Potrzebna modlitwa za Alfiego Evansa

MAFJa

No moja babcia trzy lata przez peg dostawała.. Szpitale nie bardzo chciały ja leczyć przy zapaleniaCh płuc kilkakrotnie... Pogotowie przyjeżdżać.. Zawsze trza było na ostrzu noża stawiać, pleców używać.. Może niepotrzebnie?  A co to za argument że taki kraj? Chore to ale ludzie tam też mieszkają.. Jak my.. Nawet Polaków dużo choć to nie o to chodzi przecie. Nie można powiedzieć taki kraj i wzruszyć ramionami.. Straszny kraj. Nie można tak tego zostawić.. Właśnie o tym rozmowa cały czas ze taki kraj

annabe

Weź Monia zrób sobie przerwę w pisaniu bo przeginasz. 

MAFJa

Jest ale u nas to zaniedbania błędy przynajmniej u dzieci, oszczędności, z myślą że może się uda bez czegos.. U nich celowe działanie.    I po raz trzydziestych czwarty nie ma tu mowy o przedłużanie umierania. Bo nikt tam nie umierał... No cholera nawet nie chciał zacząć po odłączeniu zaplesnialego respiratora

Sylwik

Monia ja mam wrażenie,że Ty nie czytasz ludzi ze zrozumieniem.... Jeszcze raz zastanów się jaka jest różnica.miedzy leczeniem paliatywnym, uporczywa terapia i eutanazja...I z czym nie zgadzamy się jeslii chodzi o Alfiego... Wszystko w tym wątku zostało napisane a Ty dalej raz zgadzasz się raz z nie zgadzasz...

E.milia

M_Monia powiedział(a):

Dla mnie to wszystko co zrobili pochodziło pod eutanazje.
Jednak też uważam, że Alfi nie powinien umierać pod respiratorem. To nie ten przypadek. Tu byłaby uporczywe terapia.Tlen, jedzenie, picie, opieka palioatywba do konca

To się zdecyduj, tlen, picie, jedzenie LUB opieka paliatywna. Bo to się jakby w tym przypadku wyklucza. MSPANC

Sylwik

A Episkopat Polski w swoim oświadczeniu napisał coś innego : "Zespół KEP dodał, że „odłączenie chłopca od aparatury wspomagającej pracę płuc było z punktu widzenia przewidywalnego skutku aktem zabójstwa dziecka, nie zaś dopuszczalnym moralnie i prawnie odstąpieniem od terapii uporczywej”. 

Sylwik

Czyli dla Ciebie ważna jest tylko ta wypowiedź która pozwoliłaby uśmiercić chłopca..... Pius nie wypowiedział się o konkretnym przypadku Alfiego, za to Episkopat Polski tak... Do tego Pius zaznaczył jakie warunki muszą być spełnione, tu one nie zostały, wiec myślę,że gdyby był tu z nami i mógł zająć stanowisko, byłby przeciwny odłączeniu...

monia3

A propo ze lekarze brytyjscy wiedza lepiej 
http://newsweb.pl/2018/04/27/brytyjska-para-porwala-swoje-dziecko-by-ratowac-jego-zycie-uciekli-do/ ;
Swoją droga to tłumaczy obstawianie szpitala policja - bali sie ze rodzice uciekną z Alfim ...
poczytajcie sobie co moze "irracjonalna nadzieja" rodzicow 

MAFJa

W dodatku Pius wypowiadał się odpowiednia ilość lat temu. Dziś medycyna jest w innym punkcie więc nauczanie obecnego papieża, który w dodatku zaangażowany jest w tą konkretną sprawę jest tu wiążące i nie zostawia pola do dywagacyjnych popisów dla tych którzy w ocenie sprawy zastosować chcą rzeczywiście wykładnie Kościoła Katolickiego.. Chyba że ktoś nie chce to może podawać tego czy tamtego katolika za autorytet, także ze stanu duchownego. Ale to bez znaczenia. 

MAFJa

Nie podłącza ale i nie odołącza  bo tak.. Nagle bez powodu

Sylwik

Szustak nie powiedział,że należało Alfiego odłączyć od respiratora...

kociara

M_Monia powiedział(a):

Trzeba zatem zmienić działanie hospicjow bo jest niezgodne z nauką Kościoła.

