Witaj, nieznajomy!

Wygląda na to, że jesteś tutaj nowy. Jeśli chcesz wziąć udział, należy kliknąć jeden z tych przycisków!

Potrzebna modlitwa za Alfiego Evansa

1131416181925

Komentarz

  • Z operacjami też czasem umiera...
  • Cóż, pojęcie "wada letalna z którą można zyc" jest dla mnie niezrozumiałe. 
    Może medycznie jest to bardziej zawiłe ale wada letalna to wada która uniemożliwia jakiekolwiek działania zapobiegajace śmierci. 
    No nie rozumiem tego
  • Mimo wszystko uważam ze w Polsce do tego tematu podchodzi się zupełnie inaczej.
    Może się mylę ale jeśliby rokowania co do stanu dziewczynki były takie jak piszesz i uwazasz-komisja bioetyki nie wydała by zgody na zaniechanie leczenia
    Skoro w tym kraju można ograniczyć władze rodz za brak zgody na szczepienie to tym bardziej w tak dramatycznym przypadku 
    Podziękowali 1OlaOdPawla
  • M_Monia powiedział(a):
    To wiadomo, ale bez umrze bardzo szybko i na 100 procent
    No ale nie sądzisz że rodzice podejmując decyzję o zaniechanie leczenia mieli jednak pojęcie, z jakim schorzeniem urodziło im się dziecko i co je czeka?
    Ze chcieli oszczędzić dziecku cierpień i przeżyć ten czas jak najlepiej? 

    Innym rodzicom daje się szanse na to np w Gajuszu
  • @kociara - wada letalna, oznacza, że uniemożliwia życie. Choć czasem osoby z wadami letalnymi żyją znacznie dłużej niż przewidywano. Współcześnie wiele letalnych wad serca jest operacyjnych. Hlhs do nich należy. 
  • Echhhhh
    Strasznie to wszystko trudne i trudno pojąć, czemu tyle okrutnych chorób dotyka ludzi.

    Podziękowali 2Sylwik maliwiju
  • Świat ogólnie jest zły bo to nie bajka, w której każde zło przegrywa z dobrem a dobro jest nagradzane zdrowiem, szczęściem i majątkiem 
    Podziękowali 1Sylwik
  • edytowano kwietnia 2018
    Wlasnie torty dla psow i zabijanie dzieci swiadczy o upadku naszej cywilizacji. Totalne pogubienie i poprzestawianie wartosci. Moja znajoma na facebooku walczy o pieski, koniki, karpiki i jednoczesnie promuje czarny marsz...Szczyt lewackiej filozofii.
  • Ale odpuśćmy tą Madzie i jej rodziców,  podjęli taką decyzję i tyle.  Nie wiedomo co by było gdyby. 
    Dramat Alfiego rozegrał sie na naszych oczach i obnażył okrucieństwo mordowania ludzi przez zagłdzenie.  Sprawa ma tyle aspektów i jest tak złożona że wystarczy na jeden wątek.  
    Podziękowali 3wilejka Klarcia Gosia5
  • AgataZi powiedział(a):
    Więcej szczegółów o Benie jest podobno tutaj:
    https://www.facebook.com/groups/1749884258423549/
    Ale nie sprawdzałam, tylko przeklejam podany link

    Już tę stronę zlikwidowano.
    Ja się zapisałam do tajnej grupy angielskojęzycznej poświęconej Benowi.
    Zweryfikowano mój profil i zostałam przyjęta. Gdy weszłam dzisiejszej nocy zobaczyłam, że wszystkie publikacje zniknęły, a admin wystosował apel, żebyśmy się sami powypisywali, bo jest nakaz likwidacji grupy, a jest nas tak dużo, że założyciele mają problemy z usunięciem członków.

    http://prntscr.com/jbryca

    To jest straszne - każda strona, na której jest podejmowana obrona Bena jest likwidowana.

  • edytowano kwietnia 2018
    pustynny_wiatr powiedział(a):


    Niestety, to jest zło, które cyklicznie wraca do ludzkości, gdy tylko odrzuca ona Absolut, albo gdy ma jego wykrzywiony obraz. Patrz: ofiary z dzieci u Inków, Sparta, eksterminacja  Żydów, teraz to.

    Gdy człowiek dokona mentalnej operacji depersonifikacji wroga albo niewygodnego człowieka, zabicie go jest tylko „zabiegiem”, posprzątaniem, próbą uporządkowania rzeczywistości.

