzadko walka o przetrwanie z powodu trudnosci finansowych. Jest to tak niewyobrazalny krzyż, najwiekszy jaki chyba moze byc. I wlasnie wiekszy dla rodziny niz dla chorego. Potrzeba wielkiego heroizmu, wiary i milosci by przezyc tak kilkadziesiat lat. Smiesza mnie ludzie ktorzy nigdy tego nie doswiadczyli ale z wielka pewnoscia wypowypowiadaja sie na ten temat. Nie rozumiem jak mozna byc katolikiem i nie pomagac takim.osobom ze swojej rodziny. Tak jak nie moge pojac jak moja kolezanka wielka katoliczka walczaca na facebooku w obronie nienarodzonych a jednoczesnie bezdzietna nie zaadoptuje chociaz jednego dziecka by zapewnic mu dobry, szczesliwy dom. Mama jej wmowila ze takie dzieci maja zle geny...O kant dupy potluc takie deklaracje pro life bez swiadectwa. Pis mial duzo czasu by poprawic syatemowa pomoc dla niepelnosprawnych. A tak to wyglada na to ze kobiety maja todzic ciezko niepelnosprawne dzieci, a pozniej same sobie radzic...Obludne to wszystko. I dlaczego ratowac tylko dzieci ciezko uszkodzone genetycznie a te z gwaltu majace szanse na zdrowe zycie w innych rodzinach mozna zabijac? Jeden wielki fałsz.
Los rodzin z dorosłymi chorymi dziećmi jest przerażająco ciężki. Piszę to licząc sie z tym że go podzielę. Jednak widzę jeden problem poruszając ten temat w dyskisji o aborcji. Każdy rodzic, zawsze walczy o dziecko na początku, liczy na lekarzy, rehabilitacje, cud i mocno wierzy że bedzie dobrze. Potem różnie bywa ale nigdy nie wiadomo co bedzie bo pewnych rzeczy nie da się przewidzieć. Rodzice Oli napewno też walczyli i liczyli że się udajej pomóc, teraz są zmęczeni i potrzebują pomocy ale czemu ma służyc taki opis w dyskusji o aborcji? Czy przypadkiem nie przestraszeniu matki która w ciąży słyszy złą diagnozę?
Mam bardzo chore dziecko i wiem co to znaczy. Koszty powalają sprzęty do rehabilitacji są tak drogie, myśle że gdyby nie to że kupujemy, dostajemy używane to w wypadku konieczności kupna nowych to już byśmy mieli za ich równowartośc nowy dobry samochód. A na samą rehabilitacje wydajemy 1200miesięcznie. Nie licze leków, suplementów, wizyt lekarskich itp.
Znam uczucie samotności, niezrozumienia, niewyspania, permanętnego przemęczenia, poczucia beznadziejności, nie ma dnia żebym nie myślała co bedzie dalej. Przez rok trójka dzieci była bez mamy byłam z jednym w szpitalu, o córce więcej wiedziały babcie i niania niż ja, nie widziałam jak zaczyna chodzić, nie słyszałam jak mówi pierwsze mama, a jak tata wychodził z domu to nie chciała ze mną zostawać. Starsze dzieci przerzucane były ze świelicy do babci, niani, było tak że zaaferowani krytycznym stanem dziecka zapomnieliśmy 7latki odebrac ze szkoły do 17.30.