Ale nie wszystkie hospicja są prowadzone przez instytucje związane z KK

MAFJa

MONIA. Działanie hospicjow jest zgodne.. Twoje dywagacje niekoniecznie..  Nie słyszałam by w jakimś hospicjum w pl odołączali od aparatury wbrew rodzinie ludzi, zwłaszcza dzieci, NIE umierającego.. TY cały czas mówisz o jakimś wyimaginowanym przypadku bo nie Alfiego i naginasz jakieś wyrwane z całości wypowiedzi a to do Alfiego a to nie Alfie go z Szustaka, Piusa... Itp.   TO NA PRAWDĘ  ciężko się dyskutuje.. P) 

Sylwik

M_Monia powiedział(a):

Sęk w tym że już zaczyna potrzebować. Umiera i nie ma ratunku. Respirator wydłużylby tylko ten proces umierania.

To dlaczego dziwisz się,że nie podłączają go?

maliwiju

No ja nie mogę... 
Dlaczego dziecko po odłączeniu tak długo s9bie radziło,  czy nie możesz zrozumiec że on mógł od dłuższego czasu wcale nie potrzebowac tak intensywnego wspomagania oddechu.  A jeśli potrzebował to czemu nie zrobili tracheo,  bo od początku spisali go na straty.  Gdyby miał trecheo możliwe że mógłby normalnie jeśc bo miał odruch ssania.  A jeśli nie mógł to powinien mieć pega. 
Jak człwiek ma bolące gardło ma problem z przełykaniem a teraz wyobraź sobie połykanie z dwoma rurami w gardle,  gdzie bardzo często w miejscu styku sylikonu ze śluzówką robią sie odleżyny. .  
Wiec teorie że dziecko było niezdolne do jedzenia są wyssane z palca. 
I z własnego podwórka mogę sie tu wypowedziec autorytatywnie,  bo mój syn z racji na słabe płuca miał sonde a potem pega,  czyli wg waszych kryteriów podlegał pod angielską opiekę paliatywną bo nie jadł samodzielnie. 
Nikt nie dawał szans że sytuacja sie zmieni,  ale walczyliśmy, poszłam na kurs karmienia,  spędzaliśmy długie godziny na treningu połykania,  a mógł w 5 minut dostac przez pega to co łyżeczką jadł 1,5godziny. 
Jak doszliśmy do tego że peg jest niepotrzebny,  to w prokocimiu nie mieli procedur postępowania po zabiegu usunięcia. 

A teraz to dziecko nie rokujące w żanym kierunku,  sam je kabanosy,  chwyta wkłada do buzi odgryza,  przegryza i połyka. 

Przeszłam też etap niewydolności oddechowej syna,  ogodziny dzieliły nas od respiratora. 
Nauczyłam go kaszleć,  wydzielinę zalewającą płuca,  nauczyłam sie wyklepywać i odśluzowywac go,  nie pomagały antybiotyki ani sterydy, tylko mechaniczne usuwanie zalegań. 
Jak miał niską saturacje,  znajdowałam pozycje wspomagające oddech,  i pilnowałam godzinami aby w takiej pozostawał, bo wtedy lepiej oddychał.  I kurde to lekarze sie odemnie uczyli a nie ja od nich,  bo nikt nie wiedział że trzeba dziecko ułożyć na brzuchu w pozycji jak do raczkowania,  pupą do góry. Przychodzili go osłuchać,  prosili żebym wyklepała i wracali ocenic poprawę. 

Wiec jak mi ktos pieprzy o tym że lekarze wiedzą najlepiej to mnie krew zalewa  bo nikt nie wie lepiej niż matka i ojciec. 

Mogę jeszcze masę przykładów dac jak lekarze patarzyli na mnie jak na idiotkę,  bo niemożliwe były moje wnioski i obserwacje,  a jednak z czasem miałam rację.  

maliwiju

@M_Monia ; nie rozumiem pisze w kontrze do tego co piszesz i mi dziękujesz,  tzn przekonałam cię?

maliwiju

Monia ale patrz jego rodzice od początku mówili że on nie jest w stanie wegetatywnym,  potwierdzały to publikowane filmiki,  potem chłopiec nie umarł po odłączeniu od respiratora,  wbrew zapewnieniom lekarzy,  ojciec wtedy mówił że to nie cud tylko od początku diagnoza była zła. 
Czemu zatem powinniśmy ufac jednym lekarzom,  choć wiemy że nie wszyscy podzielali ich opinie,  którzy nie dopuścili do konsultacji w innej placówce. 
Czy po tym wszystkim można im ufać.  Czy swoje dzieci oddałabyś pod ich opiekę?  