    Racjonalizacja zła – nie można pójść ani pół kroku w tą stronę, bo potem nie ma odwrotu, jest równia pochyła.




    Na Islandii wcale nie jest lepiej. Podaję informacją za lewicową "Polityką", co by nie było, że "nawiedzeni katole" bzdury głoszą.

    "Dziennik „Morgunblaðið” dał niedawno tytuł „Islandia liderem w eliminacji płodów z zespołem Downa”. W komentarzu pojawiła się prognoza, że w ciągu dwóch pokoleń na wyspie nie będzie ani jednej osoby z tym upośledzeniem. Słowo „eliminacja” mogłoby sugerować jakąś przełomową innowację medyczną. Ale to mylne wrażenie.

    Na Islandii badania prenatalne są darmowe i lekarze muszą o nich poinformować ciężarne. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia. Według rzecznika Szpitala Uniwersyteckiego w Rejkiawiku na test decyduje się ok. 85 proc. kobiet w całym kraju. Z tej grupy w przypadku stwierdzenia zespołu Downa od trzech lat wszystkie badane wybierają aborcję.
    (...) W efekcie w 2015 r. na wyspie urodziło się dwoje dzieci z zespołem Downa (na ok. 4 tys. urodzeń rocznie). W 2016 r. również dwoje. W tym roku jeszcze żadne. Przy czym przypadki urodzeń wynikają z błędu w badaniu lub z braku badania."

    Podziękowali 1wilejka
  • Małgorzata32 powiedział(a):
    Świat się kończy...

    Kiedys nie bardzo rozumiałam tych przepowiedni o czasach ostatecznych. I ze Polacy mają wracac do kraju...Myslałam, ze przeciez wszedzie jest i dobro i zło...
    Teraz już wiem.

    A dla kontrastu...
    Dziś w jednej z grup na fb ktos wkleił tort...dla psa. Na trzecie urodziny.
    Nie mam nic przeciwko czworonożnym pupilom. Ale...

    Coś jednak mi zgrzyta.
    No...w takim świecie żyjemy.


    Tort dla psa, to jeszcze nic.
    W Niemczech coraz częściej zmarli poddani kremacji są chowani pod drzewem, w lesie; natomiast czworonożni pupile mają piękne nagrobki na cmentarzu.
  • Sylwik powiedział(a):
    Zgadzam się z o. Szustakiem, poza jedną rzeczą... Czy odłączenie od respiratora w takiej sytuacji było ok. 

    Z tego co się zorientowałam, to Alfie był jedynie wspomagany tlenem - podobne urządzenie ma w domu nasz dobry znajomy.
    Natomiast mój Zenek z powodzeniem jest odżywiany i pojony przez Portkatheter.
    To z czego korzystał alfie - nie było uporczywą terapią. 

    Inaczej ma się sprawa z Benem - za tego malca faktycznie oddycha maszyna. Nie jest to jednak powód żeby go zabić pozbawiając odżywiania i pojenia. Na razie Benowi jest podawany płyn z glukozą, ale czy i tego nie zabiorą - nie wiadomo.
  • Sylwik powiedział(a):
    Monia zgadzam się, ale jeśli ktoś jest już podłączony do respiratora to jeśli nie ma śmierci mózgu , to czy można to zrobić? To jest zadecydowanie o momencie śmierci tej osoby. 

    W Niemczech nie ma możliwości odłączenia od respiratora. Dlatego też wiele osób ma sporządzony tzw. Testament życia, w którym zabrania podłączenia do aparatury. Też takowy mam podpisany - zgodziłam się jedynie na nawadnianie.
  • Bagata powiedział(a):
    Ale chyba w Polsce nie wolno odłączyć od respiratora, jeśli nie jest stwierdzona śmierć mózgu?

    Oficjalnie - nie wolno.
    Tak samo jest w Niemczech.

  • Za Alfiego +++
    za Jego Rodzicow+++
  • Też jestem na grupie o Benie,polskiej
    i dzisiaj zobaczyłam taką informację:


    "Admin post! 

    Kochani, sytuacja z Benem jest skomplikowana, a informacje jakie dostajemy od rodziny mało trzymające się „kupy”. 