Ale w tym wszystkim najgorszy był jest strach o dziecko, jak trzymam syna w czasie 20minutowego ataku padaczki i nie mogę nic tylko być z nim. Nie wiem jak przetrwaliśmy te lata, diagnozy jedna za drugą które były śmiertelne, lekarzy którzy nie wierzyli że przeżyje. Teraz mówią że to cud że jest w takim stanie, pomimo że nie chodzi i nie mówi. Cud był i jest Bóg nas prowadzi i daje siłe, ale to my syna klepaliśmy godzinami gdy płuca zalewały sie wodą, i leki nie działały, uczyliśmy go kaszleć i połykać, siadać i cieszyliśmy sie z każdej kupy bo nawet ze zrobieniem miał problem. Przez 4 lata codziennie od poniedziałku do pt jeździłam na rehabilitacje i na korytarzu słuchałam jak moje dziecko płacze w czasie ćwiczeń. A w tym czasie reszte dzieci upychałam po placówkach albo z kim popadnie. To rodzeństwo musi w przedszkolu i szkole opowiadac czemu ich brat jest taki, muszą czekac aż bedę miała chwile i nie bedę potrzebna ich bratu, muszą sie liczyć z tym że nasze plany zawsze mogą ulec zmianie, że niegy razem całą rodziną nie robimy tego co dla innych jest naturalne np wyjście na łyżwy, czy na wierze kościła by razem podziwiać widok. Mimo to kochają go ogromnie i akceptują go w pełni. To ja sie mierzyłam z ignorancją lekarzy którzy w dupie mieli moje uwagi i traktowali jak głupią gęś a nie kogoś godnego rozmowy. Sami musimy znajdywac sposoby leczenia syna bo nikt nie jest zainteresowany żeby zrobic cokolwiek więcej niz przewidują procedury dla danej jednostki chorobowej.
Gdybym to wszystko opisała, podając wadę mojego syna i pisząc że każdy ma prawo wyboru bo życie z takim dzieckiem jest właśnie takie, zepewne matka która słysząc tę diagnozę w ciąży przerażona tym co nas spotkał stwierdziłaby że nie podoła i usunęłaby. A ja wiem jedno było i jest strasznie ciężko ale nawt ułamka sekundy bym się nie zastanawiała gdybym jeszcze raz stanęła na początku tej drogi. Bo warto, matka musi być przy dziecku i o nie walczyć, to nie jest sprawiedliwe że niektórzy tak mają ciężko ale nikt nie obiecywał że bedzie lekko.
A pozwolenie na usuwanie ciąży z racji na przewidywaną wadę płodu, rodzi wielką niesprawiedliwość społeczną, co z tymi których diagnoza dopadła po urodzeniu, dlaczego nikt nie pochyla sie nad ich prawem do wolności i do uniknięcia cierpienia dziecka i rodziny?
I mam jeszcze pytanie może ktoś was dysponuje danymi jakie choroby, przewlekłe generujące pełne upośledzenie fizyczne i psychiczne ale nie będące wadami letalnymi można zdiagnozowac w ciązy i jaki jest procent tych wad.
Bo możliwie że mam mylny obraz ale wygląda to tak że diagnozowane są wady anatomiczne które modą być leczone typu wady serca takie które upośledzają ale da się życ typu brak palców , i te śmierelne typu brak płuc albo mózgu, oraz wady genetyczne letalne oraz oraz wady geneteyczne które umożliwiają życie typu ZD lub ZTurnera.
Ile z tych zdiagnozowanych w czasie życia prenatalnego chorób niesie za sobą ryzyko cięzkiego niedorozwoju i upośledzenia do dorosłości?
Czy poruszanie tematu trudej sytuacji rodzin z dorosłymi chorymi dziećmi w kontekście aborcji nie jest nadużyciem?
A pozwolenie na usuwanie ciąży z racji na przewidywaną wadę płodu, rodzi wielką niesprawiedliwość społeczną, co z tymi których diagnoza dopadła po urodzeniu, dlaczego nikt nie pochyla sie nad ich prawem do wolności i do uniknięcia cierpienia dziecka i rodziny?
Zapewne to tylko kwestia czasu, wszak w co bardziej oświeconych państwach jest i eutanazja...
Komentarz
natomiast zakładanie ze skrajne wczesniactwo i zaawansowany wiek to czas na umieranie to skreślenie tych osób na starcie - to przykre potraktować babcie czy dziadka na zasadzie ze ty tok masz tylko czas na umieranie
moge napisać bo takie jest u mnie w rodzinie doświadczenie w zaawansowanym wieku mozna cieszyć sie życiem i nie zakładać Ze jedyne co zostało to czekać na smierć
Pomoc Państwa? Oczywiście. Mieszkanie na II piętrze, w starej kamienicy bez windy, dla mamy z 12 letnim synem z mpd na wózku...
Walka o alimenty, biurokracja.
Przyznam szczerze, że obraz tych najciężej doswiadczonych rodzin, mam do dziś przed oczami i pamiętam, że czesto z ulgą wychodziłam z tamtych domow.