OlaOdPawla

Nie jestem w stanie śledzić wszystkiego, ale o co chodzi @kociara z tym nie-karmieniem w hospicjach? Przecież karmienie sondą to chyba normalna procedura, mój tata chyba z miesiąc miał przy raku mózgu (hospicjum domowe). Przecież nawet świadomi i przypomni ludzie mogą nie być w stanie przełykać bez zachłystywania się...

Sylwik

M_Monia powiedział(a):

Było go podłączyć. Czy to zrobiliście?Coś pamiętam że chyba pisałaś że nie. Dłużej by żyl a może dłużej by umierał.

Dopiero zauważyłam,że zmieniłaś swój post... Tak się stało,że nie musieliśmy podejmować zadnych takich decyzji....

Malia

OlaOdPawla powiedział(a):

Nie jestem w stanie śledzić wszystkiego, ale o co chodzi @kociara z tym nie-karmieniem w hospicjach? Przecież karmienie sondą to chyba normalna procedura, mój tata chyba z miesiąc miał przy raku mózgu (hospicjum domowe). Przecież nawet świadomi i przypomni ludzie mogą nie być w stanie przełykać bez zachłystywania się...

Z tego co rozumiem w hospicjach nie stosuje się nawadniania dożylnego i odżywiania dożylnego (pozajelitowego). Natomiast karmienie przez sondę wg mnie jak najbardziej mieści się w pojęciu opieki paliatywnej, PEG chyba tak samo.

Bagata

W zalinkowanym tu wywiadzie z anestezjologiem dziecięcym jest taki fragment: 

Chłopiec miał nieustające, niedające się opanować napady drgawek, które powodują straszne cierpienia. Jeśli to dziecko miało odrobinę świadomości, o czym tak naprawdę nie wiemy, to drgawki były dla niego koszmarem.

Dostawał leki.

Tak, usypiające. One z kolei wstrzymywały oddychanie, co zmuszało lekarzy do podłączenia respiratora. Gdyby nie leki, to drgawki zwiększałyby metabolizm, zapotrzebowanie na żywienie i przynosiłyby gorączkę. Powstawało błędne koło, sytuacja bez wyjścia: pacjentowi się pogarsza, wprowadza się inne leczenie, które z kolei przynosi skutki uboczne, po czym zaczyna się je zwalczać, i tak parę razy w kółko. A pacjent na tym cierpi.

Myślę o tym i myślę. Czy rzeczywiście jest tak, że cierpiącemu dziecku nie sposób ulżyć? Przecież w najgorszym wypadku mógłby po prostu zostać pod tym respiratorem na środkach usypiających, tak? Po odłączeniu respiratora podawano mu je jeszcze czy nie? 

Sylwik

Doskonały to jest Pan Bóg...medycyna nigdy taką nie będzie...Ludzie też nie...

karolinamika

Skąd ty masz czas tyle postów pisać? Co robią wtedy Maciuś i córeczka? Pobaw się z nimi trochę, zamiast cały dzień to rozkminiac. Alfie jest juz w niebie. A mordercy na wolnosci. takie gadanie nie pomoze nikomu.

kociara

Elunia powiedział(a):

Mi dużo do myślenia dało znalezienie leku na zanik mięśni. [...]

Zarzuć jakimś linkiem pliss

Aneczka08

@Elunia chodziłam z mamą Precla do jednej klasy w podstawowce

Z
Inni znajomi mają 2 dzieci z sma. Córeczka dostała spinraze b szybko i funkcjonuje normalnie. Synek starszy niestety nie.

maliwiju

Bagata powiedział(a):

W zalinkowanym tu wywiadzie z anestezjologiem dziecięcym jest taki fragment: 

Chłopiec miał nieustające, niedające się opanować napady drgawek, które powodują straszne cierpienia. Jeśli to dziecko miało odrobinę świadomości, o czym tak naprawdę nie wiemy, to drgawki były dla niego koszmarem.