    Od wczoraj prosimy o opis choroby, pytamy o stan Bena i o sytuacje prawna, a w zasadzie odpowiedzi są na wszystko  wymijające i przykro nam to powiedzieć ale mamy wrażenie, ze chodzi tylko o zbiórkę kasy a nie o Bena (obyśmy się myliły) bo dla nas ważne jest to dziecko a nie zbiórka kasy na niewiadomy cel. Niestety dostajemy tylko zapytania co ze zbiórka .... a nikt nawet nie wspomina o Benie. 

    Na ten moment mamy propozycje aby ta grupa była grupa wsparcia takich dzieci nie tylko Bena, a ta sytuacje będziemy weryfikować. Zrobimy dziś ankietę na temat czy zostawiamy ta grupę i pomagamy innym dzieciom również czy usuwamy ja. 

    Jeżeli zostajemy to robimy tu mały porządek, tak jak sugerujecie. 
    Jeden post do witania się.
    Regulamin grupy."

    Więc tam do końca nie wiadomo co jest temu dziecku i albo rodzina się boi pisać albo faktycznie wykorzystują rozgłos albo to jakieś oszustwo.
  • edytowano kwietnia 2018
    To nie może być koniec sprawy Alfiego.

    Trzeba przypominać o barbarzyństwie lekarzy i sędziów, na każdym kroku.
    Szturać do oczu zwolennikom lewicowych poglądów, dawać ten przykład obojętnym politycznie i ideologicznie w jakim gównie jest dzisiaj Europa a w tym wypadku UK.

    Przypomnę jeszcze sprawę ugrupowania politycznego Britain First. Walczyli tylko o to, aby nie sprowadzać przedstawicieli sekty islamistów do UK. Pokazywali agresję i poziom nienawiści sekty islamskiej do brytyjczyków. Niedawno wyrzucono ich z facebooka. Oskarżono i najróżniejsze rzeczy i zamknięto do więzienia. Tak wygląda wolność poglądów i patriotyzm w Wielkiej Brytanii.  
    Podziękowali 1wilejka
  • Wystarczy reguralnie 1 Zdrowaś Mario w tej intencji to jest juz dużo, byle by nie zapomniec.  
  • I druga rzecz trzeba wzbudzac w sobie wole przebaczania,  aby nie hodowac w sobie nienawiści.  
    Na fb jest masę komentarzy,  przeklinających lekarzy i sędziów,  oby ich piekło pochłneło itp. Nie tędy droga,  trzeba sie modic oby sie nawrócili. 
  • Podziękowania należą sie przede wszystkim rodzicom, że nagłośnili sprawę.

    Ludzie pod szpitalem
    Nie było ich tam aż tak wielu. Na drugi dzień rano po śmierci Alfiego był tylko jeden  Polak z flagą.
  • Jeżeli ktoś będzie miał informacje na temat pogrzebu to piszcie! 
  • September no wlasnie z jednej strony mysle sobie ze rodzina moze potrzebować spokoju i by pogrzeb był w gronie rodziny a z drugiej w kontekście informacji ze szpital wczoraj nie chciał wydać ciała chciałabym choć po fakcie usłyszeć ze Alfie miał pogrzeb a rodzinie pozwolono chociaż go pochować 
  • Wiem że wiesz ale ani ja ani ty nie pójdziemy rozwalać szpitala/sytemu ale ktos taki może sie znajdzie o to trzeba sie modlic. 
  • Przepraszam, że dopiero teraz, mam dzisiaj utrudniony dostęp do kompa.

    Jednym z takich lekarzy jest dr Haas (Niemiec). Choć w wielu punktach zgadza się z orzeczeniami lekarzy z Alder Hey co do stanu pacjenta i prognoz dot. jego dalszego życia, zdecydowanie NIE zgadza się, że najlepszym rozwiązaniem jest odstąpienie od dbania o chłopca.

    Cytaty z wypowiedzi dr Haasa:

    Based on the extensive testing already performed, I do agree with the
    medical teams involved that there are no useful tests that may be performed to
    improve Alfie's condition.

    (...)

    Regarding the potential transport of Alfie outside the hospital, it
    is clear for me that Alfie can be transported safely around the world
    at any place without any major risks for him.The objections of the
    managing team at Alder Hey are for me not understandable and
    without any reasonable medical basis (How can you opt for an
    extubation and thereby death but object a transport somewhere else
    as risky ?).

    (...)