Zespół Downa to przy wielu schorzeniach to niemal sielanka.
Ola najprawdopodobniej była głęboko niedotleniona okoloporodowo-95% przypadków MPD. Tego żadne badania nie pokażą.
Wszystkie stowarzyszenia prolife, całe rzesze wolontariuszy mogą sobie robić wiele aż do urobienia się po kokardą, jeśli nie będzie rozwiązań systemowych, systemowego wsparcia od Gdańska po Zakopane, we wszystkich pipidówkach to guzik to da.
Do rodziców Oli i podobnych osób chciałbym docierać z przesłaniem, że ich praca jest cenna i jednocześnie, że mogą i powinni prosić o pomoc. Wiele razy o nią proszę. W domu w Kościele, tu na forum. I batdzo dużo otrzymuję tej pomocy. Jeśli nie proszę, to jak ktoś ma się domyślić, że jej potrzebuję. Przecież "tak świetnie sobie radzę". I prosić ludzi, a nie instytucje. Ew. ludzi w instytucjach, ale jako ludzi. Nie wiem czy jasno piszę, ale próbuję opisać to co czuję.
https://oko.press/bezocze-mozg-poza-czaszka-zarosniecie-przelyku-brzydkie-dzieci-wadami-wrodzonym/
Znasz problem od drugiej strony wiec wiesz, że rodzice w podobnej sytuacji niechętnie proszą o pomoc, bo w naszym kraju trzeba znieść wiele upokorzeń, przechodząc wiele etapów batalii o jakiekolwiek grosze.
Nie ma specjalistycznych placówek, nie ma sierocincow dla głęboko uszkodzonych dzueci. A te co są to.... cóż, dramat.
I często nawet nie chodzi o same dzieci, bo w wieku wypadkach (tak, zabrzmi to okrutnie) niewiele można zrobić by poprawić ich stan-ale o pozostałych członków. By nie oszaleli ze zmęczenia, bezradności, rozpaczy.
Echhh
Długo by pisac
I chyba jako katolików boli bardzo ich to, że żaden duchowny nie "dostrzegl" ani ich ani Oli
O innych miejscach piszą: nikt nam nie zaproponował.
Znamy na forum dziesiątki sytuacji trudnych w rodzinach.
Za każdym razem ktoś pisze: Można Wam/Tobie jakoś pomóc?
Wiem, chciałoby się by otwartości było więcej. I wychodzenia z pomocą bez proszenia, bo czasem ciężar człowieka przerasta.
Natomiast ws. ustawy chodzi jednak o państwową, urzędową zgodę na śmierć. Nie chcę tej zgody.
Pamiętam 1993 rok. Liczba aborcji spadła nie tylko w statystyce. I świadomość społeczna zmieniła się. I chciałbym kolejnego kroku na tej drodze.
Pis mial duzo czasu by poprawic syatemowa pomoc dla niepelnosprawnych. A tak to wyglada na to ze kobiety maja todzic ciezko niepelnosprawne dzieci, a pozniej same sobie radzic...Obludne to wszystko. I dlaczego ratowac tylko dzieci ciezko uszkodzone genetycznie a te z gwaltu majace szanse na zdrowe zycie w innych rodzinach mozna zabijac? Jeden wielki fałsz.
Piszę to licząc sie z tym że go podzielę. Jednak widzę jeden problem poruszając ten temat w dyskisji o aborcji.
Każdy rodzic, zawsze walczy o dziecko na początku, liczy na lekarzy, rehabilitacje, cud i mocno wierzy że bedzie dobrze. Potem różnie bywa ale nigdy nie wiadomo co bedzie bo pewnych rzeczy nie da się przewidzieć.
Rodzice Oli napewno też walczyli i liczyli że się udajej pomóc, teraz są zmęczeni i potrzebują pomocy ale czemu ma służyc taki opis w dyskusji o aborcji? Czy przypadkiem nie przestraszeniu matki która w ciąży słyszy złą diagnozę?