Dostawał leki.

Tak, usypiające. One z kolei wstrzymywały oddychanie, co zmuszało lekarzy do podłączenia respiratora. Gdyby nie leki, to drgawki zwiększałyby metabolizm, zapotrzebowanie na żywienie i przynosiłyby gorączkę. Powstawało błędne koło, sytuacja bez wyjścia: pacjentowi się pogarsza, wprowadza się inne leczenie, które z kolei przynosi skutki uboczne, po czym zaczyna się je zwalczać, i tak parę razy w kółko. A pacjent na tym cierpi.

Myślę o tym i myślę. Czy rzeczywiście jest tak, że cierpiącemu dziecku nie sposób ulżyć? Przecież w najgorszym wypadku mógłby po prostu zostać pod tym respiratorem na środkach usypiających, tak? Po odłączeniu respiratora podawano mu je jeszcze czy nie? 

Mam duży opór przed takim jednoznaczynm stawianiem sprawy.  Albo tak albo siak i nie ma innej opcji.  Znaczy może tu sytuacja była tak krytyczna,  ale nie  chce mi sie wierzyć że zastosowno wszystkie możliwości leczenia drgawek.  Zresztą znam dzieci których rodzice wybierają drgawki a nie leki,  bo mniej obciążają dziecko.  Jest nawet taki neurolog w Warszawie który często wyprowadza dzieci z leków i potem sie nimi opiekuje. 

maliwiju

Zresztą w któryms z tekstów chyba siostry Toma,  było że rodzice wprowadzali mu dietę ketogenną,  co drastycznie zmniejszało liczbę napadów,  natomiast szpital aby udowodnic że dieta nie działa podawał kroplówki z glukozą. 
Wiec chyba były jeszcze inne możliwości. 

Malia

Czytałam wywiad z Prof. Rawiczem. 
Problem z tym wywiadem jest taki, że prof. zapoznał się tylko z opinią Alder Hey. Poza tym nie wie o tym, że w wyroku było, że dziecko można zabić fentanylem oraz tym drugim lekiem używanym w egzekucjach więźniów. Poza tym zdaje się nie wiedzieć, że wspomniana w wyroku opieka paliatywna to LCP, czyli zagłodzenie dziecka na śmierć. Wszystko wbrew tym zasadom, które on wyznaje, czyli "ma nie boleć itd...."

monia3

W przypadku rodzicow Afiego nie było egoizmu - patrzyli i wiedzieli np zapleśnione rurki od sprzętu medycznego - wiedzieli ze Alfi decyzja sadu bedzie głodzony i mieli świadomość ze we Włoszech czeka inny szpital - oni walczyli o godne warunki o lepsza opiekę dla swojego dziecka 
mówienie ze to jest egoizm - ze lepiej by sie pogodzili z zaglodzeniem dziecka jest ..... Brak mi słów 

monia3

W tym wątku temat dotyczy Afiego ...rodzice Alfiego nic nie mówili ze ich dziecko wstanie i bedzie grać w piłkę -przynajmniej ja takich wypowiedzi nie znam ... Powtórzę mówimy nie o pięknych marzeniach ze dziecko bedzie w przyszłości super sportowcem a o tym ze dziecko zagłodzono - i mówienie w tym przypadku o walce rodziców jako egoizmie jest naprawdę kiepskie 
W ogóle sytuacja w której mowi sie pozwolenie dziecku na odejście ( gdy wszyscy wiedza ze polega to na zagłodzenie dziecka) jest miłością rodzica to jest chore ...
widzę ze  taktyka zwolenników tego szpitala jest taka sama w wielu miejscach - wrzucić trylionów przypadków osób chorych by rozmydlic obraz tego co sie stało ... A stało sie tyle ze ich opieka polega na odcięciu od pokarmów - 
a sprawa jest prosta zagłodzenie kogokolwiek - nie ważne czy ma takie czy inne rokowania to barbarzyństwo - co tu dyskutować ? No co tu dyskutować ? I tu żaden wywiad z profesorem tego nie zmieni