    If Alfie would be transferred to our hospital, our management
    plan would include an estimated 14 days stay at our PICU including
    a tracheostomy and PEG insertion, a repeat EEG monitoring and
    MRI of the brain, equipment with a home ventilation system
    including training of the parents and a dedicated neuropaediatruic
    assessment and potentially additional genetic testing. Based on the
    German hospital payment system these estimated costs would be
    about 65.000,- €uro for the 14 days including surgery. Additional
    cost offers can be obtained for transport and home ventilation
    equipment”.

    (...)

    BARDZO WAŻNY FRAGMENT:

    16. To summarize this young boy Alfie is at the best of my
    knowledge unfortunately suffering from a severe, very likely
    progressive neurological disorder that will ultimately lead to his
    death. In agreement with the statements of his medical team I have
    difficulties to believe of any cure for this child. It is however unclear
    how many time he will be able to share with his parents. Apparently
    he has so far lived longer than initially projected. Withdrawing of
    treatment will immediately lead to his death and this can certainly
    not be in his interest. It is clear that in his best interest there should
    be a possibility for Alfie to live the possibly short rest of his life in
    dignity together with his family if this is the wish of his parents at
    home, which I believe is the best for him, outside a hospital or in a
    hospice or other form of caring institution. A dedicated neurological
    rehabilitation institution may be of additional benefit because there
    may well be other treatment and stimulation therapies I am not
    aware of”.

    (...)

    “Because of our history in Germany, we've learned that there are
    some things you just don't do with severely handicapped children. A
    society must be prepared to look after these severely handicapped
    children and not decide that life support has to be withdrawn against
    the will of the parents if there is uncertainty of the feelings of the
    child, as in this case”.

    OK, to wszystko powyżej to słowa dr Haasa. I teraz tak oto ustosunkowuje się do tego sędzia:

    It is no part of his function however to utilise the case as a platform for his own personal beliefs.
    I found the following [moje wtrącenie:on pisze following, ale ma na myśli powyższy, ostatni fragment, musiałam trochę odwrócić kolejność] concluding paragraph to be inflammatory and inappropriate,
    not least because the views expressed bear no relationship to and do not engage with
    the facts of this case. It would not be appropriate to edit them out of this judgment
    and for that reason only I set them out.

    Czyli sędzia uważa, że dr Haas niesłusznie i nieco bzdurnie odwołuje się do historii III Rzeszy i tego, jak się wówczas traktowało niepełnosprawne dzieci. Sędzie ocenia, że dr Haas nie powinien był dołączać swoich prywatnych opinii, które są jątrzące i niewłaściwe.

    Co ciekawe, sędzia bardzo chętnie podpiera się dr Haasem tam, gdzie ten zgadza się z ogólną prognozą lekarzy z Alder Hay, ale odrzuca jego opinię tam, gdzie dr Haas uważa, że można bezpiecznie przetransportować chłopca do innych szpitali zapewnić mu godne życie do końca jego dni (niezależnie od tego, ile by miało jeszcze potrwać).

    Dr Haas uważa, że Alfie i tak wszystkich zaskoczył, żyjąc już tak długo wbrew wszelkich wcześniejszym założeniom, i dlatego powinien mieć prawo spędzić resztę swojego czasu na Ziemi otoczony stosowną opieką. Dr Haas, powtórzę, nie zgadza się z planem, by odłączyć Alfiego od aparatury i przyspieszyć jego śmierć przez brak pożywienia itd.

    Innym lekarzem spoza Alder Hey jest dr Hubner, ale sędzia podważa jego ekspertyzę, twierdząc, że nia ma pojęcia, jakie leki działają na Alfiego, a jakie nie, więc to jest dowód na to, że nie można Alfiego oddać do innego szpitala, bo mu tam ignoranci zaszkodzą.

    Ogólnie – lekarze z Alder Hey są the best, a ci spoza przedstawieni jako albo niekompetentni, albo nieposiadający wystarczających informacji (jakby kurde nie można było przekazać karty pacjenta), albo przedstawiający nierelewantne argumenty (jak ten dr Haasa o historii Niemiec).

    Swoją drogą, rechot losu i historii: Niemiec poucza aliancki kraj odnośnie bioetyki i eugeniki, ale jest potraktowany z góry.

    Generalnie uzasadnienie sądu przedstawia orzeczenia lekarzy z Alder Hey jako właściwe, podpiera się zdaniem lekarzy spoza, i argumentuje, że niska jakość życia, brak szansy na wyleczenie oraz prawo brytyjskie uzasadniają decyzję, by zakończyć leczenie i życie chłopca.