Mam bardzo chore dziecko i wiem co to znaczy. Koszty powalają sprzęty do rehabilitacji są tak drogie, myśle że gdyby nie to że kupujemy, dostajemy używane to w wypadku konieczności kupna nowych to już byśmy mieli za ich równowartośc nowy dobry samochód. A na samą rehabilitacje wydajemy 1200miesięcznie. Nie licze leków, suplementów, wizyt lekarskich itp.
Znam uczucie samotności, niezrozumienia, niewyspania, permanętnego przemęczenia, poczucia beznadziejności, nie ma dnia żebym nie myślała co bedzie dalej.
Przez rok trójka dzieci była bez mamy byłam z jednym w szpitalu, o córce więcej wiedziały babcie i niania niż ja, nie widziałam jak zaczyna chodzić, nie słyszałam jak mówi pierwsze mama, a jak tata wychodził z domu to nie chciała ze mną zostawać.
Starsze dzieci przerzucane były ze świelicy do babci, niani, było tak że zaaferowani krytycznym stanem dziecka zapomnieliśmy 7latki odebrac ze szkoły do 17.30.
Ale w tym wszystkim najgorszy był jest strach o dziecko, jak trzymam syna w czasie 20minutowego ataku padaczki i nie mogę nic tylko być z nim.
Nie wiem jak przetrwaliśmy te lata, diagnozy jedna za drugą które były śmiertelne, lekarzy którzy nie wierzyli że przeżyje. Teraz mówią że to cud że jest w takim stanie, pomimo że nie chodzi i nie mówi. Cud był i jest Bóg nas prowadzi i daje siłe, ale to my syna klepaliśmy godzinami gdy płuca zalewały sie wodą, i leki nie działały, uczyliśmy go kaszleć i połykać, siadać i cieszyliśmy sie z każdej kupy bo nawet ze zrobieniem miał problem. Przez 4 lata codziennie od poniedziałku do pt jeździłam na rehabilitacje i na korytarzu słuchałam jak moje dziecko płacze w czasie ćwiczeń. A w tym czasie reszte dzieci upychałam po placówkach albo z kim popadnie.
To rodzeństwo musi w przedszkolu i szkole opowiadac czemu ich brat jest taki, muszą czekac aż bedę miała chwile i nie bedę potrzebna ich bratu, muszą sie liczyć z tym że nasze plany zawsze mogą ulec zmianie, że niegy razem całą rodziną nie robimy tego co dla innych jest naturalne np wyjście na łyżwy, czy na wierze kościła by razem podziwiać widok.
Mimo to kochają go ogromnie i akceptują go w pełni.
To ja sie mierzyłam z ignorancją lekarzy którzy w dupie mieli moje uwagi i traktowali jak głupią gęś a nie kogoś godnego rozmowy.
Sami musimy znajdywac sposoby leczenia syna bo nikt nie jest zainteresowany żeby zrobic cokolwiek więcej niz przewidują procedury dla danej jednostki chorobowej.
Gdybym to wszystko opisała, podając wadę mojego syna i pisząc że każdy ma prawo wyboru bo życie z takim dzieckiem jest właśnie takie, zepewne matka która słysząc tę diagnozę w ciąży przerażona tym co nas spotkał stwierdziłaby że nie podoła i usunęłaby.
A ja wiem jedno było i jest strasznie ciężko ale nawt ułamka sekundy bym się nie zastanawiała gdybym jeszcze raz stanęła na początku tej drogi. Bo warto, matka musi być przy dziecku i o nie walczyć, to nie jest sprawiedliwe że niektórzy tak mają ciężko ale nikt nie obiecywał że bedzie lekko.
Bo możliwie że mam mylny obraz ale wygląda to tak że diagnozowane są wady anatomiczne które modą być leczone typu wady serca takie które upośledzają ale da się życ typu brak palców , i te śmierelne typu brak płuc albo mózgu, oraz wady genetyczne letalne oraz oraz wady geneteyczne które umożliwiają życie typu ZD lub ZTurnera.
Ile z tych zdiagnozowanych w czasie życia prenatalnego chorób niesie za sobą ryzyko cięzkiego niedorozwoju i upośledzenia do dorosłości?
Czy poruszanie tematu trudej sytuacji rodzin z dorosłymi chorymi dziećmi w kontekście aborcji nie jest nadużyciem?