    UWAGA – w uzasadnieniu sądu pojawia się kilkukrotnie określenie "palliative care", ale haczyk polega na tym, że mają inną definicję opieki paliatywnej, niż reszta świata.

    Tzn. dla nich palliative care to zaprzestanie leczenia i podawania pożywienia, by litościwie przyspieszyć odchodzenie nieuleczalnie chorego pacjenta.

    Aha, jeszcze jeden ich argument mi się przypomniał. Wg nich Afie nie czuł smaku, dotyku itd., ale być może czuł bół – i to był dodtakowy powód, by nie żył dłużej.


    Podziękowali 2wilejka zoja
  • Później może uda mi się wczytać jeszcze raz i zobaczyć czy się pojawiają nazwiska innych lekarzy, OK? Mam mało czasu na kompa dzisiaj, przepraszam za poślizgi.
    Podziękowali 1wilejka
  • I jeszcze fragment uzasadnienia sędziego:

    Whilst I have, for the reasons stated, rejected the evidence of Dr Hubner, I do not
    exclude the possibility that travel by Air Ambulance may remain a theoretical
    option. It requires to be considered however in the context of the matters above and
    one further important consideration. All agree that it is unsafe to discount the
    possibility that Alfie continues to experience pain, particularly surrounding his
    convulsions. The evidence points to this being unlikely but certainly, it can not be
    excluded.
    61. Alongside all this it must be remembered that Alfie can not sustain life on his own.
    It is the ventilator that has been keeping him alive for many months, he is unable to
    sustain his own respiratory effort.
    62. All this drives me reluctantly and sadly to one clear conclusion. Properly analysed,
    Alfie’s need now is for good quality palliative care. By this I mean care which will
    keep him as comfortable as possible at the last stage of his life. He requires peace,
    quiet and privacy in order that he may conclude his life, as he has lived it, with
    dignity.
    63. The plans to take him to Italy have to be evaluated against this analysis of his needs.
    There are obvious challenges. Away from the intensive care provided by Alder Hey
    PICU, Alfie is inevitably more vulnerable, not least to infection. The maintenance
    of his anticonvulsant regime, which is, in itself, of limited effect, risks being
    compromised in travel. The journey, self-evidently will be burdensome. Nobody
    would wish Alfie to die in transit.

    Czyli nie można Alfiego wywieźć nigdzie, bo nie chcielibyśy, żeby gdzieś zmarł po drodze, prawda?
    I dlatego najbardziej stosownym rozwiązaniem jest, by dokończył żywota u nas.

    Serio, ja wiem, że walnęłam piramidalną bzdurę o tej logice parę stron temu (do teraz płonę ze wstydu, bo naprawdę jestem z logiki dobra, choć teraz pewnie nikt mi nie uwierzy, hehe), ale to wszystko się naprawdę kupy nie trzyma!!!
    Podziękowali 1wilejka
  • edytowano kwietnia 2018
    edit: e, niepotrzebnie coś napisałam.
  • @pustynny_wiatr ;
    ale Ty się tak nie przejmuj tą logiką; ludzie nie kierują się logiką, kierowanie się logiką jest sztucznym i wymagającym przedsięwzięciem. Heurystyki poznawcze wchodzą tutaj w grę. Choćby to, co napisałaś: sędzia popełnia confirmation bias, tak samo, jak Ty - wyłuskujecie te elementy, które podbudowują Waszą tezę. Rozumowanie jest tutaj wtórne do osądu moralnego i opowiedzenia się po jednej lub drugiej stronie.
    Podziękowali 1wilejka
  • Heh, to samo powiedział mój mąż, że logika tu nie ma nic do rzeczy i jest zupełnie zbędna. Ale ja się nie przejmuję (no, prawie), no trudno, i wdzięczna Ci jestem, że mi błąd wytknąłeś, i to dość litościwie, bo bez komentarza w sumie ;)

    Ale czy mógłbyś rozwinąć, co masz na myśli pisząc, że wyłuskuję tylko te elementy, które potwierdzą moją tezę?

    Oczywiście, że nie będę tu wklejać całych 23 stron uzasadnienia, i że coś musiałam wybrać, i to coś musiało mieć związek z pytaniem o tych innych lekarzy.

    Czy uważasz, że celowo pominęłam jakich fragment, który rzuciłby inne światło na tę sprawę?
Aby napisać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować.